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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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我得重症肌无力眼肌一个月,基本正常了,就是激素一天6片,小明一天3片,6月17号到今天整整胖了13斤,不敢想象国庆婚礼自己将胖成什么样子😂胸腺增生,准备婚后手术,医生说胸腺增生一定要手术,真的吗?我才28,两个孩子的妈妈,有时好担心发展到全身性,如果我死了,我的孩子怎么办?


来自Android客户端107楼2016-08-03 16:14
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    一天6颗激素胖了吗?


    来自iPhone客户端109楼2016-08-05 09:02
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      2026-05-17 18:33:23
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      我的回复被删了吗,叫你加我QQ,.教你一个简单的办法啊。你以为我骗你啊


      来自Android客户端111楼2016-08-05 19:15
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        楼主有没有发现两只眼睛的颜色不太一样?正常的眼睛瞳仁黑些,特别是刚开始发的照片。后面随着身体好转颜色好像越来越接近了。


        来自Android客户端112楼2016-08-06 13:50
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          今天是治疗的第22天,时间过的真的很快!不知不觉间已经来啦有快一个月了
          之前我有问过医生,复视需要多久时间?医生说,治疗梅花针最开始好的是眼睑,可以睁开,其次是眼球转动正常,最后才是复视,
          所以,治疗已经过一半了,下一步应该是眼球转动恢复,我往右看,眼球有问题还是非常明显的
          正,左,右,上


          来自iPhone客户端113楼2016-08-09 08:18
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            你是在哪治疗哒,扎的去哪几个学位啊


            来自Android客户端114楼2016-08-09 11:40
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              请问你现在病情怎么样啊?


              来自iPhone客户端115楼2016-08-10 21:00
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                为嘛我觉得你的状态一直的蛮好的


                来自Android客户端116楼2016-08-11 15:55
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                  2026-05-17 18:27:23
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                  加油


                  来自Android客户端117楼2016-08-12 04:18
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                    梅花针这里,如果是个人自费,没有3-4万就不要考虑来了!


                    来自iPhone客户端119楼2016-08-18 12:37
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                      我租房是到8月底,因为一个疗程下来就是8月底!
                      可是现在可能得延期
                      我房子又到期了,只能再另外找,半个月,20天的房子压根没有,估计只能住酒店了
                      所以特别希望能一个疗程搞定,现在只想回家


                      来自iPhone客户端120楼2016-08-18 15:46
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                        楼主 方便留个联系方式嘛。我也是眼肌型 但最近吃东西特别没力 上楼梯也会有点累。也想去扎梅花针。


                        来自iPhone客户端121楼2016-08-19 18:30
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                          我是眼肌型,基本只靠吃小明,激素自己停了将近一个月,并没有什么差别,眼皮可以正常睁开,一天三颗小明,有时候中午或者晚上会忘记吃,眼皮依然可以睁开,现在最大的困扰是复视,导致两个眼球不能集中,一个朝上一个朝下,本来是想做手术的可是医生又说可能做手术也不能保证康复只吃小明还可能会恢复。。。当时我就在想这货会不会看。准备下个月再去复查一次,如果还是这个回答准备换医院


                          来自iPhone客户端123楼2016-08-19 23:48
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                            是不是眼球完全转动过来了斜视就消除了


                            来自Android客户端124楼2016-08-21 15:43
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                              2026-05-17 18:21:23
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                              简直是,没礼貌没教养!


                              来自iPhone客户端127楼2016-08-22 14:14
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