重症肌无力吧 关注:15,449贴子:321,975

回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

只看楼主收藏回复

楼主更新啊大家都想你了


来自Android客户端228楼2017-09-24 00:35
收起回复
    好像好了以后就都不更新了


    来自Android客户端229楼2017-10-07 12:31
    收起回复
      2026-05-17 15:49:39
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      现在比之前差了一些,左右看东西,左边的重影比之前严重了一点,因为现在在做化妆师,太累了,每天很忙很辛苦,其他都还好,马上进入冬季了,冬季不会那么辛苦,计划5月份去北京梅花针复诊,我的要求不高,很正常人一样生活就可以了,重影没有完全好我想的也很开,时刻提醒自己,不能太累,也时刻告诉自己,要努力工作,你们也请加油


      来自Android客户端230楼2017-10-13 00:12
      收起回复


        来自Android客户端231楼2017-10-13 01:06
        回复
          楼主常回来看看,聊聊。


          来自Android客户端232楼2017-10-13 10:03
          回复
            15年11月中旬眼睛酸涩,买了眼药水滴了一星期无效,中途小感冒一次三天后自已好了,12月1日送客人去车站开车感觉眼睛老是睁不动而发病,我在发病前因血脂高服用过一个月他汀片,网上有相关报道该药有引起重症肌无力的例子,我可能就中招了。刚开始与其他病友一样去眼科看了两次检查不出什么叫去神内科看,检查了磁共振、血的各种化验、肌电图、CT、增强CT、约的相关市内名医,都怀疑是重症肌无力,检查各项都正常就是血脂高了一些,市医院推荐去浙大附属二院神内科,做了斯的明试验阳性,疲劳试验阳性,确定是肌无力,抗体检测是阴性,医生开了斯的明与强的松,其他补钾补钙护胃的药。小明每天三颗,强的松从两颗开始每星期加一颗,到四颗每天时眼睛睁开了,期间到浙二医院附近的浙江省中医院找的神内科的王珏服用中药调理,也不知是强的松还是中药的作用,接下来保持一定时间后每月减一颗强的松,中药 一直服用了6个月,实在喝不下去了喝得想吐。只能服用一些中成药如黄芪颗粒、补中益气丸、贞芪扶正颗粒等,中间因服用强的松导致缺钾引起心脏房颤心律快至200下每分,以为自已是心梗急入院抢救,后补钾OK。至17年9月初前每天服两颗小明一颗小强保持了两个月都无不良,但自9月1日晚睡了两天倒没什么感觉,晚上吃了一点丝瓜后早上眼睛就有一点酸,人有点异样,过个一两天后又恢复了,但在9月8日晚又吃了一点丝瓜皮蛋汤,也就吃了几口,9日早上眼睛就开始酸涩,接着一天比一天重,我只能开始加强的松两颗三颗到现在四颗,三天了还是没睁不开。现在怀疑复发是吃丝瓜引起,各位病友注意一下,当然有可能让丝瓜背锅了也不一定,但还是要注意一下,其实我很喜欢丝瓜汤,之前网上查说肌无力患者少吃凉性食物,我一直也没多吃。没想现在中招,各位引以为戒!


            IP属地:浙江233楼2017-10-13 22:08
            回复
              现在什么药都不吃了?


              来自Android客户端235楼2017-10-31 13:59
              收起回复
                老爸去石家庄乞国艳那里,三天了,过段时间看看效果


                236楼2017-11-11 17:14
                收起回复
                  2026-05-17 15:43:39
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  楼主现在怎么样了,没消息了,有好转了吗?


                  IP属地:浙江238楼2017-12-24 23:21
                  收起回复
                    加我,我男朋友也得了,想要他好好的。


                    来自Android客户端239楼2018-01-02 10:11
                    收起回复
                      大家新年好,新的一年,你们怎么样了呢?我现在一切情况都还好,跟我刚从北京回来的没什么变化,不影响生活和工作,现在已经成为一名化妆师
                      你们也要加油
                      另外,治疗这个病的专家很多,据我所知,这个病的病因好几种,我属于后天,熬夜,营养不良,饮食不规律,心情郁结,用眼过度同时发生的
                      所以,如果跟我一样可以去北京试试,如果不是,建议自己考虑斟酌,我能给的建议并不多
                      祝福大家


                      来自Android客户端242楼2018-02-13 17:15
                      收起回复
                        往右边看受限比左边要大一些,其他没什么特别大的感觉
                        这是停药1年半的状态





                        来自Android客户端243楼2018-02-13 17:42
                        收起回复
                          我的情况跟你的一样 特别是眼睛看东西的时候 感觉我现在又犯病了


                          来自Android客户端244楼2018-02-13 19:32
                          收起回复
                            👍👍👍


                            来自Android客户端245楼2018-02-13 20:10
                            回复