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回复:父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!
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未言心醉
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你父亲现在怎么啦,我妈在北人进仓前大查有一项不合格,不给进仓,痛苦
IP属地:江苏
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78楼
2024-01-27 17:33
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保佑父亲早日康复
一笑倾心
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楼主,我可以加一下你的微信吗?我父亲现在查来了白血病。Tp53基因突变
IP属地:山西
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80楼
2024-02-19 23:48
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2025-07-31 12:38:20
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吉林省省
芸芸众生
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化疗肺部感染是真闹心呀
IP属地:吉林
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81楼
2024-02-20 11:50
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梦境幻想家
执子之手
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祝您父亲早日康复
IP属地:江西
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83楼
2024-02-21 09:00
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深圳巴哥
芸芸众生
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您好!我母亲71岁,1月29日确诊髓系M5,TLT3-ITD突变。2月1日也是用阿扎+维奈,2月12日发烧肺部感染,到21日才控制体温正常。今天骨穿复检完全缓解,但医生说一定会复发,就看是一年内还是一年后,并且生存期不会超过两年,听到这预后万剑穿心却有心无力!年龄大只能靶向延长寿命!我母亲18才做了胃淋巴大化疗,刚熬过6年又来一场致命一击!太不公平了!祝大叔早日康复!
IP属地:广东
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84楼
2024-02-24 00:44
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Lucky不过问
琴瑟之好
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好久没有来贴吧了,因为这中间太多心酸了,今天打开贴吧,看到好多网友留言祝福的,谢谢你们!我来说下最近的情况。
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85楼
2024-02-25 15:13
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Lucky不过问
琴瑟之好
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1.11 爸爸三疗结束,这次化疗在医院待了41天,还是用的维奈+阿扎+西达本胺。期间经历了小感染和三天的低烧。一直等血项起来,但是很慢。后来爸爸妈妈实在不想在医院待了,就选择回家等血项涨起来,也开了涨血小板的药了。
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86楼
2024-02-25 15:32
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Lucky不过问
琴瑟之好
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三疗回家后,爸爸老是感觉嗓子不舒服,也没咳嗽,就是不知道怎么回事。带他到老家医院定期查血常规,前几天都有慢慢增涨,后来第五天血小板突然降到20,查了C反应蛋白,发现145,数值很高,明显感染了。还好那天还没有发烧。紧接着找关系进了老家的医院,因为临近年底,爸爸不想才从苏州回来又要过去。
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87楼
2024-02-25 15:37
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2025-07-31 12:32:20
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Lucky不过问
琴瑟之好
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1.18-1.25,这恐怖的七天,在市立医院一直高烧不退,炎症下不来,感染值持续100多。高烧出汗每天换五六套衣服,没有一个夜晚能睡好觉。病人痛苦,家属跟着遭罪。用了退烧药只能维持几个小时,然后又持续发烧。老家医院是公立医院抗生素管控,不敢用,有些药小地方也没有。一直劝爸爸去苏州,他不听。说什么也不愿意去,就要在家过年,因为去了后肯定回不来过年。
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88楼
2024-02-25 15:43
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Lucky不过问
琴瑟之好
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1.27(腊月十七),直接跟爸爸摊牌,还想不想保命?想的话就去苏州,不想的话别说在老家过年,就是这个年你都不一定撑的到!爸爸害怕了。连夜让在合肥的老公赶到安庆,第二天凌晨五点出发,因为和苏州这边约好了必须上午10点到。安庆这边让医生打了激素,争取路上不会高烧。并且让亲戚第二天帮忙办理出院手续。成功9:45到了苏州医院。
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89楼
2024-02-25 15:52
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Lucky不过问
琴瑟之好
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腊月十七到龙年现在正月十六,29天了,期间全家人在苏州医院过了年,我跟姐姐租了短期的房子,烧饭给爸妈吃,大年三十陪着他们在病房看春晚。爸爸发烧自从来了苏州也控制住了。
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90楼
2024-02-25 15:57
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Lucky不过问
琴瑟之好
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2.15(正月十六),到了龙年,本来龙是中国吉祥活力的象征,可是我和姐姐一直瞒着爸爸,他这次来苏州的骨穿显示结果很不好。最重要的tp53基因突变复阳了,原幼细胞也上涨到7.5%。说明之前的几次化疗都失效了!这个结果我隐隐是有感觉的,从他三疗细胞涨的很慢,又是感染,又是发烧。我就觉得本病是不是进展了,果然……
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91楼
2024-02-25 16:04
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Lucky不过问
琴瑟之好
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2.16 正月初七 主任医生给爸爸换了化疗方案,采用伊达比星+阿糖胞苷+维奈克拉。主任说这个方案药性比之前维奈+阿扎药性要重一些,但是用太轻的方案怕坏细胞打不掉。还说这个方案没有作用的话,那就不好办了。今天(2.25),四疗第九天,盼望这个方案对爸爸的病情能起作用……
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92楼
2024-02-25 16:10
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贴吧用户_aDa6Cb3
未言心醉
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盡力而為,天命難為。
保重,祈禱🙏
IP属地:广东
93楼
2024-02-25 23:04
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深圳巴哥
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楼主你好,请问你父亲情况好转没。我母亲23号骨穿复查完全缓解,本计划是今天出院休养一周再返院接受二疗阿扎+维奈的。今天血常规血小板0.85、血红细胞80、血小板才27了所以不敢出院。不至于这么快就复发吧!太折腾人了!我母亲融合基因开始到现在都是全阴性,突变基因FLR3-ITD突变也是复发率较高的一种,遥遥无期。愿病友们早日康复!
IP属地:广东
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96楼
2024-03-01 12:12
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