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回复:关于再障治疗相关学术问题的探讨。

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请教楼主,我女儿今年7岁,2021年10月因流鼻血不止查出三系低,一直到2022年3月确诊为再障轻症,现在每天用药量:服环孢素0.6ml+海曲2粒+升白片4片+康力龙半片+皂矾8粒+叶酸1片,这个剂量吃了一年没什么效果,不感染时,我们的血红蛋白80-110,血小板20-30,中粒1-2.6之间徘徊,板一直升不上去。医生也没调整用药,我们22年因感染生病参数降低入院两次,输血和血小板,23年至现在也入两次院,一入院就要输血和板。平时娃娃除了乏力,最近喊腿疼,骨科看了说没问题,当地一直主治医生也说和吃药没关系。我是最近才开始进吧里看各位病友的贴子,觉得这一年多的时间都浪费了,因为怕一直吃药慢慢转为重症,也了解到这个病只有通过移植才能治愈,上个月带女儿同胞哥做了配型12个点相合,我前几天就带着女儿到北人想做移植,挂了两个北人医生都被拒绝了,说不具备做移植的条件,必须重症才能移植。如果调整用药让看儿科,有一个医生让我可以尝试下中药。我现在想带女儿去天津血研所看下。请楼主给一些建议,谢谢


IP属地:四川来自Android客户端344楼2023-05-10 07:50
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    大佬,肌酐一个月没查,直接从90多变成了139,您是吃什么药可以保肝保肾呢?


    IP属地:福建345楼2023-05-18 13:19
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      2026-01-15 04:45:42
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      请问楼主,最近一段时间白细胞在稳步上升到3.7,但中性粒细胞起起伏伏最低了0.4,最高0.9是什么原因呀


      IP属地:江西来自iPhone客户端346楼2023-05-21 18:16
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        大哥吃恩格列净,肌酐能上升到什么程度。我上个月肌酐196我吃了一个月的恩加硝,我还从大大剂量环孢素换成了小剂量,十天后降到了176。我需要挺环孢素吗?


        来自Android客户端347楼2023-05-22 07:59
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          先维持目前治疗,下个月查肝肾再看看。


          IP属地:上海来自Android客户端348楼2023-05-22 10:32
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            楼主,我女儿再障二年,血象已经正常一年多了,但偶尔皮肤会青紫一块,估计是过敏性紫瘕,他妈妈也会,有地贫携带者,有什么好治疗方法吗


            IP属地:广东来自Android客户端350楼2023-06-03 14:59
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              这个血象怎么办,我血小板就没上去过,西药、中药都吃了


              352楼2023-06-12 10:24
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                353楼2023-06-13 16:41
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                  2026-01-15 04:39:42
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                  楼主你好,我家里人发病一个半月,前半个月只有板减少,骨穿未见巨核细胞,其余结果均正常,半个月后三系全部减少,各项检查 (骨穿四次,基因/染色体筛查)全部都做了后确诊VSAA,目前住在我们当地医院移植仓中,环+雄+海曲吃了三周,最近5天连续打了5针短效升白针,中性粒细胞基本没有提升,只有很小的波动,最近一次血常规,粒细胞只有0.27,白细胞从0.84升到2.98,血红蛋白从发病一直保持在80左右无明显变化,血小板依赖输血 (五天输一次)。
                  患者27岁,医生 (于力医生)建议直接使用父亲 (56岁)骨髓做半相合移植,7个点位相合,同血型,并没有提ATG治疗,目前很纠结到底是直接上移植还是先ATG半年后看疗效再选择是否移植。


                  IP属地:广东355楼2023-06-25 14:16
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                    楼主您好,我今年35岁,于今年3月份感染甲流后发现血象三系降低,当时以为甲流康复后就会恢复,没有特殊治疗。4月份渐感身体状态不好,于4月底去北人检查,并且在5月初确诊再障(轻),医生当时建议我先吃药保守治疗,每天服用的十一酸3个,海曲3个,环6个(后来因为浓度不够加到8个,后又加到10个。本人体重较大)。但是服药不到一个月,我的血象掉的厉害,已经达到重型再障标准。医生建议让我住院进行ATG。
                    住院以后做骨穿检查显示增生IV级,未见巨核细胞,活检造血组织容量10%,造血组织红系,粒系增生低下或少见,未见巨核细胞。住院期间正常吃十一酸,环,海曲,别的治疗暂时没有,血象还是下降,靠输血维持。
                    住院期间打了几次增白针,打完后,白细胞,中性粒细胞有上涨。
                    大体就是这个情况,我想问一下楼主,我这种情况做ATG效果如何?


                    IP属地:山东来自Android客户端356楼2023-06-26 17:41
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                      能麻烦您看下,这个是再障吗?医生只能确认有再障的倾向。


                      IP属地:江苏来自Android客户端357楼2023-06-26 19:14
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                        楼主请教下,吃了拜新同3日后发现下肢有点水肿和血管扩张该如何处理呢?


                        IP属地:广东来自Android客户端358楼2023-07-02 20:38
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                          楼主,我们家小朋友atg后一年了,一个半月就脱输了,但是后面涨的非常非常慢,目前白4+5+,粒2+,血红110+,板只有六十。主要用药环孢素,浓度大半年来一直保持190-220,肝肾功能大致正常,尿素稍高。楼主我们还有什么其他办法能涨点板吗? 时不时的有几个出血点,怕板掉,心焦板


                          IP属地:浙江来自Android客户端359楼2023-07-15 21:35
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                            这是近半年血象


                            IP属地:浙江来自Android客户端360楼2023-07-15 21:53
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                              2026-01-15 04:33:42
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                              你好想请问一下,我妻子五月20做了ATG到现在,一直服用环孢素和海曲,从二十天前开始会有左胳膊,左侧脸和舌头麻痹状况,做了CT和核磁都没有什么问题,她这种状况是药物副作用还是什么原因啊,不知道楼主有没有碰到过这类患者可以帮助解答一下


                              来自iPhone客户端361楼2023-07-21 22:26
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