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回复:关于再障治疗相关学术问题的探讨。

只看楼主收藏回复

为啥我的回复的发完就被删了


303楼2023-01-12 16:18
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    2015.10月白细胞4.16,红细胞4,血小板76,血红蛋白131,中性粒细胞1.82
    2017.10月白细胞3.8,红细胞4,血小板57,血红蛋白127,中性粒细胞1.56
    2019.11月白细胞2.97,红细胞3.54,血小板54,血红蛋白114,中性粒细胞1.19
    直到2019年11月医院通知血常规问题,看之前体检报告才发现这么异常
    2019年12月住院骨髓穿刺、活检、染色体核型分析、染色体荧光原位杂交(FISH)检验;2020年2月骨髓穿刺、活检。
    2020年3月开始吃康力龙,前期一天两次、一次两粒,后期一天三次、一次一粒;中间同时吃过三四个月中药,也吃过生血小板胶囊、复方皂矾丸、再造升血胶囊(吃的时间不长),康力龙一直吃到2022年7月底,吃了两年半,没效果。2022.7.29做骨髓穿刺
    2022.8.2 白细胞4.4,红细胞4.14,血小板39,血红蛋白135,中性粒细胞1.44
    挂号遇到一位医生,开始只吃环孢素治疗,从开始早8晚8,调整到目前早6晚6,浓度在200-250之间,最近一次查浓度因为牙龈肿大实在厉害,前几天早5晚6吃了四五天天,查的浓度184.5,目前恢复早6晚6.
    2023.1.10 白细胞3.9,红细胞3.29,血小板42,血红蛋白108,中性粒细胞1.47
    吃了五个月这次跟医生请教其它方案时,该医生表示:环孢素+左旋方案北京上海医生不认可,说这是天津60年代方案,而且整个江苏也没有左旋;环孢素+十一方案需要单独环孢素一年没效果再用;atg费用要20万,其它波帕药品方案一年也得20万,还是建议我继续只吃环孢素,说有效率70%
    请问版主,接下来我该怎么办呢,应该去哪检查或者采用什么方案好


    IP属地:江苏307楼2023-01-12 17:17
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      2026-01-15 16:18:13
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      麻烦问下血小板输不上该咋么办 血小板1输了3次血小板就最后一次涨到12然后隔天输了配型的血小板第二天就到2


      IP属地:浙江来自Android客户端308楼2023-01-13 10:44
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        IP属地:江苏312楼2023-01-13 13:55
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          这是2019年底2020年初三次骨髓,一次活检检查




          医生大哥,您看我目前接下来怎么治疗比较好,采用哪种方案,谢谢


          IP属地:江苏313楼2023-01-14 09:21
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            医生说是vsaa可是我看血常规报告粒细胞指标应该还没达到 这是第一次和今天的报告单



            IP属地:浙江来自Android客户端314楼2023-01-14 16:11
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              楼主,我爸54岁,之前有过两次脑梗和长期高血压病史,今天确诊重再。大夫开了每天早三晚三的环孢素加一粒海曲让先看看效果。我在考虑这样的身体条件做atg风险怎么样?会很大吗?


              IP属地:广东来自Android客户端316楼2023-03-09 13:49
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                麻烦问下天津确诊低增生MDS,但是有一个预后不好的基因突变,这个是不是也很麻烦


                IP属地:山西来自iPhone客户端318楼2023-03-14 23:09
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                  2026-01-15 16:12:13
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                  低增生mds,有基因突变,是不是很麻烦


                  IP属地:山西来自iPhone客户端319楼2023-03-15 15:00
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                    感觉还是要尽快移植。


                    IP属地:上海来自Android客户端320楼2023-03-15 17:43
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                      楼主你好,你是在上海那个医院啊?我女儿4岁半,刚刚在上海儿童医院(泸定路)确诊重型再障。目前吃环孢素早晚各0.3ml加海曲。让我们做了配型推荐做移植。有更好的方案吗?


                      IP属地:上海321楼2023-04-08 19:47
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                        楼主您好,能帮我看一下吗,我今年20岁,今年3月17号感冒来门诊查出来白和板低


                        IP属地:福建来自iPhone客户端322楼2023-04-10 19:43
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                          这些是后续的报告单,麻烦您看一下


                          IP属地:福建来自iPhone客户端323楼2023-04-10 19:45
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                            我看楼主的回复都比较推荐atg 不行再移植,但是我这里的医生没有提过也没有让我吃环,是因为我的cd3和我cd8偏低吗


                            IP属地:福建来自iPhone客户端324楼2023-04-10 19:48
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                              2026-01-15 16:06:13
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                              但是我这里的医生没有提过也没有让我先吃环看看效果如何,是因为我的cd3和我cd8偏低吗


                              IP属地:福建来自iPhone客户端327楼2023-04-10 19:57
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