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重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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性别:女
年龄:24
病史:3年
重症肌无力:眼肌型,左眼复视,眼睑下垂,重影
得病时间:2012年8月
发病诱因:营养不良,饮食不规律,熬夜,负面情绪爆棚
发病的时候并不知道是重症肌无力,以为是眼病,因为除了眼睑下垂眼肌型的一些症状手脚都无问题,去医院眼科看也不知道是什么原因,给我开了瓶眼药水就回家了
我们那小县城,医疗水平有限,当时也从未想过看看中医
在家滴眼药水滴了大概一个礼拜左右,滴了就困,没日没夜的睡觉。后来转至汕头李嘉诚医院检查才知道是重症肌无力
cT检查:胸腺增生
开了小明片跟激素 不记得当时吃几颗激素了,只知道吃了药没多久就提上去了
后来觉得自己好了,自己把药给停了。那时候我还不知道这个病的严重性
停了大半年,因为经常熬夜又复发了
复发之后找的依旧是西医,当时给我开的药是
激素6颗每天,小明片3颗每天,胃药,钙片,还有氯化钾
不过我病情一直稳定,激素基本半年减一次,后来小明片也不用吃了
一直到半年前,激素已经减到了隔天两颗两颗激素的药量持续了大半年,
2015年6月1日
开始发现自己左右看东西会重影,平视不会,并且开始嗜睡,当时眼睑还没有下垂我西医建议我激素增加到6颗,并且请假休息在家10天,还建议我住院,打丙种球蛋白,但丙种球蛋白我不能打,一打就晕我一直以为我两颗激素能持续下去,到明年就可以停药了,结果来这一出
我没有听医生的建议,激素依然2颗,但是让医生给我开了瓶小明,住院更没必要了,除了眼睛有点复视根本还不到住院的情况
当时我已经开始关注重症肌无力吧了,跟老板请了一个礼拜假,在家休息
每天每天都很困,醒了好点就看贴吧的帖子,才知道这个病西药是没用的,仅控制,对身体伤害还很大


来自iPhone客户端1楼2016-04-12 21:25回复
    特别解释:因为最近发现有公众号拿我照片做说明,完全没有经过本人同意!且 我原帖子的照片太全面,也没有加水印,怕被一些不怀好意的人拿去骗人,所以重新整理帖子发帖
    谢谢一直以来关心我,帮助我,支持我的病友!
    大家共勉!除非康复或者痊愈,不然会一直更贴!不烂尾


    来自iPhone客户端2楼2016-04-12 21:29
    回复(6)
      2026-05-17 03:51:37
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      来自Android客户端6楼2016-04-13 01:48
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        看过楼主原来的帖子,现在好了很多吧


        IP属地:河北来自Android客户端7楼2016-04-13 21:26
        收起回复
          坚持就能胜利


          来自iPhone客户端8楼2016-04-14 08:04
          收起回复
            真的比原来好多了,加油哦


            来自Android客户端9楼2016-04-14 08:10
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              百度真是疯了!老是吞帖,我发的老是被吞


              来自iPhone客户端11楼2016-04-14 13:16
              收起回复
                我没法文字发出来,只能截图了,你们将就着看吧


                来自iPhone客户端13楼2016-04-14 14:41
                回复
                  2026-05-17 03:45:37
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                  2015年,9月11日
                  因自己依旧不注意睡眠,时不时的熬夜,眼睛又变严重了,没有问题的右眼也出现了半下垂现象


                  来自iPhone客户端14楼2016-04-14 14:45
                  回复
                    我很着急,然后再加上老师傅回老家无法给我寄药,我只能跑到汕头市中心医院去拔火罐,针灸,拿中药


                    来自iPhone客户端15楼2016-04-14 14:48
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                      先讲拔火罐吧!
                      我去拔火罐是因为吧里认识一位蛮厉害的中医,我认为他很厉害,然后他跟我讲,这个病有一大原因也是因为体内有淤血,寒气!可以去拔一拔火罐,然后我就去了
                      去了之后那个医生在我两大腿上拔了两火罐,也没出什么淤血,然后说我血少,最好不要再拔了!
                      他跟我说我这病他们主任针灸也治好过,不过只是康复,还是会复发的
                      我就想那就试试吧,反正都这样了!


                      来自iPhone客户端16楼2016-04-14 14:50
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                        再谈针灸!
                        刚开始第一次针灸非常有效果,针灸完眼睛马上就睁开了,第二次效果就差人强意,然后给我针灸的那个医生也没有给我开药
                        我就很奇怪,难道只针灸就好么?从中医上来讲,这病不是得补气吃药么?
                        当时我把我每一步都在贴吧有写,有针灸过的病友就就要跟我说
                        针灸没有用的,某某某针灸,眼肌变全身,只针灸不吃药是不行的
                        我就又在中医科拿中药
                        但是汕头市中心医院给我看的那个中医开的药方对我病情作用根本不大,只能维持我眼睑还能偶尔睁开


                        来自iPhone客户端17楼2016-04-14 14:57
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                          来自iPhone客户端20楼2016-04-14 16:27
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                            因为眼球固定,我心里很着急,我想得这病的病友都能理解一种心态,当时总是想,如果有一种药,吃了第二天醒来人就完全好了多好啊,或者,能有幸碰上高人,把我这病彻底治愈,我想回归到正常人的生活
                            这个时候我帖子里有位岳阳的叔叔说他能治好我的病,治好了再收费
                            我把他的贴吧回复全看了一遍,我不知道他到底有多大能耐,但我了解到他确实会医术
                            抱着一种急病乱投医的心态,我试了!
                            结果就是:然并卵
                            万幸的是我吃了他的药确实身体也没出现什么问题,而因为没有治好我,所以他也没有收我的钱,总之还是感谢他吧,确实不是骗子!只是个人觉得他对重症肌无力的了解还是太片面!


                            来自iPhone客户端21楼2016-04-14 16:31
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                              2026-05-17 03:39:37
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                              来自iPhone客户端23楼2016-04-14 16:38
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