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求助

父亲今日确诊mds高危,TP53基因突变,求助还怎么治疗!

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父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!


IP属地:安徽来自iPhone客户端1楼2023-06-29 15:31回复
    父亲化疗第三天,昨天发生心衰且呼吸困难,经过抢救活了过来,现在已经转入icu了。医生建议暂停化疗,因为他身体受不住。我们家属实在是没办法了,化疗受不住,不化疗病情恶化,这该怎么办啊?


    IP属地:安徽来自iPhone客户端8楼2023-07-04 17:31
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      2025-07-30 20:00:25
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      求问有没有药性没那么猛的化疗药让他能继续治疗,实在不想直接放弃,这样其实就只是等着……


      IP属地:安徽来自iPhone客户端9楼2023-07-04 17:33
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        之前化疗用药主要两种:口服药塞利尼索+皮下注射阿扎苞苷


        IP属地:安徽来自iPhone客户端10楼2023-07-04 17:37
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          现在转到苏大分院弘慈医院治疗,这边医生建议尝试更换化疗药物,改为唯奈克拉➕阿扎苞苷,还有西达本胺,明天开始化疗,不知道效果怎么样


          IP属地:安徽来自iPhone客户端15楼2023-07-25 21:11
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            说一下父亲现在病情的发展:换了院区和主治医生,改为唯奈和阿扎,舍弃近三万买的塞利尼索,今天一疗后第14天,血小板涨到86,血红蛋白60,就是白细胞还是低0.58,中性粒细胞也低,唉!


            IP属地:安徽来自iPhone客户端21楼2023-08-15 13:11
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              本来今天打算一疗后再次骨髓穿刺复查的,医生说白细胞低了,让等几天再复查。本来以为血小板从最低11 12涨到现在86,已经是个好现象了,没想到白细胞和中性粒这么难涨……


              IP属地:安徽来自iPhone客户端22楼2023-08-15 13:14
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                一疗期间父亲没有出现之前心衰和呼吸困难的现象,除了最后两天吃不下,想吐(没有吐下来)的反应,感染发烧都没有,。化疗结束到今天第14天,精神状态一直都不错,也能吃能睡,我们都祈祷这个治疗方案会越来越好……


                IP属地:安徽来自iPhone客户端23楼2023-08-15 13:18
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                  2025-07-30 19:54:25
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                  今天化疗后第16天,血小板涨到284,血红蛋白和白细胞都有涨不少,太高兴了!医生让我们回家修养三个礼拜,再回来复查!爸妈高兴得不得了,来苏州都快两个月了,终于可以回家了!


                  IP属地:安徽来自iPhone客户端25楼2023-08-17 21:35
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                    今天医生找我们谈了一下关于移植的事情,我们很纠结,一方面tp 53听说复发率高,一方面又希望爸爸能多点生存期。有治愈的希望。有没有网友有好的建议


                    IP属地:安徽来自iPhone客户端26楼2023-08-17 21:40
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                      今天是二疗来苏大分院的第三天,爸爸正式开始第二轮化疗了,用的药物基本和第一次化疗差不多,阿扎+唯奈,配西达本胺靶向药。好像还加了脂质体米托蒽菎,这个药两支14000,是外购药,不知道能不能报销……


                      IP属地:安徽来自iPhone客户端29楼2023-09-15 13:38
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                        其实爸爸自从一疗后,血项都不错,基本都在标准范围内,但是医生说不二疗血项迟早会掉,我们不敢冒风险,即使再不喜欢住院,还是来了。好不容易这20多天体重养起来了,化疗药一打估计又得瘦下来……


                        IP属地:安徽来自iPhone客户端30楼2023-09-15 13:42
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                          之前用的塞利尼索不用了,出


                          IP属地:安徽来自iPhone客户端31楼2023-09-15 13:45
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                            11.7 说下父亲的情况:二疗在医院待了48天,由入院的140斤,瘦到120斤,精气神也不好,好不容易血小板涨了1个,医生让出院了,现在回家第七天,血小板涨到46,血红蛋白78,白细胞11(出院时打了长效升白针),总体比出院时涨了一点点,体重也涨到128斤,平均一天涨一斤,精气神也好多了,家里人都感叹还是家里养人,他也不想在医院待,觉得还是家里好


                            IP属地:安徽来自iPhone客户端34楼2023-11-07 16:39
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                              2025-07-30 19:48:25
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                              现在就发愁三疗怎么办,因为每次化疗都会肺部感染,都出了生命危险,也不知道他能不能挺过三疗……也想移植,但是又害怕他肺部感染的问题熬不过移植前的大化疗……现在是走一步算一步……


                              IP属地:安徽来自iPhone客户端35楼2023-11-07 16:44
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