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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】
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默默哒113
远近闻名
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治疗过程属于中西结合,打针的药是维生素B12,和氯化钾,我记得是这两种,一种打手,一种打脚,手每天都要打,脚隔天打一次
中药也要吃,一次开7天,7天差不多500块
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86楼
2016-07-30 10:51
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默默哒113
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我现在在针灸,因为主要是左眼有问题,所以主要针灸左眼
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88楼
2016-07-30 10:56
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默默哒113
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等我治疗完回家,再拍个对比照,这里光线不好
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89楼
2016-07-30 11:00
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夏天清晨漫步
锋芒毕露
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困扰我20多年的病 了 小时候3岁时候发病 到十岁时候好了 17岁时候又复发 今年30了 已经不抱任何希望
IP属地:吉林
90楼
2016-07-30 17:01
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默默哒113
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看,这是拔罐的地方
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91楼
2016-07-31 08:15
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Li小wai
崭露头角
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我也得了眼睑下垂的重症肌无力,不知道该怎么办
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93楼
2016-07-31 09:41
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skwmg5
如雷贯耳
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从这次的照片看,有些水肿?
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94楼
2016-07-31 13:14
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默默哒113
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我想聊聊
首先,我相信或多或少的人在贴吧或者其他病友中都有听说过梅花针治疗法
同时也听说过它的治疗费昂贵,但具体的治疗方法,康复情况,治疗情况和后续都没有真实的记录
我第一次听说梅花针的时候,我也知道费用在2-3万左右,所以我也犹豫了很久,去年的12月底我就开始知道梅花针了,但是我还是决定先去刘那治疗,一个是离的近,第二个是费用还可以接受,虽然也不便宜
并且也有不少病友的的确确得到了康复,时间或长或短
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97楼
2016-07-31 19:07
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默默哒113
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这个病本身基本无痊愈可能,都是康复为主,竟然都是康复,择医肯定是就近原则
我去了,我也等了,但是我没有那个运气,能康复
细细算来,半年竟也花了1万多,而且我是农村医保卡,非住院不得报销
1年的无法工作,无法正常与人交往我觉得已经把我的耐心全都耗完了,这个病的病因多种多样,发病,康复,治疗每个人的体质又不相同,可以说是一种极其复杂的慢性病
而中药虽说副作用小,稳定性高,但是随着药材和中医人才的缺乏,往往药效慢治疗时间也久
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98楼
2016-07-31 19:07
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默默哒113
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中医水太深,我实在不知道该去找哪个医生治疗也不知道我还要等多久才能有正常人生,我不知道我的等待尝试是不是又是一场梦,同时我的病情会不会因为治疗不对症拖延而更加恶化!我知道可能到哪里都没有一个确切的答案说我一定治疗好,多久肯定能康复,所以我不愿意东奔西跑再浪费我的时间跟金钱
所以,我想尝试梅花针,这是我想尝试的最后一次中医,如果再不行,我就吃激素,稳定了再换中医继续跟上,只能如此,下下之策!
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99楼
2016-07-31 19:08
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默默哒113
远近闻名
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还有就是,我不喜欢加群,是因为我加了几次之后发现群里有一些人负面情绪特别严重,就好像他在地狱,所有人都得陪着他在地狱一样,
还有一种是,得反复跟人描述自己的病情,病因,和现在的状态,我是个特别懒的人,所以我不乐意做复读机
最后的最后,钱的确花出去了,我是不是傻,麻烦最后的结果出来了再来泼我冷水,也不迟,在此之前,麻烦不要影响我的情绪和我的期待,谢谢各位
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101楼
2016-07-31 19:15
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夏天清晨漫步
锋芒毕露
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得了这个病 对生活影响真是太大了 不敢和人对视 间接影响到和人正常交流 心里压力巨大 感觉对生活不爆任何希望 死倒是不怕 怕的是生不如死
IP属地:吉林
102楼
2016-08-01 12:07
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夏天清晨漫步
锋芒毕露
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我身体素质特别好 从来不生病感冒 真想不到我会得这种病 我只是眼肌型 可笑的是我从事的工作对眼力要求特别高 真是老天弄人
IP属地:吉林
103楼
2016-08-01 12:11
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夏天清晨漫步
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我从来没做系统的治疗 去过北京协和医院 那里的主治医师以我个人的看法 对这个病没有一点见解 看过之后直接开药 一次开了15000块的中药 坚持喝了几个月 毫无效果
IP属地:吉林
104楼
2016-08-01 12:16
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2026-05-17 17:44:11
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yongshi0071234
锋芒毕露
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看完楼主和各位病友的治疗过程分享和建议,感觉人间真情永存,特别楼主的这么完整的治疗经历能够让很多病友少走弯路,我也会一直关注你,祝愿继续好转。
此次因劳累我的病复发(复视、眼睑下垂),原本准备到石家庄乞大夫哪儿看,但听说河北大水就买敢去,于是就到了青岛齐鲁医院找焉传祝主任看。上周三到后,焉主任听完我的病情描述后,就断定我是眼肌型的。我家属希望能够住院全身检查一下,于是我就住院了。病房大夫给我做了相应的力量测试,抬头、曲腿、上视等,除上视眼睑下垂,眼睛累外,其他正常。接着做了胸部CT、肌电图、骨密度、肺活量等检查,都没有异常,当天就打了60毫克甲基龙,口服溴吡斯的明(3次/天)、钙片、硫糖铝。到第三天(周五),大夫告诉所有检查没有什么问题,就是血糖有点高(7点几的),告诉可以出院,拿药回家吃就可以了,(给杨大夫点赞)。回家,当然好了,此时我眼睑恢复,复视有点。于是大夫给我开了出院报告,开好了口服药,强的松、溴吡斯的明片、钙片、硫糖铝片,要求每天服用激素12片(60毫克),然后逐渐递减,基本是两个周减一片。
但我在回家途中又出现意外。中午我从青岛坐车回家(威海),上车后我靠车少迷糊一会,但睁开眼后发现复视特别严重,只能有半米距离没有复视(看手机距离),发散复视,越远越严重。当时我认为是激素的作用(上午打完),等到晚上或第二天会好的。但到了晚上,复视没有改善,第二天早晨依然严重,只能用一只眼做事。想来是不是激素量太大的关系呢?因此我就服用10粒强的松,但整天复视还继续严重,无法开车。到晚上,自己到广场进行锻炼后少有点改善。
今天复视继续,早晨服激素10粒。这两天发现,早晨起床复视严重,活动后复视减轻,中午午睡后又严重,玩上又好点,真不知是什么原因。
在此我想问一下各位病友,激素应该怎么吃,我现在还需要这么大的量吗?我以前病发时最多吃8粒。
IP属地:山东
106楼
2016-08-02 10:20
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