一切全部以西药来治,在中国的朋友是上海第二军医的大夫,也和我说我,一定不要用中医,一定不要。
我人在美国,2018年3月5号开始,突然就眼睛很酸一个星期,以为是花粉过敏。然后周末的时候,就说话大舌头,医生误诊说是过敏。然后陆续几天之内也出现了嚼东西很累,吞咽不下去,喝水呛。又去医院,但又误诊了一个星期以为我是癔球症,就是压力太大那种心理影响生理的病。但后来不见好转,就又去医院,3月25当晚就确诊了重症肌无力,后来也通过肌肉测试确定我是这个病,但是血液成分一直还没找到原因。
然后那已经第三个星期了,就开始快速发展了,我后来就完全不能吞咽任何东西,包括水和药,全身都没什么力气,抬眼皮有问题,看远处也很模糊,走路也走不了几分钟,呼吸也很弱,说话不清晰,舌头活动受限制,晚上睡觉会被自己的口水呛醒,这是最严重的阶段。
所以那时住院的时候医生给我鼻子里插了鼻饲,输送食物,然后让我随时准备嘴里插辅助呼吸的管子。但是输入了免疫球蛋白和开始吃激素,后来就见效了,所以4月2日左右出院了。
回家吃激素强的松每天30mg; 小明每天60mg,一次20mg; 胃药Pepcid 每天40mg,一次20mg; 钙片一天2次。抗生素 trimethoprim 每周1,3,5, 服用180mg。
每个月输液免疫球蛋白一次。
这样的治疗持续了3个月,效果虽然慢,但是显著,我现在的症状相比最差,已经是特别轻了。唯一的症状就是,可能白天需要补1-2次小觉(1小时左右),晚上可能呼吸有些弱,需要深呼吸,或者眼睛有些没力气,其他说话吃东西走路一切正常。
大概6月激素开始减到20mg每天。
7月6日激素减到15mg每天。停止吃抗生素
7月16日,激素减到10mg 每天。同时,开始吃麦考酚酸酯 cellcept (骁悉) 。
从7月10日开始,病情开始缓慢加重,每天白天开始至少需要两次补觉,有时笑多了笑容开始僵硬(我老公可以察觉到) , 自己会感觉到有时候舌头开始不灵活,但别人发现不了。
但是因为7月14, 15, 16 输液了免疫球蛋白,从7月18开始,病情开始得到控制,又往渐好的方向发展了。白天没有那么困了,笑容僵硬也很少出现。
7月25日做刚胸腺切除手术,医生说如果病情加重,就每周都要给我输液免疫球蛋白来控制。已经定了8月1日的免疫球蛋白输液。
cellcept的药,应该国内叫骁悉。我不吃的就是这个药,但是成分100%相同,是麦考酚酸酯吧,如果我翻译的没错。这个药副作用有呕吐,肠胃不适等等,还有皮肤癌。但是我吃了一周了,从开始吃就开始头疼,持续性头疼,挺疼的,头不能晃动,一晃就疼的更厉害,洗脸那种揉脸也很疼。疼了整整一个星期,整个人都有点神经了。医生说这可能是副作用,但是我查不到太多人有这个问题。
疼的太影响生活了,什么都做不下去,医生给我开了
butalbital - cod - acetaminop - caf
制作比例是
50- 325 - 40 - 30 mg.
目前开始渐渐好起来,每天没有那么头疼了。
现在在术后修复中,止疼药会引起胃恶心,所以宁可疼一点,也不想恶心,现在就没怎么吃止疼。我从来没想过什么,我为什么会得这个病,我怎么怎么自卑了?我当时眼睛睁不开,笑容僵硬的时候,照样自信的出去和朋友吃饭聊天,没有人会瞧不起我,反而大家都敬佩我乐观的态度。就算我吃激素胖了20斤,我也没躲着朋友不见,大家也没有笑话过我了。在医院,医生也说我是他们见过最积极的病人,一直在讲笑话逗他们。
激素减到10mg每天,就会自动瘦回来的。
有的人想为什么偏偏我得了这病?还不如问一句自己,为什么你不能得病?你是超人?你是天使?你就不能得病?得病积极治疗就可以了!别乱想!
祝大家都好起来,远离骗人的医生。
我人在美国,2018年3月5号开始,突然就眼睛很酸一个星期,以为是花粉过敏。然后周末的时候,就说话大舌头,医生误诊说是过敏。然后陆续几天之内也出现了嚼东西很累,吞咽不下去,喝水呛。又去医院,但又误诊了一个星期以为我是癔球症,就是压力太大那种心理影响生理的病。但后来不见好转,就又去医院,3月25当晚就确诊了重症肌无力,后来也通过肌肉测试确定我是这个病,但是血液成分一直还没找到原因。
然后那已经第三个星期了,就开始快速发展了,我后来就完全不能吞咽任何东西,包括水和药,全身都没什么力气,抬眼皮有问题,看远处也很模糊,走路也走不了几分钟,呼吸也很弱,说话不清晰,舌头活动受限制,晚上睡觉会被自己的口水呛醒,这是最严重的阶段。
所以那时住院的时候医生给我鼻子里插了鼻饲,输送食物,然后让我随时准备嘴里插辅助呼吸的管子。但是输入了免疫球蛋白和开始吃激素,后来就见效了,所以4月2日左右出院了。
回家吃激素强的松每天30mg; 小明每天60mg,一次20mg; 胃药Pepcid 每天40mg,一次20mg; 钙片一天2次。抗生素 trimethoprim 每周1,3,5, 服用180mg。
每个月输液免疫球蛋白一次。
这样的治疗持续了3个月,效果虽然慢,但是显著,我现在的症状相比最差,已经是特别轻了。唯一的症状就是,可能白天需要补1-2次小觉(1小时左右),晚上可能呼吸有些弱,需要深呼吸,或者眼睛有些没力气,其他说话吃东西走路一切正常。
大概6月激素开始减到20mg每天。
7月6日激素减到15mg每天。停止吃抗生素
7月16日,激素减到10mg 每天。同时,开始吃麦考酚酸酯 cellcept (骁悉) 。
从7月10日开始,病情开始缓慢加重,每天白天开始至少需要两次补觉,有时笑多了笑容开始僵硬(我老公可以察觉到) , 自己会感觉到有时候舌头开始不灵活,但别人发现不了。
但是因为7月14, 15, 16 输液了免疫球蛋白,从7月18开始,病情开始得到控制,又往渐好的方向发展了。白天没有那么困了,笑容僵硬也很少出现。
7月25日做刚胸腺切除手术,医生说如果病情加重,就每周都要给我输液免疫球蛋白来控制。已经定了8月1日的免疫球蛋白输液。
cellcept的药,应该国内叫骁悉。我不吃的就是这个药,但是成分100%相同,是麦考酚酸酯吧,如果我翻译的没错。这个药副作用有呕吐,肠胃不适等等,还有皮肤癌。但是我吃了一周了,从开始吃就开始头疼,持续性头疼,挺疼的,头不能晃动,一晃就疼的更厉害,洗脸那种揉脸也很疼。疼了整整一个星期,整个人都有点神经了。医生说这可能是副作用,但是我查不到太多人有这个问题。
疼的太影响生活了,什么都做不下去,医生给我开了
butalbital - cod - acetaminop - caf
制作比例是
50- 325 - 40 - 30 mg.
目前开始渐渐好起来,每天没有那么头疼了。
现在在术后修复中,止疼药会引起胃恶心,所以宁可疼一点,也不想恶心,现在就没怎么吃止疼。我从来没想过什么,我为什么会得这个病,我怎么怎么自卑了?我当时眼睛睁不开,笑容僵硬的时候,照样自信的出去和朋友吃饭聊天,没有人会瞧不起我,反而大家都敬佩我乐观的态度。就算我吃激素胖了20斤,我也没躲着朋友不见,大家也没有笑话过我了。在医院,医生也说我是他们见过最积极的病人,一直在讲笑话逗他们。
激素减到10mg每天,就会自动瘦回来的。
有的人想为什么偏偏我得了这病?还不如问一句自己,为什么你不能得病?你是超人?你是天使?你就不能得病?得病积极治疗就可以了!别乱想!
祝大家都好起来,远离骗人的医生。











