爸爸从23.6.13在老家怀疑MDs再到6.20赴苏大一个礼拜后确诊MDs+tp53，再到24.3.27去世，从发病到去世只有短短的9个月。这期间我觉得我们在治疗上有几个误区，若没有这些误区，爸爸是否还活着呢？是否会被治愈呢？我不知道，但我确定的是虽然我们花了近200多万（自费45个）来救治爸爸，但是这些钱很多都没有用到点子上，唉！

首先是选择医院：前期是老家医生推荐来的苏大附一院，我们在网上查了备选的有：北人、苏大、天津血研所。因为苏大离的最近，就过来了这边，但是苏大本部很挑病人，因为爸爸有很不好的基因突变，加上第一次化疗就进了icu，再出来本部主任就不愿意接受这个难治的病例，这里现在想想真是对su da有非常不好的印象，是不是网上那些治愈率都是挑病例得来的，后来听说bei ren 也是这样……把有限的治疗机会、资源、时间花在易治疗的病例或者说治愈希望大的病例身上是审时度势的结果，但是对于我们这些难治的病人出路又在哪里呢？好的主任医师是否真的应该为了治愈率为了名医的头衔而放弃一手接手的难治病例呢？还是说现在中国社会还是要关系足够的硬才能获得生的希望，因为确实见过su da也有难治的病人一直在接受治疗。
出icu转入苏大下面的弘慈分院也是至今让我后悔的选择，这个医院是挂着苏大牌子的二级私立医院，后期爸爸一直在这里接受治疗，这个医院花费极大，一天一万医药费的病人有的是，感染后的抗生素就像流水样的使用，若不是老家给爸爸办了个人的低保，我们在这个医院也看不起这个病。更重要的是，这个医院的医护水平很难评价……虽然我们在这个医院的第一次化疗起了很好的效果，但是后面一次不如一次，医疗费却一次比一次高，肺部感染一直就没有断过，后面更是导致咯血。
所以建议大家选择医院一定要重视，我们就是选了地方就没挪过，病人习惯了一个医院也不愿意再折腾，熟不知这个病不仅仅是本病要需要选择适合的医院，感染更要选择相关领域的医院的医生，开始时要多比较，若出现真的中途放弃的主任，更要立马换医院，甚至挪地域。

如果苏一认为某些髓系患者治疗意义不大了，那可能转到中国任何医院都几乎没治愈希望。苏大对AML的前沿探索是没得说的，马上的EHA会议，入选的30篇AML口头报告，中国唯一入选的就是苏一。
苏一也积极救治难治复发病人，这倒不存在“人情 关系”一说。是有黑暗一面，有的大主任充斥人情世故，还有口碑差劲的疗养院，但并不是“关系要足够硬才能有生的希望”，并且苏一的惯例是一疗后默认去疗养院治疗，患者实在太多了。
再回到具体病例，很多人以为mds会比aml好治多了，应该直接移植。其实只是从总体上来说的。mds依旧有少数病例从初诊开始就很坎坷、甚至是死路。tp53也要看此基因的具体情况，还要结合染色体核型、疗效、基因定量追踪等。见过有的患者说自己是tp53轻轻松松治好了，但其实他的tp53是snp，单核苷酸多态性位点，可以说是没预后意义的。但大多数时候患者及家属不知道细节，对疾病了解的不深，造成了盲目对比，产生了无尽的后悔。
节哀

TP53 本来就是最差的突变类型，预后极差。尽人事听天命就好了。

我父亲 22年确诊到去世40天。也是tp53

我婆婆8月20号过世了。

康复的如何啊？

我们也是tp53,去年9月刚在苏大做完移植，现在慢慢恢复中，几次的骨穿检查下来还好没有发现有基因突变