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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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我现在更新什么的很懒了,一个是确实进展不大,另一个,我自身没感觉到什么变化,也就没什么好说的
5月份就是第4个月了


来自iPhone客户端52楼2016-05-12 11:19
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    我妈妈也是眼肌,可以留个方式吗?谢谢。


    来自手机贴吧53楼2016-05-13 15:09
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      2026-05-17 01:51:57
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      和我症状差不多,但我停药好多年了,眼睛控制点就差不多正常,偶尔或太累就像楼主这样,这病啊就得注重保养,也除不了根


      来自Android客户端54楼2016-05-15 20:45
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        楼主眼睛有酸和涩的症状吗?


        来自Android客户端56楼2016-05-28 21:15
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          马上要去刘小斌那进行第5次复诊
          我有些迷茫
          眼睛复视虽比刚去那会要好点,可效果真的不大明显
          最主要表现在眼睑始终不能有力睁开
          我觉得好迷茫


          来自iPhone客户端57楼2016-06-01 22:26
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            楼主加油!我比你还要严重,眼球已经完全固定了,一点都不能转。也是在刘小斌哪里看的,但是回来后比较忙,总出门,所以中药一直没有吃,你开的也是两个房子,第一个吃7付然后第二个方子再吃7付么?


            58楼2016-06-04 14:07
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              我去刘小斌那复诊,这次药方全都有改
              现在在吃贞氏扶正颗粒,刘医生的意思是说这个药一天吃两次可以顶半颗激素的效果
              其二,说我眼球受限有好转,我刚醒来拍了照片,确实比4月份好很多
              第三,我吃小明是有效果的,我发现我眼睑下垂吃小明大概半小时以后,就可以睁开了
              我7号回来后主要吃的是
              小明一天三次
              潘南金一天三次
              贞氏扶正颗粒一天两次
              吃了5天了,头几天效果差一点,这两天还不错,基本整天都可以睁开,但是4-5小时也要吃一次药


              来自iPhone客户端59楼2016-06-12 09:16
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                向上看感觉右眼还是会有些突出
                确实有好转,就是很慢


                来自iPhone客户端60楼2016-06-12 09:24
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                  2026-05-17 01:45:57
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                  你们怎么把眼睛弄上去的呢 😭我都一年了还是一点都睁不开


                  来自Android客户端61楼2016-06-25 22:59
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                    重症肌无力4年 斜视 重影 就是看东西会有两个影子。中间自己好了两年 去年复发 。现在开始吃溴吡斯的明片,但是只是有时候有用 而且￧感觉重影加剧 看东西经常晃来晃去 有点头晕 恶心。有时候吃这个药又不起丝毫作用。请问这是怎么回事?难道还是要吃小明吗?还有一点 我吃完药之后效果大概两个小时才出现 请问这正常吗?其他病友好像一吃药就会起效,是不是我刚刚开始吃身体还不习惯。


                    IP属地:广东来自Android客户端63楼2016-06-26 16:55
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                      楼主左眼是不是有点肿啊,看你照片我跟照镜子似的,眼睛情况一模一样,但是我比你发病更久,最近从右眼下垂变成左眼了


                      来自Android客户端64楼2016-06-28 16:27
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                        楼主!我也是和你一样


                        来自iPhone客户端65楼2016-06-28 20:04
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                          你是先天性的吗


                          来自iPhone客户端66楼2016-06-28 20:04
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                            星期天又去杭州复诊了,这次医生开了十四贴药,每天一贴药,自已再在镇上卫生院里按方开点药可以报销一半,这样可以服用四个星期,之后再去杭州再改药方调理.之前服用强的松导致缺钾,全身酸胀,以为是眼肌型转为全身型,我现在眼睛倒是一点问题也没有,就是全身感觉很累,但力气是有的,扛个煤气罐,搬个一百来斤的东西也没问题,我这个人对缺钾比较敏感,血钾3.4就引发心房颤动,医生都说这很少见,现在每天三片小强服四片氯化钾血钾也才3.6在3.5-5.3范围内,但还是偏低,我也感到人全身没劲,很累.自从四月份发生房颤开始我中药停到现在,感觉身体吃不消,就再去了杭州,服中药慢慢调整吧.


                            IP属地:浙江67楼2016-06-28 21:45
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