今年孩子13了,7月低孩子流鼻血止不住,后来发烧去医院检查,血项都低,医生诊断急重型再障。家里都没有这病史不知道什么原因造成的。后选择 Atg治疗(医生给你治疗方案,自己选择),选择用药,能报销的兔抗没药医院批不下来,不能报的也是在外买,光等药就等了一星期,后来8月12日开始用药,期间还算顺利,头用药前输血输血小板,13日查白0.8 粒0.61 血90 板31。打短效升白针,白细胞粒细胞升的效果不好,用药第5天查白1.39 粒1.02 血75 板40。用完药后17日改打长效升白针,白细胞粒细胞升起来了(孩子打了能维持20多天,之后降了又打了一针)。加口服艾曲波帕,20日后来血降到63.板降到10,输了血小板,升到43维持到现在升升降降,最高升到75后来又降了50多40多30多20多都有过,一直不用输。吃的激素药把孩子的小脸催起来了,9月出院把激素药减完不吃了,住院期间有点真菌感染,输液伏立康,检查转阴出院改口服药预防,出院后复查血项,肝功能,浓度都还好, ,复查到现在白细胞粒细胞都高(最近又打了升白针,升的比正常值高一倍),血114板33。伏立康吃了不到一个月医生说停了,把环孢素药量加上去,就是加了以后孩子情绪不好,好激动,胃口也没先前好了,等着在去复查,看看血浓度什么的,一调药,我心里担心孩子……

