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回复:开个帖交流下多发性骨髓瘤

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建议:通过欧美多项临床试验证明,二甲双胍可以延长多发性骨髓瘤患者疾病的进展,建议患者都去购买格华止-施贵宝药业进口的,每日两次,饭后0.5mg,禁忌症肾功不全,男性肌酐大于133,女性肌酐大于124,禁止使用。


来自Android客户端19楼2019-12-02 22:58
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    最近血液界大咖反复提到MRD,有些病友不知道它的意思,我来解读下:
    1.什么是MRD?
    MRD就是微小残留病。
    2.MRD阴性的标准是多少?
    骨髓中异常浆细胞占有核细胞的比例<0.0001%。
    3.检测方法:骨穿所取骨髓进行流式检测
    4.检测频率:各医院检测频率不一定相同,有的医院4疗、6疗、9疗、12疗后做综合评估,就要骨穿,测MRD。
    5.MRD持续阴性的病人为什么生存期长?
    MRD 0.0001%,就是说一百万个细胞里有一个恶性浆细胞,如果一百万个好人里面只有一个坏人,这个坏人要想搞破坏是不是很困难?如果这个坏人还懒得很(是惰性浆细胞),不愿意搞破坏了,你们说寿命长不长?


    来自Android客户端20楼2019-12-22 12:57
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      2026-02-04 21:30:23
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      说下感染,这病很多不是死在本病而是感染上,加上国内很多医生的不学习造成感染控制不住,人就没了!建议常备抗感染的药物的几点原因
      一:因为多发性骨髓瘤本身免疫功能缺陷,就一直会容易存在各种感染,一旦出现问题,如果手边没有有效的治疗药物,容易耽误治疗时机。去了医院,哪怕经过各种检查,确认感染,考虑经济因素或患者无经验,医生也是开比较低端的抗生素,在这个过程中一旦患者病情加重,得不偿失。所以,不如常备抗感染药物,哪怕过期,就当买个保险。不然,出现问题,一分钱也少不了,甚至花的更多。
      二:感冒,感冒长期不好,也是多发性骨髓瘤复发的诱因之一:
      比如,感冒之后,免疫系统低下引起感染,那么治疗本病的药可能就需要停用,或者停一半的药。
      例如停用地塞米松,因为地塞米松是激素,激素会抑制免疫系统,而地米在治疗本病的过程中又是一个非常重要的药物,一旦停用,治疗本病的效果肯定就大打折扣了。
      三:体内能量转化占用:身体的免疫也是抗癌的第一道防线,当身体的免疫集中去抵抗感冒感染的时候,本病也会更容易的复发。
      抗感染药物使用的日常情况:
      病情非常稳定的平台期比较久患者(可以当成类似常人):若出现流鼻涕不发热的情况,可以先吃日常的感冒药,观察两天,看情况是否好转,因为不发热就不一定是流感。成人感染了旧抗原(以前感染过但恢复的?)一般不会发热,只会有症状,比如嗓子紧,流鼻涕等症状。如果吃感冒药2天,还无缓解,就要加吃抗生素,比如拜复乐。(拜复乐能搞定大部分细菌感染,除了支原体、衣原体要用阿奇霉素之外)
      病情不太稳定的,没有长时间平台期的患者如果出现了感冒症状,可以直接用上抗病毒、抗细菌的药物,抗真菌的可以延后考虑,一般真菌感染可能性比较低。
      备注:具体问题具体分析,但是基于有出现过一些长期CR的患者,因为感染,而直接快速离开,所以患者或家属面对感染的情况发生,建议直接选择稳妥的方案。


      来自Android客户端21楼2019-12-24 16:17
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        常备抗生素:拜复乐,法罗培南,抗真菌:伏立康唑,抗病毒:奥司他韦


        来自Android客户端22楼2019-12-24 16:23
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          我这个是多发性骨髓瘤吗


          IP属地:四川来自iPhone客户端23楼2019-12-26 17:28
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            求请教贴主:我奶奶在2018年年初检查出多发性骨髓瘤,当时就开始化疗了,用的是国产药豪森药业的 硼替佐米,大概在去年夏天前化疗结束,检查的结果是不好的细胞只有百分之零点零一。我们家当时都很开心,三个月一次复查也都情况良好。但是今年夏天三个月一次的复查有点推迟(因为家人觉得前几次没事很正常,所以就放松了些)后来发现奶奶精神有点不对劲,每天身上没劲,于是九月十五又再次入院检查发现不好的细胞达到百分之八十。我知道这个病有可能复发,只是没想到这么快。化疗到现在检查的结果分别是百分之八十,百分之十五,这次又高了,百分之二十。还是之前的 硼替佐米,回家服用沙立度胺,我想请问您沙利度胺副作用大吗?会有什么严重后果吗?医生又说这次骨穿认为我奶奶身上还有其他的癌细胞,让做了胸部和腹部的CT,这些都显示正常,请问还需要进一步检查吗?多发性骨髓瘤会诱发其他癌症吗?自体移植风险大吗?这种治疗方法可靠吗?


            IP属地:山东24楼2019-12-29 20:04
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              方案已耐药,沙耐药后来那度胺耐药大概率,如换方案选泊马度胺,建议方案泊+地米+环磷酰胺,全口服,当然要看目前血项耐受不。移植看岁数大于65不建议,心脏不好不建议,肾不好不建议。


              来自Android客户端25楼2019-12-29 23:25
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                沙立度胺神经毒素不可逆转,骨髓瘤不叫转移,叫髓外浸润,比如全身长包,内脏长包块


                来自Android客户端26楼2019-12-30 09:14
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                  2026-02-04 21:24:23
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                  楼主,我们一开始用的万珂来那度胺地塞米松方案会不会太好了,考虑到以后复发了无药可用,这个病就是移植了也会百分百复发的吧,怎么办


                  IP属地:浙江来自Android客户端29楼2020-01-02 14:11
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                    有没有第一次化疗前的报告好对比


                    来自Android客户端31楼2020-01-03 19:31
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                      对比iga和血k轻链,如比第一次化疗前高说明方案无效,血红蛋白还好,中粒要注意低于1.8就是干预了


                      来自Android客户端32楼2020-01-03 20:44
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                        您好,我父亲患病已经十年了,前几年最开始用的是沙利+地米好几年,复发后万科三个月复发,用环磷酰胺+来那+地米一年后又复发,现在还有什么方案吗。已知的是MPT联合百世心,还有别的方安吗


                        来自iPhone客户端33楼2020-01-04 21:43
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                          您好,父亲准备用马法兰联合来那度胺,请问耐药后还可以用伊沙佐米联合来那度胺吗。


                          来自iPhone客户端35楼2020-01-06 16:07
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                            来那耐药后,伊沙很弱,有效率不超过20%,泊马是来那耐药后的选择。或者万珂+帕比司他,


                            来自Android客户端36楼2020-01-06 16:22
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                              2026-02-04 21:18:23
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                              建议直接上泊马+环十地米+克拉霉素,马法兰+来那应该对你家情况无效,中国医院喜欢来那万珂耐药后上伊沙,只想说后面的利益


                              来自Android客户端37楼2020-01-06 16:27
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