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回复:我在美国看的病

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这个治好治不好,需要几年时间才能肯定的说出来。希望3年以后我告诉大家,我彻底治好了!


来自手机贴吧37楼2018-11-18 00:26
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    手术以后身体弱了,觉得容易感觉困了。但是后来修养,又干起来了。


    来自手机贴吧39楼2018-11-26 03:37
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      2026-08-24 05:02:09
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      重症肌无力的致病抗体是长寿命抗体,最长的寿命好几年,一般要几年以后,致病抗体基本消失了以后,重症肌无力才有可能好。


      来自Android客户端40楼2018-11-26 21:34
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        现在怎么样了呢?


        来自Android客户端41楼2018-11-27 14:58
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          楼主是手术后才开始使用激素的吗


          来自iPhone客户端42楼2018-11-27 22:03
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            你好,听说美国有只依库珠的药对重症肌无力很好,只是很贵,是真的吗


            来自iPhone客户端43楼2018-11-28 01:03
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              楼主现在还好吗?


              44楼2018-11-28 22:35
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                为啥看不到我自己的更新呢


                来自手机贴吧46楼2018-12-04 07:12
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                  2026-08-24 04:56:09
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                  可以了!我如果有变动会发上来了,大家不用担心我消失。我一直挺好的啊,下个星期我会去上舞蹈教师培训课,以后想开舞蹈健身房呢,哈哈哈,真挑战我们的病对不对,哈哈,我会慢慢来,一点点加强运动,做个几年计划。


                  来自手机贴吧47楼2018-12-04 07:14
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                    我上个星期失眠了几天,尤其有一晚,基本没睡。第二天还逛街买东西什么的,困死了!又累!后来超市结账的时候都真的不想走路了,不过正常人熬夜的话肯定第二天也吃不消,我也30岁了,不年轻了,觉得我们这个病啊,真的经不起折腾,有条件白天一定睡一小会儿,哪怕20分钟。晚上一定早睡,保证睡眠。


                    来自手机贴吧48楼2018-12-04 07:17
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                      真的特别想和我聊天的朋友,请你就一个邮箱给我,我有空会给你发邮件。但是我也不是医生,我也没啥医学知识,所以其实帮不到太大的忙的,我的经历也只是个人经验,数据单一。生病,咱们还是去一线城市正规大医院好好看看,心里也踏实。


                      来自手机贴吧49楼2018-12-04 07:20
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                        我出去玩多了,笑多了,自己还是会感觉到面部肌肉有点紧,但是别人可能不太能发现。就这样,其他情况,别人不可能能看出来我生病了在疗养。


                        来自手机贴吧50楼2018-12-04 07:25
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                          有钱,动不动免疫球蛋白。我怎么看都是激素减少太快了啊。


                          来自iPhone客户端52楼2018-12-05 01:03
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                            谢谢!我已经彻底停了激素了,现在医生说,如果有聚会,有什么会觉得累的事情,可以提前吃一片小明。我老公希望我睡觉以前吃一片小明,保证睡眠质量。我应该会这样试试看,如果小明提高睡眠质量了,我就每晚吃一片。聚会以前吃小明应该可以避免面部觉得累。


                            来自手机贴吧53楼2018-12-08 00:27
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                              2026-08-24 04:50:09
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                              美国如果有保险,看病基本就是保险出了,我自己发病到现在,这一年花了3000美元。


                              来自手机贴吧54楼2018-12-08 00:28
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