三疗回家后，爸爸老是感觉嗓子不舒服，也没咳嗽，就是不知道怎么回事。带他到老家医院定期查血常规，前几天都有慢慢增涨，后来第五天血小板突然降到20，查了C反应蛋白，发现145，数值很高，明显感染了。还好那天还没有发烧。紧接着找关系进了老家的医院，因为临近年底，爸爸不想才从苏州回来又要过去。

1.18-1.25，这恐怖的七天，在市立医院一直高烧不退，炎症下不来，感染值持续100多。高烧出汗每天换五六套衣服，没有一个夜晚能睡好觉。病人痛苦，家属跟着遭罪。用了退烧药只能维持几个小时，然后又持续发烧。老家医院是公立医院抗生素管控，不敢用，有些药小地方也没有。一直劝爸爸去苏州，他不听。说什么也不愿意去，就要在家过年，因为去了后肯定回不来过年。

1.27（腊月十七），直接跟爸爸摊牌，还想不想保命？想的话就去苏州，不想的话别说在老家过年，就是这个年你都不一定撑的到！爸爸害怕了。连夜让在合肥的老公赶到安庆，第二天凌晨五点出发，因为和苏州这边约好了必须上午10点到。安庆这边让医生打了激素，争取路上不会高烧。并且让亲戚第二天帮忙办理出院手续。成功9:45到了苏州医院。

腊月十七到龙年现在正月十六，29天了，期间全家人在苏州医院过了年，我跟姐姐租了短期的房子，烧饭给爸妈吃，大年三十陪着他们在病房看春晚。爸爸发烧自从来了苏州也控制住了。

2.15（正月十六），到了龙年，本来龙是中国吉祥活力的象征，可是我和姐姐一直瞒着爸爸，他这次来苏州的骨穿显示结果很不好。最重要的tp53基因突变复阳了，原幼细胞也上涨到7.5%。说明之前的几次化疗都失效了！这个结果我隐隐是有感觉的，从他三疗细胞涨的很慢，又是感染，又是发烧。我就觉得本病是不是进展了，果然……

2.16 正月初七 主任医生给爸爸换了化疗方案，采用伊达比星+阿糖胞苷+维奈克拉。主任说这个方案药性比之前维奈+阿扎药性要重一些，但是用太轻的方案怕坏细胞打不掉。还说这个方案没有作用的话，那就不好办了。今天（2.25），四疗第九天，盼望这个方案对爸爸的病情能起作用……

2024.6.12 一直不敢回大家的留言，是因为爸爸已经在3.27永远离开了我们，害怕给大家造成不好的影响。端午节工作很忙，昨天才有时间回老家，第一个没有爸爸的端午节，看着家里他的遗像，说不出的难受。

今天回过头看看自从爸爸生病以来的记录，一是想念爸爸，看着这些记录回忆那些心路历程，仿佛爸爸还在身边陪着我们……

二是，总结一下爸爸生病以来我们是否真的已经尽力了，是否有什么误区，也给大家一个前车之鉴。

首先是选择医院：前期是老家医生推荐来的苏大附一院，我们在网上查了备选的有：北人、苏大、天津血研所。因为苏大离的最近，就过来了这边，但是苏大本部很挑病人，因为爸爸有很不好的基因突变，加上第一次化疗就进了icu，再出来本部主任就不愿意接受这个难治的病例，这里现在想想真是对su da有非常不好的印象，是不是网上那些治愈率都是挑病例得来的，后来听说bei ren 也是这样……把有限的治疗机会、资源、时间花在易治疗的病例或者说治愈希望大的病例身上是审时度势的结果，但是对于我们这些难治的病人出路又在哪里呢？好的主任医师是否真的应该为了治愈率为了名医的头衔而放弃一手接手的难治病例呢？还是说现在中国社会还是要关系足够的硬才能获得生的希望，因为确实见过su da也有难治的病人一直在接受治疗。
出icu转入苏大下面的弘慈分院也是至今让我后悔的选择，这个医院是挂着苏大牌子的二级私立医院，后期爸爸一直在这里接受治疗，这个医院花费极大，一天一万医药费的病人有的是，感染后的抗生素就像流水样的使用，若不是老家给爸爸办了个人的低保，我们在这个医院也看不起这个病。更重要的是，这个医院的医护水平很难评价……虽然我们在这个医院的第一次化疗起了很好的效果，但是后面一次不如一次，医疗费却一次比一次高，肺部感染一直就没有断过，后面更是导致咯血。
所以建议大家选择医院一定要重视，我们就是选了地方就没挪过，病人习惯了一个医院也不愿意再折腾，熟不知这个病不仅仅是本病要需要选择适合的医院，感染更要选择相关领域的医院的医生，开始时要多比较，若出现真的中途放弃的主任，更要立马换医院，甚至挪地域。