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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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我来更新了
我记得我是1月26日去广州刘小斌医生那看的病,到7月15日,已经有6个月,求医半年,眼球转动有所改善,眼睛怕光有改善,眼睑下垂有改善
但,进展我个人认为实在太慢了!
一个月2千医药费,吃住车票500
半年下来也有一万五,没有医保卡,其实开支也不小
其实药费并不便宜,且时间还长,我实在等不下去了,我已经有1年没有过正常人的生活,所以我决定去梅花针试试


来自iPhone客户端68楼2016-07-21 23:03
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    7月15日,我到北京,刚好是礼拜五,马文杰医生只有礼拜一到礼拜五上班,所以我只能等礼拜一
    7月18日
    我来到北京藏医院,开始梅花针治疗
    马医生人很亲切,根据我的肌电图显示,我右手肌肉有问题,说我其实属于轻度全身型,但我的症状并不明显且主要表现在眼睛上,所以我一直以为我是眼肌型


    来自iPhone客户端69楼2016-07-21 23:09
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      2026-05-17 17:56:30
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      我想起来,我给我姐抱小孩,刚出生一个月,10斤重,基本抱十几分钟就觉得特别累,且前段时间我发现我说话有些大舌头,我一直以为是我戴牙套的原因,现在细想起来,确实有征兆,但我没注意也没发现


      来自iPhone客户端70楼2016-07-21 23:10
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        我那天去的时候,眼睛已经垂了大半,一个是因为刚来北京,很多地方不熟,找宾馆走了很多弯路特别累,一个是想的事情特别多,又失眠了!并且,贞芪颗粒也没有了,所以那天去的时候,基本就是我又完全复发的样子,挺严重的


        来自iPhone客户端71楼2016-07-21 23:13
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          我睡了,明天再来更


          来自iPhone客户端72楼2016-07-21 23:14
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            楼主 我这里有个微信群 没有多少人 都是病友 不知道你方不方便也加进来 交流交流治疗的方法和经验


            来自Android客户端73楼2016-07-21 23:16
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              祈祝楼主🙏🙏🙏


              来自Android客户端74楼2016-07-22 00:01
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                不能持续疲劳,没有必要的休息,持续疲劳很容易加重。好运气快些来。


                来自Android客户端75楼2016-07-22 00:04
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                  2026-05-17 17:50:30
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                  你们都能检查出来什么原因。。我眼睛也是初三开始打不开,打开看东西很痛,硬撑着打开看东西的话眼睛不但痛刺痛还会引起头两边痛,长并且引起每天晚上遗精,现在5年了,遗精了5年啊,而且量还不小。照了全身Mri没问题,脑部拍了ct没问题,泌尿系统也没问题。最近去北京同仁看眼科说是框上神经痛,开了药吃完了还是没有用。准备再去神经内科看看是不是眼睛肌无力,不知道跟你们是不是一样症状,眼睛不想打开,眼皮要用力气才能打开。但是你们好像都没有太阳穴两边痛,也不会遗精啊。遗精这几年真心累。


                  来自手机贴吧77楼2016-07-24 18:11
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                    禁言


                    来自Android客户端78楼2016-07-24 20:50
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                      大约20多年前,有个动画片叫《七色花》,记述了一个小女孩在世界上到处寻找七色花的故事。楼楼就像那个寻找七色花的小女孩,走遍了祖国大地,去寻找能治疗重症肌无力的好办法,寻找能给自己带来幸福的“七色花”。


                      来自Android客户端79楼2016-07-25 10:01
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                        你有特殊的饮食倾向吗?比如说经常性地吃某种食物?


                        来自Android客户端82楼2016-07-29 20:03
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                          前几天吧,人开始出现脱水症状,整个人昏昏沉沉的,特别口渴,总是不知道为什么,后来才知道,是因为在外吃饭盐和味精放的特别多,我喝水又少,所以就脱水了,早上起早,住的地方离医院远,都是到了医院再买早餐,地铁上出现了两次低血糖,差点晕过去,这些那些的状态,搞得身体特别不好,眼睛也就又反复了


                          来自iPhone客户端84楼2016-07-30 10:46
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                            梅花针其实没有说的那么夸张吧,
                            治疗的过程基本就是
                            打针
                            针灸
                            梅花针浸酒,麝香查身体,然后梅花针敲打身体
                            梅花针是一个小锤子,锤子上特别多小针
                            敲打,是额头,眼睛,脖子,肚子,后背,不会出血,就是很多像被钉子碾压的印
                            敲打头部和脖子是最疼的时候
                            以后贴上特制的膏药


                            来自iPhone客户端85楼2016-07-30 10:49
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