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回复:关于再障治疗相关学术问题的探讨。

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美国疾控关于免疫力低下患者打疫苗注意https://www.cdc.gov/vaccines/covid-19/clinical-considerations/interim-considerations-us.html#immunocompromised


来自Android客户端284楼2022-12-11 11:40
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    老师好,想请教一下,在贴吧和病友群里,很多人在吃天津小剂量方案,你和另外一名吧主风雨老师也推崇这种方案,很多人效果良好,但为什么仅限于天津而其它医院不用这种方案呢(至少武汉协和医院也不用),为什么国家卫生管理部门不把天津方案做为一种标准来推广呢?想听听你的专业意见,谢谢。


    IP属地:湖北来自Android客户端285楼2022-12-11 20:52
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      2026-01-15 17:33:20
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      能不能帮忙看一下。谢谢,我爸爸极重型再障,目前配型半相和。医生说现在白细胞很低,血也很低严重,嘴里长泡。让我们转院,好迷茫。不知道怎么办,联系了郑州,医生说那边阳性病人很多,不建议我们去,求救无门。


      来自Android客户端287楼2022-12-13 18:19
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        中性粒细胞那么低的话就不要乱跑了,就地治疗,具体方案由当地的主治医生定。


        IP属地:上海来自Android客户端288楼2022-12-13 18:45
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          楼主您好,请问有关于再障早发现,用药早干预对病情起到稳定的文献吗?


          来自iPhone客户端289楼2022-12-15 11:03
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            想咨询一下楼主,感染新冠是会导致重再病情加重吗


            来自Android客户端291楼2022-12-24 08:28
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              请问楼主,急重症住院吃药治疗后白细胞和中性粒(刚住院治疗的时候接近0.01)涨到正常了,但红细胞还是1.8血红56血小板7,这种情况还建议atg吗?


              IP属地:广东来自iPhone客户端293楼2022-12-25 08:35
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                白细胞和中性粒最近一周涨得很快,其他没有升,血红和红细胞反而缓慢有下降。


                IP属地:广东来自iPhone客户端294楼2022-12-25 08:42
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                  2026-01-15 17:27:20
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                  我在上次的回贴,系统通不过,我只能另起一贴。
                  上次大夫怀疑我是MDS,做了骨穿、活检,外周血细胞分析,还做了FISH-MDS系列(5个检测项目),MDS/MPN分型,AML/MPN/MDS-DNA测序,铁染色体。这次大夫看了检测结果说不是MDS,可能是再障。
                  我当时血红蛋白116,中性粒细胞2.5,血小板85,他觉得我指标还行,给我约的是下月底复诊。这次看完病,我又让医生开了一个血常规的检测,可能是因为新冠,或者吃过退烧药,血小板从85掉到65了。我现在有点着急,因为下月底复诊已经都快年三十了,做骨肯定要等春节后变成2月份了。
                  上周幸运抢了一个韩教授专家号,今天韩教授看了我的各项检查以后,说现在不需要治疗,先观察现,现在治疗属于过度治疗。我听的有点懵,在我的印象中任何病都应该早发现、早治疗。她说只有中性粒细胞低于0.5,血红蛋白低于100,血小板低于30后再治疗。平时可以两三个月查一下血常规,如果不舒服可以随时查。
                  我前两天看你写的天津的专家论文提到非输血依赖型的轻度再障,是否需要治疗,有不同的观点,看来韩教授是认可观察不治疗的。我当时说,我想治疗到正常范围内(我今年61岁,单位体检已经20年了,血常规从来都是正常的,而且都是在正常范围的中位数)她认为没必要。
                  您觉得呢?


                  IP属地:北京来自Android客户端295楼2022-12-26 17:29
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                    所以我还是按照原来那个副主任医师下月复诊,当时他说再障这个帽子不能轻易戴,一戴就是一辈子,还要做一些检查,我问换胸部骨穿?他说是,我问他确诊再障有药治疗吗?他说再障是良性疾病,环孢素、雄激素,甚至还有ATG。
                    上面基本把我看病的过程说清楚了。
                    主要是觉得两个医生的思路不一样,专家让观察,副主任医师还是积极诊断确诊。
                    下面是我的骨穿报告,请楼主看看我这个有什么问题。谢谢


                    IP属地:北京来自Android客户端296楼2022-12-27 16:56
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                      我认为还是要积极明确诊断。


                      IP属地:上海来自Android客户端297楼2022-12-27 17:20
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                        大哥,全部化验结果已经出来了您帮看下,基因这里意思是以后做移植效果都不会好嘛?






                        IP属地:江苏来自Android客户端298楼2023-01-09 19:29
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                          @tsj520cj 大哥您好。最近比较迷茫,烦请指点一下:
                          我是22年8月份开始治疗慢再,环孢素+十一酸+阿伐+再造胶囊+氨肽素。截止目前已经服药5个半月,血象还是没有明显变化,血红蛋白60左右,粒细胞0.7-1.6,血小板15-36。
                          咨询了很多医生,意见不一样。主要观点:
                          1、天津血研所:继续服药,调整康利龙代替十一酸;海曲波帕代替阿伐;增加汤药;
                          2、河南肿瘤医院:住院治疗,更换治疗方案,采用三氧化二砷联合环孢素治疗2-3月,70%缓解率。
                          有些迷茫,烦请大哥给点指导意见!谢谢🙏


                          IP属地:阿联酋来自iPhone客户端299楼2023-01-10 09:30
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                            三氧化二砷就是砒霜,毒性太大。


                            IP属地:上海来自Android客户端300楼2023-01-10 13:07
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