白血病吧 关注:180,758贴子:6,783,588
求助

父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!

只看楼主收藏回复

父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!


IP属地:安徽来自iPhone客户端1楼2023-06-29 15:31回复
    很遗憾听到您父亲的诊断结果,这是一个严重的疾病。关于治疗,我建议您寻求多位专家的意见,并详细了解治疗选项和可能的副作用。关于TP53基因突变,它是一种罕见的基因突变,通常与MDS和其他血液癌症有关。这种突变会导致细胞增殖失控,从而增加患癌症的风险。目前,一些研究正在探索使用靶向治疗和免疫治疗来治疗带有TP53基因突变的患者。例如,一些小分子药物可以恢复TP53的正常功能,并抑制癌症细胞的生长。此外,免疫治疗也可以增强身体的免疫反应,攻击癌症细胞。然而,这些治疗方法仍处于研究阶段,并且可能存在一些副作用。因此,您应该咨询专业的医生,以了解治疗选择和可能的副作用。同时,您也可以考虑参加临床试验,这可以帮助您了解新治疗方法的效果,并为您的治疗提供更多选择。希望这些信息能够对您有所帮助,祝您和您的家人一切顺利。


    2楼2023-06-29 15:33
    回复
      2025-07-30 04:15:40
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      你要是资金比较充足的话,可以上北京陆道培血液病医院,这里治疗白血病很厉害,我们现在就在这里治疗的我们这病友都是从各地来的


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2023-06-29 15:42
      收起回复
        如果有机会也可以考虑去天津血液学研究所,这里也是很厉害,国内顶尖之一了


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2023-06-29 20:33
        收起回复
          陆道培吧,医院不一样治疗不一样,可以网上咨询主治医生给方案然后再定决定,很多病友都是这样


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2023-06-29 21:34
          回复
            tp53预后差


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2023-06-30 00:28
            收起回复
              父亲化疗第三天,昨天发生心衰且呼吸困难,经过抢救活了过来,现在已经转入icu了。医生建议暂停化疗,因为他身体受不住。我们家属实在是没办法了,化疗受不住,不化疗病情恶化,这该怎么办啊?


              IP属地:安徽来自iPhone客户端8楼2023-07-04 17:31
              回复
                求问有没有药性没那么猛的化疗药让他能继续治疗,实在不想直接放弃,这样其实就只是等着……


                IP属地:安徽来自iPhone客户端9楼2023-07-04 17:33
                回复
                  2025-07-30 04:09:40
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  之前化疗用药主要两种:口服药塞利尼索+皮下注射阿扎苞苷


                  IP属地:安徽来自iPhone客户端10楼2023-07-04 17:37
                  回复
                    现在效果怎么样?家人也是TP53突变,现在在接受 阿扎胞苷➕维奈克拉治疗,血象涨不起来。


                    IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2023-07-23 23:49
                    收起回复
                      现在转到苏大分院弘慈医院治疗,这边医生建议尝试更换化疗药物,改为唯奈克拉➕阿扎苞苷,还有西达本胺,明天开始化疗,不知道效果怎么样


                      IP属地:安徽来自iPhone客户端15楼2023-07-25 21:11
                      回复
                        tp53没有什么意义,因为我爸爸就是这个走的。人生。


                        IP属地:陕西来自Android客户端18楼2023-08-09 22:02
                        收起回复
                          先看化疗能不能缓解,做些维持治疗


                          IP属地:广西来自Android客户端20楼2023-08-11 02:15
                          回复
                            说一下父亲现在病情的发展:换了院区和主治医生,改为唯奈和阿扎,舍弃近三万买的塞利尼索,今天一疗后第14天,血小板涨到86,血红蛋白60,就是白细胞还是低0.58,中性粒细胞也低,唉!


                            IP属地:安徽来自iPhone客户端21楼2023-08-15 13:11
                            回复
                              2025-07-30 04:03:40
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              本来今天打算一疗后再次骨髓穿刺复查的,医生说白细胞低了,让等几天再复查。本来以为血小板从最低11 12涨到现在86,已经是个好现象了,没想到白细胞和中性粒这么难涨……


                              IP属地:安徽来自iPhone客户端22楼2023-08-15 13:14
                              回复