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我在美国看的病

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一切全部以西药来治,在中国的朋友是上海第二军医的大夫,也和我说我,一定不要用中医,一定不要。
我人在美国,2018年3月5号开始,突然就眼睛很酸一个星期,以为是花粉过敏。然后周末的时候,就说话大舌头,医生误诊说是过敏。然后陆续几天之内也出现了嚼东西很累,吞咽不下去,喝水呛。又去医院,但又误诊了一个星期以为我是癔球症,就是压力太大那种心理影响生理的病。但后来不见好转,就又去医院,3月25当晚就确诊了重症肌无力,后来也通过肌肉测试确定我是这个病,但是血液成分一直还没找到原因。
然后那已经第三个星期了,就开始快速发展了,我后来就完全不能吞咽任何东西,包括水和药,全身都没什么力气,抬眼皮有问题,看远处也很模糊,走路也走不了几分钟,呼吸也很弱,说话不清晰,舌头活动受限制,晚上睡觉会被自己的口水呛醒,这是最严重的阶段。
所以那时住院的时候医生给我鼻子里插了鼻饲,输送食物,然后让我随时准备嘴里插辅助呼吸的管子。但是输入了免疫球蛋白和开始吃激素,后来就见效了,所以4月2日左右出院了。
回家吃激素强的松每天30mg; 小明每天60mg,一次20mg; 胃药Pepcid 每天40mg,一次20mg; 钙片一天2次。抗生素 trimethoprim 每周1,3,5, 服用180mg。
每个月输液免疫球蛋白一次。
这样的治疗持续了3个月,效果虽然慢,但是显著,我现在的症状相比最差,已经是特别轻了。唯一的症状就是,可能白天需要补1-2次小觉(1小时左右),晚上可能呼吸有些弱,需要深呼吸,或者眼睛有些没力气,其他说话吃东西走路一切正常。
大概6月激素开始减到20mg每天。
7月6日激素减到15mg每天。停止吃抗生素
7月16日,激素减到10mg 每天。同时,开始吃麦考酚酸酯 cellcept (骁悉) 。
从7月10日开始,病情开始缓慢加重,每天白天开始至少需要两次补觉,有时笑多了笑容开始僵硬(我老公可以察觉到) , 自己会感觉到有时候舌头开始不灵活,但别人发现不了。
但是因为7月14, 15, 16 输液了免疫球蛋白,从7月18开始,病情开始得到控制,又往渐好的方向发展了。白天没有那么困了,笑容僵硬也很少出现。
7月25日做刚胸腺切除手术,医生说如果病情加重,就每周都要给我输液免疫球蛋白来控制。已经定了8月1日的免疫球蛋白输液。
cellcept的药,应该国内叫骁悉。我不吃的就是这个药,但是成分100%相同,是麦考酚酸酯吧,如果我翻译的没错。这个药副作用有呕吐,肠胃不适等等,还有皮肤癌。但是我吃了一周了,从开始吃就开始头疼,持续性头疼,挺疼的,头不能晃动,一晃就疼的更厉害,洗脸那种揉脸也很疼。疼了整整一个星期,整个人都有点神经了。医生说这可能是副作用,但是我查不到太多人有这个问题。
疼的太影响生活了,什么都做不下去,医生给我开了
butalbital - cod - acetaminop - caf
制作比例是
50- 325 - 40 - 30 mg.
目前开始渐渐好起来,每天没有那么头疼了。
现在在术后修复中,止疼药会引起胃恶心,所以宁可疼一点,也不想恶心,现在就没怎么吃止疼。我从来没想过什么,我为什么会得这个病,我怎么怎么自卑了?我当时眼睛睁不开,笑容僵硬的时候,照样自信的出去和朋友吃饭聊天,没有人会瞧不起我,反而大家都敬佩我乐观的态度。就算我吃激素胖了20斤,我也没躲着朋友不见,大家也没有笑话过我了。在医院,医生也说我是他们见过最积极的病人,一直在讲笑话逗他们。
激素减到10mg每天,就会自动瘦回来的。
有的人想为什么偏偏我得了这病?还不如问一句自己,为什么你不能得病?你是超人?你是天使?你就不能得病?得病积极治疗就可以了!别乱想!
祝大家都好起来,远离骗人的医生。


来自手机贴吧1楼2018-07-27 05:42回复
    还有,美国不管有没有胸腺瘤,只要有重症肌无力,都会劝你在第一次发病稳定之后,早点切除胸腺,越早越好,医生和我说70%的重症肌无力患者,切除了胸腺都有帮助,值得一试。我在斯坦福医院,在美国排名还算不错的。


    来自手机贴吧2楼2018-07-27 05:49
    收起回复
      2026-08-24 02:49:24
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      多谢楼主,多分享一些美国的治疗经验,祝早日康复!


      来自手机贴吧3楼2018-07-27 09:59
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        楼主激素减量减得太快了吧


        来自Android客户端4楼2018-07-27 16:05
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          美国医生让我做好吃骁悉2年左右的准备,确实激素减的快了,为了能上手术台切胸腺,就着急了一点,不过幸好免疫球蛋白输液补上来了。医生说10mg 激素短时间内不会变了,因为这样的副作用也不会太大。骁悉大概吃3个左右就可以开始起作用了,那时候再把激素停掉。这个病第一次犯,一定不能掉以轻心,太多人以为治好了,就放松了,然后复发。吃骁悉要严格避孕,怀孕畸形的概率很大。我算是比较幸运的,对小明对我有作用,听说有些病友小明也没太大帮助。我问过美国医生对中药的看法,她说首先西方和中国对这个病,中药治疗的数据都很欠缺,很多中西医结合的方法,你怎么说到底是中医还是西医起了作用?怕是有一个方面搭了顺风车?甚至拖了后腿你也不知道。其次,中药这个药材的保真和保纯都是很大的问题,美国医院肯定没办法给我开这种药。
          我做的微创切胸腺,脖子下面划开的,当天住了一晚就出院了。已经第4天,大的呼吸,大的动作,大笑会有胸口疼,其他还好。医生说,可以吃止疼药多走动,走的越多,动的越多,好的越快,止疼药就可以停的越早。我第三天停止吃止疼药的,大部分疼痛可以忍受。睡觉累一点,不能侧身,觉得胸腔里压的疼。
          不知道我能不能帮到大家,如果有什么问题想让我帮着问问美国医生,我愿意试试看。
          希望你们都好!


          来自手机贴吧5楼2018-07-30 02:40
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            这种帖子,才是这个吧里应有的帖子


            6楼2018-07-30 15:19
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              这个帖子顶上去,不能让那帮骗子刷屏


              来自Android客户端7楼2018-07-31 15:53
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                非常感谢楼主的分享,希望楼主以后多发一些治疗的经验


                来自Android客户端8楼2018-07-31 16:22
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                  2026-08-24 02:43:24
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                  重要信息!在美国怎么治疗MG。


                  来自Android客户端9楼2018-08-01 10:22
                  收起回复
                    感谢楼主的分享,祝楼主早日减药


                    来自Android客户端11楼2018-08-01 23:25
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                      楼主说说你的胸腺情况


                      IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2018-08-04 20:10
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                        有增生和瘤么


                        IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2018-08-04 20:11
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                          这病前期,基本没中药什么事,这病一般有过程的,发病期(病危期),这个时候必须靠西医控制到稳定(这个时候,你让中医试试,神仙汤都没用),到了稳定以后,一般人基本可用药物控制病情(同高血压等病同理),这个时候中医就开始了,其实跟中医有毛线关系 ,良心点中医开点调理身体的中药让你吃吃(加上心里暗示,病人会感觉有好转,其实......)、黑心中医就开些吃不死人的方子,你吃几个疗程在说→→→→


                          IP属地:湖北来自Android客户端15楼2018-08-06 09:27
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                            顶!


                            来自Android客户端17楼2018-08-12 20:29
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