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我在美国看的病

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一切全部以西药来治,在中国的朋友是上海第二军医的大夫,也和我说我,一定不要用中医,一定不要。
我人在美国,2018年3月5号开始,突然就眼睛很酸一个星期,以为是花粉过敏。然后周末的时候,就说话大舌头,医生误诊说是过敏。然后陆续几天之内也出现了嚼东西很累,吞咽不下去,喝水呛。又去医院,但又误诊了一个星期以为我是癔球症,就是压力太大那种心理影响生理的病。但后来不见好转,就又去医院,3月25当晚就确诊了重症肌无力,后来也通过肌肉测试确定我是这个病,但是血液成分一直还没找到原因。
然后那已经第三个星期了,就开始快速发展了,我后来就完全不能吞咽任何东西,包括水和药,全身都没什么力气,抬眼皮有问题,看远处也很模糊,走路也走不了几分钟,呼吸也很弱,说话不清晰,舌头活动受限制,晚上睡觉会被自己的口水呛醒,这是最严重的阶段。
所以那时住院的时候医生给我鼻子里插了鼻饲,输送食物,然后让我随时准备嘴里插辅助呼吸的管子。但是输入了免疫球蛋白和开始吃激素,后来就见效了,所以4月2日左右出院了。
回家吃激素强的松每天30mg; 小明每天60mg,一次20mg; 胃药Pepcid 每天40mg,一次20mg; 钙片一天2次。抗生素 trimethoprim 每周1,3,5, 服用180mg。
每个月输液免疫球蛋白一次。
这样的治疗持续了3个月,效果虽然慢,但是显著,我现在的症状相比最差,已经是特别轻了。唯一的症状就是,可能白天需要补1-2次小觉(1小时左右),晚上可能呼吸有些弱,需要深呼吸,或者眼睛有些没力气,其他说话吃东西走路一切正常。
大概6月激素开始减到20mg每天。
7月6日激素减到15mg每天。停止吃抗生素
7月16日,激素减到10mg 每天。同时,开始吃麦考酚酸酯 cellcept (骁悉) 。
从7月10日开始,病情开始缓慢加重,每天白天开始至少需要两次补觉,有时笑多了笑容开始僵硬(我老公可以察觉到) , 自己会感觉到有时候舌头开始不灵活,但别人发现不了。
但是因为7月14, 15, 16 输液了免疫球蛋白,从7月18开始,病情开始得到控制,又往渐好的方向发展了。白天没有那么困了,笑容僵硬也很少出现。
7月25日做刚胸腺切除手术,医生说如果病情加重,就每周都要给我输液免疫球蛋白来控制。已经定了8月1日的免疫球蛋白输液。
cellcept的药,应该国内叫骁悉。我不吃的就是这个药,但是成分100%相同,是麦考酚酸酯吧,如果我翻译的没错。这个药副作用有呕吐,肠胃不适等等,还有皮肤癌。但是我吃了一周了,从开始吃就开始头疼,持续性头疼,挺疼的,头不能晃动,一晃就疼的更厉害,洗脸那种揉脸也很疼。疼了整整一个星期,整个人都有点神经了。医生说这可能是副作用,但是我查不到太多人有这个问题。
疼的太影响生活了,什么都做不下去,医生给我开了
butalbital - cod - acetaminop - caf
制作比例是
50- 325 - 40 - 30 mg.
目前开始渐渐好起来,每天没有那么头疼了。
现在在术后修复中,止疼药会引起胃恶心,所以宁可疼一点,也不想恶心,现在就没怎么吃止疼。我从来没想过什么,我为什么会得这个病,我怎么怎么自卑了?我当时眼睛睁不开,笑容僵硬的时候,照样自信的出去和朋友吃饭聊天,没有人会瞧不起我,反而大家都敬佩我乐观的态度。就算我吃激素胖了20斤,我也没躲着朋友不见,大家也没有笑话过我了。在医院,医生也说我是他们见过最积极的病人,一直在讲笑话逗他们。
激素减到10mg每天,就会自动瘦回来的。
有的人想为什么偏偏我得了这病?还不如问一句自己,为什么你不能得病?你是超人?你是天使?你就不能得病?得病积极治疗就可以了!别乱想!
祝大家都好起来,远离骗人的医生。


来自手机贴吧1楼2018-07-27 05:42回复
    还有,美国不管有没有胸腺瘤,只要有重症肌无力,都会劝你在第一次发病稳定之后,早点切除胸腺,越早越好,医生和我说70%的重症肌无力患者,切除了胸腺都有帮助,值得一试。我在斯坦福医院,在美国排名还算不错的。


    来自手机贴吧2楼2018-07-27 05:49
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      2026-08-24 03:35:21
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      美国医生让我做好吃骁悉2年左右的准备,确实激素减的快了,为了能上手术台切胸腺,就着急了一点,不过幸好免疫球蛋白输液补上来了。医生说10mg 激素短时间内不会变了,因为这样的副作用也不会太大。骁悉大概吃3个左右就可以开始起作用了,那时候再把激素停掉。这个病第一次犯,一定不能掉以轻心,太多人以为治好了,就放松了,然后复发。吃骁悉要严格避孕,怀孕畸形的概率很大。我算是比较幸运的,对小明对我有作用,听说有些病友小明也没太大帮助。我问过美国医生对中药的看法,她说首先西方和中国对这个病,中药治疗的数据都很欠缺,很多中西医结合的方法,你怎么说到底是中医还是西医起了作用?怕是有一个方面搭了顺风车?甚至拖了后腿你也不知道。其次,中药这个药材的保真和保纯都是很大的问题,美国医院肯定没办法给我开这种药。
      我做的微创切胸腺,脖子下面划开的,当天住了一晚就出院了。已经第4天,大的呼吸,大的动作,大笑会有胸口疼,其他还好。医生说,可以吃止疼药多走动,走的越多,动的越多,好的越快,止疼药就可以停的越早。我第三天停止吃止疼药的,大部分疼痛可以忍受。睡觉累一点,不能侧身,觉得胸腔里压的疼。
      不知道我能不能帮到大家,如果有什么问题想让我帮着问问美国医生,我愿意试试看。
      希望你们都好!


      来自手机贴吧5楼2018-07-30 02:40
      回复(3)
        来更新了,7月做了手术,激素维持在10mg,小明一日三片,免疫球蛋白两周一次。一天早一片骁悉,晚一片,每片500mg
        8月底,激素减到7.5mg,骁悉增加早1片,晚2片。免疫球蛋白一个月输一次,小明从每日片减到2片。
        9月底,激素减到5mg,骁悉增加到早2片,晚2片。10月开始停止免疫球蛋白,因为医生说这个是紧急治疗,以后任何时期犯病都可以用,没有必要继续每个月输液了。小明彻底停了。从这点来看,美国医生一直在主张少住院,少用药,少卧床,少把自己当病人的理念。但是,我们的病,重症肌无力(MG),开始治疗的时候,用药要跟上,然后稳定就减,适应之后,再减。直到在医生觉得需要保持的程度。
        但是,这里有个小插曲,在彻底停了小明之后,从2片减到0片,白天还可以,稍微有点困,但是我知道适应几天应该可以恢复正常,事实证明就是这样的。但是,我晚上睡眠质量很差,我在6月做过睡眠测试报告,插了一身电线在医院睡了一晚,医生说供氧量什么都是正常范围,没啥问题。可是停了小明以后,很明显我睡不好,我能睡着,也不醒,但是白天起床以后就会觉得我一晚没休息,还是很困,醒不来,于是我白天继续睡,但是怎么睡都是困,一天好像可以睡24小时......所以,我就在睡前又吃一片小明了,然后,我的睡眠质量就好了,晚上11点-12点睡,早晨7点多起床很清醒。白天有时睡午觉,有时不睡也没事儿,区别不大。
        医生说我的目标是,彻底停了免疫球蛋白(已经停了),彻底停了激素(还有5mg,3个月内肯定停了),彻底停小明(现在还有每日1片),骁悉每日2000mg。因为我是第一次犯病,这样的用药情况至少需要维持一年,稳定住身体,以后再说怎么减骁悉。
        我每次减激素和小明,尤其小明,其实身体都会有反应,那几天白天都会觉得更累,更困。但是过几天就适应了,白天就不会那么明显有区别了。医生都说小明没有依赖性,可能身体没有,但是精神上有?
        每次减药,似乎身体都有一点点反应,都是在提醒我,我还是个病人,别得意忘形的感觉。
        我现在整体还是那样,很稳定,偶尔会觉得今天有点困,或者觉得聊天聊激动了,舌头有点不对劲,但是没人能发现。就是100%外人看不出我是个病人,如果出去工作,我觉得我的身体完全可以接受,但是我打算2019年再工作吧,之前工作太狠了,才把自己免疫系统搞崩溃,今年就好好休息一下。
        之后我会和医生谈2年以后备孕的情况,他们会给出吃骁悉的方案,保证我怀孕是健康的安全的,我会有空更新。
        因为这个病治疗很慢,所以我更新少,不好意思。


        来自手机贴吧26楼2018-10-08 14:51
        收起回复
          11月11更新。我彻底停了小明有一个多月了,就是开始几天不适应,后来就适应了。现在激素降到了2.5mg。进来恢复很缓慢,紧张的环境下,客套的笑一会儿,自己就觉得脸有点点僵。说太久话,也会觉得舌头有点点不自然,但不影响说话,别人听不出来。晚上偶尔也会困的比较早,9点多就困了。其他一


          来自手机贴吧28楼2018-11-11 00:22
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            没有,但是我得病时间还不到一年,医生说最好是1年以后才可以说情况很稳定。


            来自手机贴吧35楼2018-11-18 00:24
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              一直挺好的,现在不吃小明,骁悉是我唯一吃的药,每天白天已经不用睡觉了,正常晚上11点以后睡,早晨8点多起床。没什么明显症状,但是如果看一天ipad电子书,我晚上眼睛会酸。


              来自手机贴吧36楼2018-11-18 00:26
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                这个治好治不好,需要几年时间才能肯定的说出来。希望3年以后我告诉大家,我彻底治好了!


                来自手机贴吧37楼2018-11-18 00:26
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                  2026-08-24 03:29:21
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                  手术以后身体弱了,觉得容易感觉困了。但是后来修养,又干起来了。


                  来自手机贴吧39楼2018-11-26 03:37
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                    为啥看不到我自己的更新呢


                    来自手机贴吧46楼2018-12-04 07:12
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                      可以了!我如果有变动会发上来了,大家不用担心我消失。我一直挺好的啊,下个星期我会去上舞蹈教师培训课,以后想开舞蹈健身房呢,哈哈哈,真挑战我们的病对不对,哈哈,我会慢慢来,一点点加强运动,做个几年计划。


                      来自手机贴吧47楼2018-12-04 07:14
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                        我上个星期失眠了几天,尤其有一晚,基本没睡。第二天还逛街买东西什么的,困死了!又累!后来超市结账的时候都真的不想走路了,不过正常人熬夜的话肯定第二天也吃不消,我也30岁了,不年轻了,觉得我们这个病啊,真的经不起折腾,有条件白天一定睡一小会儿,哪怕20分钟。晚上一定早睡,保证睡眠。


                        来自手机贴吧48楼2018-12-04 07:17
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                          真的特别想和我聊天的朋友,请你就一个邮箱给我,我有空会给你发邮件。但是我也不是医生,我也没啥医学知识,所以其实帮不到太大的忙的,我的经历也只是个人经验,数据单一。生病,咱们还是去一线城市正规大医院好好看看,心里也踏实。


                          来自手机贴吧49楼2018-12-04 07:20
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                            我出去玩多了,笑多了,自己还是会感觉到面部肌肉有点紧,但是别人可能不太能发现。就这样,其他情况,别人不可能能看出来我生病了在疗养。


                            来自手机贴吧50楼2018-12-04 07:25
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                              2026-08-24 03:23:21
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                              谢谢!我已经彻底停了激素了,现在医生说,如果有聚会,有什么会觉得累的事情,可以提前吃一片小明。我老公希望我睡觉以前吃一片小明,保证睡眠质量。我应该会这样试试看,如果小明提高睡眠质量了,我就每晚吃一片。聚会以前吃小明应该可以避免面部觉得累。


                              来自手机贴吧53楼2018-12-08 00:27
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