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求助

回复:父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!

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我爸爸是tp53的m2,我们六月份开始在南方医院做化疗,一疗就阴了,三疗结束直奔陆道培移植,现在回输完两个月,没有大的排异,因为肺部感染花费多点也没你们多,现在血象ok只有膀胱炎,昨天刚做的两个月大查,全部没问题,基因骨穿从一疗之后到现在五个月都是正常。你们做化疗反应还好的话支持你们多了解一下做移植,陆道培的医生可以的


IP属地:湖南来自iPhone客户端40楼2023-11-27 11:32
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    你好,请问你还是一直在弘慈治疗吗?我也是安徽的,我妈妈急性白血病,找到苏州,说苏大本院挂不到号,说弘慈也是本院医生主治,就住进了弘慈,但是在这里治疗了十多天,对弘慈的实际治疗情况和资质不太放心


    IP属地:浙江41楼2023-11-27 14:45
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      2025-08-01 06:32:28
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      我们之前在南医,主治二疗就想让我们移植了。刘启发主任也是说这个基因要抓时机,你们二疗结束还在纠结移不移,这个先不说,你们想救你爸爸,还是要早点去北京看看听听方案,这个基因不会等你们,排仓也不会等你们


      IP属地:湖南来自iPhone客户端43楼2023-11-28 18:19
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        你现在也只能选陆道培了,北人排仓三个月


        IP属地:湖南来自iPhone客户端44楼2023-11-28 18:19
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          Tp53不移植基本上死定,移植還有三成希望。
          2023年最新的文獻報告顯示,在Tp53轉為陰性,cr情況下異體移植,中位存活時間為2年。


          IP属地:广东45楼2023-11-28 21:58
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            我是m2高危带tP53突变,确诊医院给的结论是预后极差。现在移植5年了,还好。


            IP属地:湖南来自Android客户端46楼2023-11-29 13:24
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              我看了你的帖子,真的又有希望了,并且您跟我爸爸应该差不多年纪,他是69年的,今年确诊的,如果移植也是我(女儿)给他移植,或者考虑用我叔叔的,但是他年纪也有50了,所以最大可能用我的,可是医生一开始说不建议移植到后面化疗起作用又建议移植,我们都不知道怎么办了,他两次化疗都肺感染,人差点没了,并且肺部的阴影至今没有全部消掉,我们怕移植前的大化疗,细胞降到最低时,他会熬不住,唉😮💨


              IP属地:安徽来自iPhone客户端47楼2023-11-29 20:49
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                回复 旧年风起 :是这样的:我爸爸先在苏大治疗,查出tp53基因突变后,苏大的医生就说不建议移植,先化疗看看,结果肺水肿、感染、心衰进了icu,出了icu就把我们推到了弘慈,进了弘慈王主任也不建议移植,后来再次尝试化疗,效果很好,这次化疗出院前他建议考虑移植,在家休养26天再次回弘慈时他又建议我们考虑移植,可是我爸爸一口否决了,他怕移植时又像之前一样肺部会出危险,事实证明,他的肺部是真脆弱,这次化疗后面又感染了,高烧了6天,并且这次化疗效果没有之前好,血项涨的很慢,虽然现在稳定了,但是不能保证下次会不会又感染,所以我们很纠结,一方面觉得既然化疗和移植都有风险,那还不如选择移植,搏一下,一方面又害怕仓里药水重,他的肺部问题会让他走得更快……所以我们感觉怎么做都不对


                IP属地:安徽来自iPhone客户端48楼2023-11-30 11:28
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                  2025-08-01 06:26:28
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                  杏菜第三冠,意见不同可以讨论,不要动不动就人生攻击,说我一事无成,你事业很成吗?你肯花钱难道别人不肯花钱?不做移植只是判断上和你有差异,不愿意被庸医欺骗,每个身体情况基因突变都不同,不移植就是不舍得为家人花钱?你这是什么狗屁逻辑!那我是不是可以说你是陆道培的托!为了赚钱,什么不负责任的话都可以说?tp53移植不移植中位生存期就2年左右,有的移植完出现重大排异半年都熬不过去,你这就是对家人负责了?很多事只是你不信,你看不见空气,空气就不存在了吗?说我是神棍,是你自己愚蠢,什么都不懂!


                  IP属地:江苏50楼2023-11-30 20:26
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                    楼上那个逻辑理解那么差的,我一开始就说了是化疗情况还可以的前提下移植,因为这个基因带了肿瘤负荷的话确实移植也难。但是楼主说了化疗效果不错,医生也建议


                    IP属地:湖南来自iPhone客户端52楼2023-11-30 23:41
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                      但是您冲上来就怪医生,说医生骗钱,我只能知道您家是不好的结果。至于为什么不好,是真的命不好还是您中间有什么问题没处理好最后全怪医生头上了并且上来不看楼主的消息就让人家不要移是作恶呢?您说的话都在砸自己的脚,另外牛吃草大哥也现身说法了,您就多祝福别人不养跟你们一样吧真的不理解有的人为啥自己结果不好就想大家都陪他


                      IP属地:湖南来自iPhone客户端53楼2023-11-30 23:43
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                        真的受不了那个**了,tp53是难搞,化疗很多都没有作用,这种确实没有办法。但都有个体差异,化疗效果好就有机会搏一搏,祝楼主不要步他们后尘,谨慎决定,多看医院多问专家。我们北上没有你们现在花的多,我们后续主治还给了巩固疗的方案,没有靶向药的高危基因最新的方案就是移植完还会做巩固疗,我们主治是说两三个月一次,看情况先做三四次


                        IP属地:湖南来自iPhone客户端54楼2023-11-30 23:48
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                          有很多这种基因的都没有机会做移植没有机会化疗起效果,有效果已经很幸运


                          IP属地:湖南来自iPhone客户端55楼2023-11-30 23:49
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                            牛吃草才50岁,人家年轻命也好,买彩票有中500万的,杏菜第三冠,你也能中吗? 这是什么样的概率呢? 正像你说的,多祝福你自己吧!


                            IP属地:江苏57楼2023-12-01 07:44
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                              2025-08-01 06:20:28
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                              条件符合的积极配合治疗,尽量去公立医院,不要去什么狗屁私立,这是准没错的!私立靠什么养活下面那么多医护人员?难道靠国家补贴?笑话!还不是靠忽悠人赚黑钱!来的管你是谁管你行不行通通叫你移植,这钱赚的不香吗?万一运气好多稳定半年就是他们水平高,半年后复发排异就是你命不好呗!


                              IP属地:江苏59楼2023-12-01 08:38
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