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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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楼主好!楼主近来到过贴吧吗?很长时间没见到楼主的消息了,吧友们都很爱看你的帖子,讲了很多吧主自己的情况和治疗的过程与经验。期待楼主常回来看看,和和吧友们多多交流!期待!


来自Android客户端317楼2021-01-02 13:52
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    加油!


    来自手机贴吧318楼2021-01-26 20:55
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      2026-05-17 03:45:22
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      我得重症肌无力将近五年左右了,坚持吃药吃了有两年左右,后来至今停药的时候每年都会复发一次,复发后一般吃药吃上一两个月左右就可以停药,最近又复发了,医生建议做胸腺切除,不知道切除了有没有危害或者后遗症,我的胸腺不增生,但是医生说没有完全退化,你的现在怎么样了?


      IP属地:山东319楼2021-04-29 17:56
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        去医院咨询过,说可以做手术,手术费两万多,不知道效果怎么样,楼主能给点建议吗


        来自Android客户端320楼2021-05-02 07:55
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          建议先学佛调心态,再开点药养肝脾


          IP属地:江西来自Android客户端321楼2021-05-06 12:32
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            重症肌无力可以治疗的 大家不要担心


            322楼2021-05-10 10:48
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              重新看了贴子,感觉希望又来了,我明天去广州看了


              IP属地:广东来自Android客户端323楼2021-05-19 00:09
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                我19年的病程,之间就复发二次,中间有十多年没吃过药.


                IP属地:湖南来自iPhone客户端324楼2021-05-19 09:09
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                  2026-05-17 03:39:22
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                  楼主,感谢你细致的分享,总结下来,对于楼主的病例,梅花针加中草药是康复的关键。
                  我母亲刚刚在华山确诊眼肌型肌无力,目前用小明维持眼睑,我我查了很多资料,总结下来,有效的方法有
                  1.激素加小明,治标不治本
                  2.中药,见效慢,因人而异
                  3.艾灸,特别是全息灸,我认识一个病友就是这个办法
                  4.高剂量维生素d3,巴西coimbra疗法,有高血钙风险,但是比激素好
                  5.梅花灸,马文环,马文杰为代表
                  另外请问,楼主,可否告知马文环马文杰联系方式?我想联系她们,让母亲早日康复,多谢多谢


                  IP属地:上海来自Android客户端325楼2021-05-23 22:13
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                    你想一下打个白蛋白就晕,说明你身体就是病态了,中医呢哪里虚哪有实调哪里,得慢性病是一个漫长的过程,所以治疗也是一个相对漫长的过程,可能要找到合适的中医就如同大河捞针,不断地找加上运气也许能碰到好大夫,要知道即使厉害的中医也要碰到他擅长的中医方面


                    IP属地:江西来自Android客户端326楼2021-05-24 19:46
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                      楼主现在眼睛好了吗


                      来自手机贴吧327楼2021-06-20 19:04
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                        乾阳复坤汤治疗原理
                        原理一 :健脾益气,调节体内脾肾气阴两虚的病症,帮助人体气力的的提升,改善眼肌痉挛的状态。
                        原理二 :补气升阳,调节人体肝肾亏损的病症,益卫固表,帮助人体强肌健力,改善人体下肢上楼梯、下蹲困难等病症。
                        原理三 :温补肾阳,补气养血,调节人体畏寒肢冷的病症,改善病患眼皮下垂,视力模糊、复斜视、眼球转动不灵活
                        原理四 :滋补肝肾,调节精血亏少,从而营养肌肉筋骨,帮助人体强筋健骨,改善人体胳膊肘部抬臂、梳头,抬手困难等病症
                        原理五 :补益肝肾,调节人体气血亏损劳累过度肝肾受损,加速脑血液循环,改善咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难等病症
                        原理六 :健脾益气,调节人体脾气虚弱的情况,帮助人体肌肉力量提升,改善颈软、抬头困难,转颈、耸肩无力等病症
                        原理七 :养肺化痰,改善呼吸肌无力不易咳出病症,脾肾双补,益气生肌,帮助呼吸力度提升。
                        乾阳复坤汤是经过大夫严格的辩证,为患者制定治疗方案,精细化对因治疗。全面治疗各种肌无力疾病,达到综合治疗,整体调理的效果。补益肝肾,健脾益气,全面调理脏腑功能,进一步提高人体自然免疫力,防止疾病复发。


                        328楼2021-11-01 10:50
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                          可以加个微信吗?想咨询一下您都吃什么药


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端329楼2022-09-03 12:52
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                            我也在华西看的,所有检查都正常,前前后后查了好多项。前面是挂的一个姓徐的医生,没有确诊,中间换了神经内科的主任,姓周,从吃小明症状缓解确诊的,确诊后换到周红雨。我的症状属于眼肌的轻微型,就是那种别人一👀看过去可能看不出来,但是一说就能发现。吃过小明片,中间看过中医院的陈卫银老师,吃了四五个月中药,症状没有缓解。又换回西医,周红雨医生,开始吃激素,开始六片,不记得吃了多久(可能就两个星期?),然后从4片,3片,2片,两片吃了半年。症状没有缓解。今天刚去复查,还是说的我目前的情况在临床上影响不大,相当于康复?如果想要眼睛抬上去,就要加很多其它药,但是代价比较大。听周医生的意思,就不是很建议再加药。所以现在的情况就是要长期吃着激素药,小明可以从一天三片减为一天两片。


                            来自iPhone客户端330楼2022-11-09 16:09
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