说下费用问题：从6.20赴。 苏大附一院治疗，共花费一百二三十万，报销了一百万左右，个人自费30多万，其中约10万外购药。以前总认为钱买不到命，现在真觉得钱的的确确买到命！

二疗回家修养第23天，目前状况还算稳定，白细胞3.1，偏低一点点，血红蛋白91，血小板87，虽然没有一疗那时候好，但是比再医院时好了很多了，而且精气神很好，还能开玩笑，另外刚回来第五天肺部有点咯血有一点点血丝，正打算返回苏大，结果过两天自己好了，真是万幸啊！体重也由出院时的128斤，涨到了135斤（牛尾骨、猪肝、鸭汤各种补），希望好运能一直眷顾老爸！

我看了你的帖子，真的又有希望了，并且您跟我爸爸应该差不多年纪，他是69年的，今年确诊的，如果移植也是我（女儿）给他移植，或者考虑用我叔叔的，但是他年纪也有50了，所以最大可能用我的，可是医生一开始说不建议移植到后面化疗起作用又建议移植，我们都不知道怎么办了，他两次化疗都肺感染，人差点没了，并且肺部的阴影至今没有全部消掉，我们怕移植前的大化疗，细胞降到最低时，他会熬不住，唉😮💨

回复 旧年风起 :是这样的：我爸爸先在苏大治疗，查出tp53基因突变后，苏大的医生就说不建议移植，先化疗看看，结果肺水肿、感染、心衰进了icu，出了icu就把我们推到了弘慈，进了弘慈王主任也不建议移植，后来再次尝试化疗，效果很好，这次化疗出院前他建议考虑移植，在家休养26天再次回弘慈时他又建议我们考虑移植，可是我爸爸一口否决了，他怕移植时又像之前一样肺部会出危险，事实证明，他的肺部是真脆弱，这次化疗后面又感染了，高烧了6天，并且这次化疗效果没有之前好，血项涨的很慢，虽然现在稳定了，但是不能保证下次会不会又感染，所以我们很纠结，一方面觉得既然化疗和移植都有风险，那还不如选择移植，搏一下，一方面又害怕仓里药水重，他的肺部问题会让他走得更快……所以我们感觉怎么做都不对

谢谢大家提的意见，我都会参考的。移植或不移植都有自己的理由。不能说谁说的对，谁说的不对。都是为了病人的康复或生活质量考虑的。我们家庭条件一般，但若有希望，也都想为了爸爸的生存希望拼一把。刚刚医院来了电话，我们明天就过去苏州了，是继续化疗还是移植，必须找医生当面了解清楚，要是移植，病人的身体情况是否适合，要是化疗，是否还是有风险。等等这些。如果有同样病情的患者家属有其他问题的，也可以提出来，我会纳入进去，一起问清楚，多问清楚一点也多个保障。再次感谢大家！后期治疗情况等结果出来后也会跟大家分享的，希望所有的患者都能陪我们家属度过艰难时光，都有生的希望！

第三次来苏州，骨穿结果显示爸爸的原幼细胞是1.5%，主任医师说跟上次差不多，但是上次是0.5%，他说这两个差不多，基本无差别，另外上次显示基因转阴了，这次不知道怎么样，我送爸爸妈妈来苏州后就回去工作了，还没等到基因检查结果

我们像医生提出了移植的想法，他还是老话，把所有风险说给家属听，化疗只是拖延时间，移植也有风险，但不排除微末的治愈几率，只让家属自己做决定。我们跟爸爸商量了一下，爸爸想好好过个年，年前还是化疗，年后考虑是否移植。其实我知道他是不想移植的，他怕仓里药水重，自己身体承受不住，也怕拖累我们，毕竟移植费用大，而且后期排异等一系列问题都是不定时炸弹。

今天第五天化疗，方案还是阿扎加维奈，不过这次化疗只进行了5天，应该是上次剂量重又加了脂质体米托蒽菎，爸爸细胞太低出了危险的缘故，这次主任慎重减小了剂量，目前爸爸状态稳定，不知道这次能不能早点回家

今天有时间记录一下情况：第三次化疗期的第21天，除了一开始阿扎和维奈、西达本胺用了5天后，其中阿扎注射的就停了，现在维奈克拉和西达本胺还在吃，前者一天2粒，后者一天1粒，今天被告知从明天起不用吃西达本胺了，但维奈克拉还要吃，从2粒改为1粒

目前爸爸血项比较低，今天：白细胞1.25 血红蛋白67 血小板12 ，最近天气不好，苏州血站的血比较少，医院里比爸爸血项低的还有，所以爸爸都排不到，昨天互助了血小板1.5个单位，花了412，今天终于可以用上了。

12.28 三疗的第23天，今天是吃靶向药维奈克拉的最后一天，这个药吃了21天了，时间真长啊！目前爸爸的血项还是比较低，希望停了药后，他的血项会有所上涨，一定一定要涨啊！

1.5 三疗第30天，感慨这个病真是不容易！23年年末都被告知细胞涨了，可以回家了，结果又又又肺部感染，先低烧再高烧，第三次感染，好在这次时间不长就只有三天，且细胞没有那么低，基本血红、血小板都有五六十，38度以上的也不多，现在用了抗生素两性霉素，又叫安复利克，前天下午开始退烧，持续现在。

好久没有来贴吧了，因为这中间太多心酸了，今天打开贴吧，看到好多网友留言祝福的，谢谢你们！我来说下最近的情况。

1.11 爸爸三疗结束，这次化疗在医院待了41天，还是用的维奈+阿扎+西达本胺。期间经历了小感染和三天的低烧。一直等血项起来，但是很慢。后来爸爸妈妈实在不想在医院待了，就选择回家等血项涨起来，也开了涨血小板的药了。