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求助

回复:父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!

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一疗期间父亲没有出现之前心衰和呼吸困难的现象,除了最后两天吃不下,想吐(没有吐下来)的反应,感染发烧都没有,。化疗结束到今天第14天,精神状态一直都不错,也能吃能睡,我们都祈祷这个治疗方案会越来越好……


IP属地:安徽来自iPhone客户端23楼2023-08-15 13:18
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    今天化疗后第16天,血小板涨到284,血红蛋白和白细胞都有涨不少,太高兴了!医生让我们回家修养三个礼拜,再回来复查!爸妈高兴得不得了,来苏州都快两个月了,终于可以回家了!


    IP属地:安徽来自iPhone客户端25楼2023-08-17 21:35
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      2025-08-01 06:22:09
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      今天医生找我们谈了一下关于移植的事情,我们很纠结,一方面tp 53听说复发率高,一方面又希望爸爸能多点生存期。有治愈的希望。有没有网友有好的建议


      IP属地:安徽来自iPhone客户端26楼2023-08-17 21:40
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        病友你好,我母亲也是一样的情况,有Tp53突变,MDS,今年57岁,医生说预后很差,移植也容易复发。请问你父亲选择移植了吗?


        IP属地:浙江来自Android客户端27楼2023-08-28 08:14
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          女朋友今年30岁于去年9月份因贫血发烧去医院检查出mds伴tp53基因突变,医生建议造血干细胞移植,配型用的姐姐的半相合。他家里人来了一趟陪着做完回输后全跑了,说我们也没钱没本事让我费心照顾她,后面电话也不接人也不来钱也不出。去年11月份移植后到现在10个月了7月份因为肝排胆红素300多住院期间肺部感染tp53又复阳了,医生说复发基本是必然的让做好心里准备。暂时没有复发是排异压制了tp53。但是就像一个跷跷板一旦失衡就会很严重。我打电话给她邻居让他们告诉他家里他家里人知道后果断放弃治疗。说我们也没办法是我当初非要给她做移植得,你给她治我们不管但是我们没钱没办法也照顾不来她。现在复阳俩月了口腔溃疡,眼睛排异角膜损伤严重视力模糊,前段时间发烧肺部又感染了,医生说很严重治疗难度大要花好多钱可能会人财两空,家里人却不愿意过来。我女朋友她不愿意放弃,她一直相信会有奇迹我也不想看着她死。但是我真的不知道还能坚持多久,我真的好累好累。欠了几十万算了我还要一刻不离的照顾她,我自己身体一年了越来越差,右耳朵中耳炎越来越严重。这次住院他弟弟来了几天说过几天他就要走,这是最后一次来看她我真的不知道怎么办了。


          IP属地:河南来自Android客户端28楼2023-09-12 11:53
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            今天是二疗来苏大分院的第三天,爸爸正式开始第二轮化疗了,用的药物基本和第一次化疗差不多,阿扎+唯奈,配西达本胺靶向药。好像还加了脂质体米托蒽菎,这个药两支14000,是外购药,不知道能不能报销……


            IP属地:安徽来自iPhone客户端29楼2023-09-15 13:38
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              其实爸爸自从一疗后,血项都不错,基本都在标准范围内,但是医生说不二疗血项迟早会掉,我们不敢冒风险,即使再不喜欢住院,还是来了。好不容易这20多天体重养起来了,化疗药一打估计又得瘦下来……


              IP属地:安徽来自iPhone客户端30楼2023-09-15 13:42
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                之前用的塞利尼索不用了,出


                IP属地:安徽来自iPhone客户端31楼2023-09-15 13:45
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                  2025-08-01 06:16:09
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                  顺其自然。尽力而为吧。祝早日康复


                  IP属地:江苏来自Android客户端32楼2023-09-16 14:02
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                    现在怎么样了


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端33楼2023-10-13 16:33
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                      11.7 说下父亲的情况:二疗在医院待了48天,由入院的140斤,瘦到120斤,精气神也不好,好不容易血小板涨了1个,医生让出院了,现在回家第七天,血小板涨到46,血红蛋白78,白细胞11(出院时打了长效升白针),总体比出院时涨了一点点,体重也涨到128斤,平均一天涨一斤,精气神也好多了,家里人都感叹还是家里养人,他也不想在医院待,觉得还是家里好


                      IP属地:安徽来自iPhone客户端34楼2023-11-07 16:39
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                        现在就发愁三疗怎么办,因为每次化疗都会肺部感染,都出了生命危险,也不知道他能不能挺过三疗……也想移植,但是又害怕他肺部感染的问题熬不过移植前的大化疗……现在是走一步算一步……


                        IP属地:安徽来自iPhone客户端35楼2023-11-07 16:44
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                          说下费用问题:从6.20赴。 苏大附一院治疗,共花费一百二三十万,报销了一百万左右,个人自费30多万,其中约10万外购药。以前总认为钱买不到命,现在真觉得钱的的确确买到命!


                          IP属地:安徽来自iPhone客户端36楼2023-11-07 16:55
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                            一般都是科兴疫苗打出来的,我爸也是mds高危伴随tp53变异,就是疫苗打坏的


                            IP属地:江苏37楼2023-11-08 16:11
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                              2025-08-01 06:10:09
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                              二疗回家修养第23天,目前状况还算稳定,白细胞3.1,偏低一点点,血红蛋白91,血小板87,虽然没有一疗那时候好,但是比再医院时好了很多了,而且精气神很好,还能开玩笑,另外刚回来第五天肺部有点咯血有一点点血丝,正打算返回苏大,结果过两天自己好了,真是万幸啊!体重也由出院时的128斤,涨到了135斤(牛尾骨、猪肝、鸭汤各种补),希望好运能一直眷顾老爸!


                              IP属地:安徽来自iPhone客户端39楼2023-11-23 13:13
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