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求助

回复:父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!

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楼主你好!你父亲现在怎么样啦?有做移植吗?


IP属地:江苏来自Android客户端97楼2024-03-16 21:15
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    楼主您好!请问你父亲恢复怎么样?我母亲昨天开始做二疗,还是用阿扎+维奈,不知道每做一次反应都会比前一次大。这次的骨穿报告医生也说挺好,血小板也涨到了186,白细胞和红细胞涨得好慢。


    IP属地:广东来自Android客户端98楼2024-03-17 09:12
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      2025-08-01 07:12:11
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      年龄大吗?不大的话可以考虑移植。


      IP属地:天津来自Android客户端99楼2024-03-18 19:41
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        父亲现在好了吗?基因突变变阴了吗?


        IP属地:山西来自iPhone客户端100楼2024-03-21 16:32
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          楼主,父亲的病现在如何,谢谢你的分享,给了我们希望🙏🙏


          来自iPhone客户端101楼2024-03-27 18:35
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            你好楼主,我姐姐就是mds+tp53,有什么好的办法吗


            IP属地:河南来自iPhone客户端102楼2024-04-13 17:29
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              你好 楼主 我妈也是tp53您父亲多大年龄了


              IP属地:山东来自iPhone客户端103楼2024-04-28 07:52
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                保守治疗,带他输血,我婆婆也没有化疗,去年七月得病,维持到现在。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端104楼2024-05-05 19:42
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                  2025-08-01 07:06:11
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                  母亲,MDS 高危。已经化疗10次,目前准备考虑移植,开始检查身体指标找配型。


                  105楼2024-05-09 22:54
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                    我妈也是TP53,也是苏州治疗的,你爸的病情进展和我妈基本一样,尽人事听天命。虽有后悔,但阻止不了。


                    IP属地:江苏来自Android客户端106楼2024-05-10 11:30
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                      我父亲也是 mds高危 查了很多资料和国内外论文 得出结论 高危那怕有tp53 也要尽快移植 有一点原始细胞也不要紧 选家属半相合 这个病方案是次要的 时间才是关键 我父亲确诊mds 后进行了一次aza化疗 结果感染 花了好多费用才控制住 后面立即移植 基本3个月内把 目前半年还比较正常 没有明显排异 我的感觉是 多看几个移植的医生有移植条件的话选移植 的话 一是不后悔 二是可以博一博 因为所有论文都得出一个结论 移植对比不移植 os是高出很多的 不管是否痊愈 运气好移植费用比高 我们30个左右 还是最普通的居民医保 大家还是要有信心 尽人事听天命


                      IP属地:湖北来自iPhone客户端107楼2024-05-15 21:33
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                        我们也是tp53突变 也知道很容易复发 目前已经很淡定了 高危mds os只有8个月 化疗的一个缺陷是可能把移植机会搞没了 建议一开始人体力最好时移植 中低危 化疗有效的话可以用化疗 但是移植准备也要做


                        IP属地:湖北来自iPhone客户端108楼2024-05-15 21:36
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                          2024.6.12 一直不敢回大家的留言,是因为爸爸已经在3.27永远离开了我们,害怕给大家造成不好的影响。端午节工作很忙,昨天才有时间回老家,第一个没有爸爸的端午节,看着家里他的遗像,说不出的难受。


                          IP属地:安徽来自iPhone客户端109楼2024-06-12 08:20
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                            今天回过头看看自从爸爸生病以来的记录,一是想念爸爸,看着这些记录回忆那些心路历程,仿佛爸爸还在身边陪着我们……


                            IP属地:安徽来自iPhone客户端110楼2024-06-12 08:24
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                              2025-08-01 07:00:11
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                              二是,总结一下爸爸生病以来我们是否真的已经尽力了,是否有什么误区,也给大家一个前车之鉴。


                              IP属地:安徽来自iPhone客户端111楼2024-06-12 08:26
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