楼主加油哦

效果怎么样

很久没看到这种好贴了~~~看来美国那边治疗方案和国内也差不多，就是骁悉第一次听说,说实话国内的医生开胸的经验绝对不比美国差，微创除外！

加油

很厉害哦

来更新了，7月做了手术，激素维持在10mg，小明一日三片，免疫球蛋白两周一次。一天早一片骁悉，晚一片，每片500mg
8月底，激素减到7.5mg，骁悉增加早1片，晚2片。免疫球蛋白一个月输一次，小明从每日片减到2片。
9月底，激素减到5mg，骁悉增加到早2片，晚2片。10月开始停止免疫球蛋白，因为医生说这个是紧急治疗，以后任何时期犯病都可以用，没有必要继续每个月输液了。小明彻底停了。从这点来看，美国医生一直在主张少住院，少用药，少卧床，少把自己当病人的理念。但是，我们的病，重症肌无力(MG)，开始治疗的时候，用药要跟上，然后稳定就减，适应之后，再减。直到在医生觉得需要保持的程度。
但是，这里有个小插曲，在彻底停了小明之后，从2片减到0片，白天还可以，稍微有点困，但是我知道适应几天应该可以恢复正常，事实证明就是这样的。但是，我晚上睡眠质量很差，我在6月做过睡眠测试报告，插了一身电线在医院睡了一晚，医生说供氧量什么都是正常范围，没啥问题。可是停了小明以后，很明显我睡不好，我能睡着，也不醒，但是白天起床以后就会觉得我一晚没休息，还是很困，醒不来，于是我白天继续睡，但是怎么睡都是困，一天好像可以睡24小时......所以，我就在睡前又吃一片小明了，然后，我的睡眠质量就好了，晚上11点-12点睡，早晨7点多起床很清醒。白天有时睡午觉，有时不睡也没事儿，区别不大。
医生说我的目标是，彻底停了免疫球蛋白(已经停了)，彻底停了激素(还有5mg，3个月内肯定停了)，彻底停小明(现在还有每日1片)，骁悉每日2000mg。因为我是第一次犯病，这样的用药情况至少需要维持一年，稳定住身体，以后再说怎么减骁悉。
我每次减激素和小明，尤其小明，其实身体都会有反应，那几天白天都会觉得更累，更困。但是过几天就适应了，白天就不会那么明显有区别了。医生都说小明没有依赖性，可能身体没有，但是精神上有？
每次减药，似乎身体都有一点点反应，都是在提醒我，我还是个病人，别得意忘形的感觉。
我现在整体还是那样，很稳定，偶尔会觉得今天有点困，或者觉得聊天聊激动了，舌头有点不对劲，但是没人能发现。就是100%外人看不出我是个病人，如果出去工作，我觉得我的身体完全可以接受，但是我打算2019年再工作吧，之前工作太狠了，才把自己免疫系统搞崩溃，今年就好好休息一下。
之后我会和医生谈2年以后备孕的情况，他们会给出吃骁悉的方案，保证我怀孕是健康的安全的，我会有空更新。
因为这个病治疗很慢，所以我更新少，不好意思。

现在好了吗？

11月11更新。我彻底停了小明有一个多月了，就是开始几天不适应，后来就适应了。现在激素降到了2.5mg。进来恢复很缓慢，紧张的环境下，客套的笑一会儿，自己就觉得脸有点点僵。说太久话，也会觉得舌头有点点不自然，但不影响说话，别人听不出来。晚上偶尔也会困的比较早，9点多就困了。其他一

求问楼主，手术以后病情有反复吗？

祝愿楼主早日康复

你好你最近咋样了，我也是得了10年一直吃小明

没有，但是我得病时间还不到一年，医生说最好是1年以后才可以说情况很稳定。

一直挺好的，现在不吃小明，骁悉是我唯一吃的药，每天白天已经不用睡觉了，正常晚上11点以后睡，早晨8点多起床。没什么明显症状，但是如果看一天ipad电子书，我晚上眼睛会酸。