杏菜第三冠，你咋知道我家结果不好？我家才开始二疗，也是苏大的教授帮诊的，目前岁数大等原因根本不提倡移植，我只是说出了比较中肯的建议，北人看不了或者不愿意接的都往陆道培踢，他们之间什么勾当提醒你多个心眼，不听就算！你可以一个劲的往上冲，也都是你自己的事！群里自己断药医闹的是无耻之徒？我看你的口气越来越像是陆道培的医护人员了。陆道培的丑闻网上一搜一大堆，还有个帖子说陆道培一周内同一个组里三个出现肠排异全死的，一个肠排就算了，连续三个，都是命不好？看好了就是医生水平高，看不好就是人家命不好私自断药？你真行！

上面回复第一句冲上来就是大医院大咖，现在又在说公立私立了您指向性能别那么明显吗。讲话牛头不对马嘴丝毫没有逻辑，感觉有点掉价，不会回您了，知道这个病难，还是祝愿大家都有好结果吧。

吵得不可开交，说句实话，不管是不是TP53都有复发的风险，MDS 髓系 淋系 淋巴瘤又有哪个敢说一定会治愈？医学上也只是遵循5年后认定癌症患者临床治愈。我们作为病人和家属选择移植，为的是对生的希望放手一搏，有条件尽人事听天命。全国最强的内科在北京，我们北上的，不过是在最强的医院全力拼一次而已。不问前路，莫问前程。

谢谢大家提的意见，我都会参考的。移植或不移植都有自己的理由。不能说谁说的对，谁说的不对。都是为了病人的康复或生活质量考虑的。我们家庭条件一般，但若有希望，也都想为了爸爸的生存希望拼一把。刚刚医院来了电话，我们明天就过去苏州了，是继续化疗还是移植，必须找医生当面了解清楚，要是移植，病人的身体情况是否适合，要是化疗，是否还是有风险。等等这些。如果有同样病情的患者家属有其他问题的，也可以提出来，我会纳入进去，一起问清楚，多问清楚一点也多个保障。再次感谢大家！后期治疗情况等结果出来后也会跟大家分享的，希望所有的患者都能陪我们家属度过艰难时光，都有生的希望！

做移植除了那些耳熟能詳的排異外，還有TMA，卡氏肺炎，新冠肺炎，這些對於病人都是更加要命的凶險。

第三次来苏州，骨穿结果显示爸爸的原幼细胞是1.5%，主任医师说跟上次差不多，但是上次是0.5%，他说这两个差不多，基本无差别，另外上次显示基因转阴了，这次不知道怎么样，我送爸爸妈妈来苏州后就回去工作了，还没等到基因检查结果

我们像医生提出了移植的想法，他还是老话，把所有风险说给家属听，化疗只是拖延时间，移植也有风险，但不排除微末的治愈几率，只让家属自己做决定。我们跟爸爸商量了一下，爸爸想好好过个年，年前还是化疗，年后考虑是否移植。其实我知道他是不想移植的，他怕仓里药水重，自己身体承受不住，也怕拖累我们，毕竟移植费用大，而且后期排异等一系列问题都是不定时炸弹。

今天第五天化疗，方案还是阿扎加维奈，不过这次化疗只进行了5天，应该是上次剂量重又加了脂质体米托蒽菎，爸爸细胞太低出了危险的缘故，这次主任慎重减小了剂量，目前爸爸状态稳定，不知道这次能不能早点回家

今天有时间记录一下情况：第三次化疗期的第21天，除了一开始阿扎和维奈、西达本胺用了5天后，其中阿扎注射的就停了，现在维奈克拉和西达本胺还在吃，前者一天2粒，后者一天1粒，今天被告知从明天起不用吃西达本胺了，但维奈克拉还要吃，从2粒改为1粒

目前爸爸血项比较低，今天：白细胞1.25 血红蛋白67 血小板12 ，最近天气不好，苏州血站的血比较少，医院里比爸爸血项低的还有，所以爸爸都排不到，昨天互助了血小板1.5个单位，花了412，今天终于可以用上了。

你好，请问你父亲现在身体还好吗？我妈上个月刚确诊mdstp53基因突变

12.28 三疗的第23天，今天是吃靶向药维奈克拉的最后一天，这个药吃了21天了，时间真长啊！目前爸爸的血项还是比较低，希望停了药后，他的血项会有所上涨，一定一定要涨啊！

今天爸爸看手机时推送了一个海南的中医叫黄海涛，他跟我说，我们要不要找找有名的中医看看啊，可是我在苏大的病友群里听群主说：没有哪个中医敢说能治这个病的，如果有那就是骗子！唉😮💨我可怜的爸爸啊，他的求生欲望这么强，我该想什么办法救他呢？

1.5 三疗第30天，感慨这个病真是不容易！23年年末都被告知细胞涨了，可以回家了，结果又又又肺部感染，先低烧再高烧，第三次感染，好在这次时间不长就只有三天，且细胞没有那么低，基本血红、血小板都有五六十，38度以上的也不多，现在用了抗生素两性霉素，又叫安复利克，前天下午开始退烧，持续现在。

成人高危，目前的医学应该没啥办法了。可以尝试化疗，但作用有限。我朋友父亲70多了，也是mds，现在转白血病了，挂的博仁医院童春容的号，给出了吃联合靶向药的方案