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回复:我在美国看的病

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美国的治愈情况根据我和我老公看各种论坛,fb组,其实案例的区别性真的很大。老年人彻底治愈的可能性比年轻人低一点,年轻人也不是个个都可以,切除胸腺有没有效果也因人而异。请大家相信国内正规大医院的西医治疗,不要怀疑自己的医生。在美国,医生很谨慎,像你们问我这么具体的案例,医生不会给我


来自手机贴吧71楼2018-12-11 23:34
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    回复的,连我自己的生育准备问题,她都因为她自己不是生育和药物专家,专门把我同时安排另外的医生看。她不可能给不是自己的病人提出建议。我问一些药,她也仅仅对照我个人的治疗计划回答。请大家不要怀疑中国大医院的医生,他们对重症肌无力有很资深的经验!


    来自手机贴吧72楼2018-12-11 23:37
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      2026-08-24 05:50:42
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      这个病在治疗严重危状和主要康复阶段,全球西医都一样。最后彻底康复再也不犯的情况,全世界人都因为自己的自身体质而不一样。我不知道很多病友是为了自己看帖子还是为了家人,但是每天都这样查,开始我可以理解,如果了解了,就尝试放松心态治病,精神压力对免疫系统很不好的!


      来自手机贴吧73楼2018-12-11 23:42
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        我睡觉以前吃一片小明,3天了,感觉真的还不错,早晨起来很清醒,不像原来,7点8点醒了还是很困,而且这样居然傍晚也没累的感觉,整体生活质量提高了。所以我应该会这样继续吃吃看,稳定了之后,定时不吃,查看一下自身免疫的恢复情况。不知道有没有跟我一样睡眠质量低下的朋友,我觉得可以试试。


        来自手机贴吧74楼2018-12-11 23:46
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          美国也有很多人吃很多年小明,所以大家可以试试,不用因为长期吃小明而害怕,有些人还一辈子吃维生素钙片呢哈哈,我觉得我的心态对我的康复很有帮助的,反正这一年了,我从来没有因为生病不开心过,谢谢我家人给我一个安心休息的港湾吧。


          来自手机贴吧75楼2018-12-11 23:48
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            我所知道的就是国内成都的省医院这方面不错,我老婆也是这个病,切除了胸腺,现在也生了小孩,我最怕这个病会复发了,祝愿楼主早日康复!


            IP属地:四川来自iPhone客户端76楼2018-12-11 23:49
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              我会给留邮箱的朋友发邮件的,但是我真的没办法给具体案例什么具体建议,我也不是医生,我的医生嘴严的什么都不敢乱说,我想说可能邮件里我也是会劝你们,好好去大医院看病,百度是治不好病的,害死很多人倒是真的。


              来自手机贴吧77楼2018-12-11 23:50
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                感谢楼主分享


                来自Android客户端78楼2018-12-12 21:00
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                  2026-08-24 05:44:42
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                  1918811@qq.com 求邮件


                  来自iPhone客户端79楼2018-12-13 01:07
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                    留邮箱的我基本都发邮件了,我们可以邮件联系,如果没收到我邮件,那请您再留下一邮箱,我可能没看到。但是我真的不是医生,我不想耽误大家治病,我知道的信息我尽力都放在贴吧里了~ 我理解大家想直接跟我聊的心情,我也愿意跟你们聊,但很可能你会发现我说不出来啥新鲜的信息了。有朋友提到 依库珠这个药,我查了一下,我并没有吃过,我可以问问医生,但是她很可能还是会说,如果现在的计划不成功,我们再尝试,不要轻易换药。她说过,治疗MG的药很多很多,而且几乎每年都有新药,这个大家自己斟酌。我一直跟大家说我在吃cellcept(骁悉),但是具体一点,我吃的是便宜的版本,医生说跟贵的版本效果一样。我的药叫做 : Mycophenolate 我每天早晨空腹吃两片,每片500mg, 药后一小时才进食。下午3点开始不吃东西,5点吃2片,每片500mg,药后一小时后才能吃饭。这个药是抑制我的免疫力的,所以我平常比较注意保暖和休息,不想因为免疫力低下而生病。但是必要的锻炼不能忽视,不要把自己变成玻璃人啊~


                    80楼2018-12-14 13:42
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                      忘记说了,吃cellcept 骁悉 这种类似的药物,第一年每个月都要抽血检查Cbc, 我也不是学医的,我有点忘记这是啥意思,反正就是保证血液成分健康?而且每天要涂防晒霜啊!这类药会有可能提高皮肤癌的概率,但是我们查了数据,其实也是很小很小的,以防万一,还是涂上吧~


                      81楼2018-12-14 13:47
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                        我手术很顺利,也没有任何复发,手术恢复也很好。可能年龄30不算大吧,身体的机能还可以,听说老爷爷老奶奶得了,会恢复的很慢。 我现在如果就有聚会,出去玩一天,我就提前吃个小明,平常白天是不吃的,每天晚上睡觉以前吃个小明。我表现和健康人一模一样,但是我还是有病的,我能感觉到。:P 切了胸腺需要半年到1年甚至2年才能知道有没有效果,而且医生说,好像是有效果就比较明显,很有可能彻底痊愈,不痊愈的话,有效果的人也会改善很多。没啦~我如果不更新,肯定就是情况稳定~不用担心


                        82楼2018-12-14 13:52
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                          恭喜你了,楼主。


                          来自Android客户端83楼2018-12-14 15:44
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                            你好,我想请问一下,如果我们要出国,我们带的药可以直接带,还是需要医院证明呢


                            IP属地:四川来自手机贴吧84楼2018-12-15 09:03
                            收起回复
                              2026-08-24 05:38:42
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                              谢谢楼主分享这些,很佩服楼主这么乐观


                              85楼2018-12-17 08:09
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