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回复:我是骨髓增生异常综合征患者,之前一直没有勇气进吧,可能是有想

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楼主现在怎么样了?一切还顺利吗?祝身体健康


来自Android客户端71楼2022-07-01 12:14
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    你好楼主,期待你的更新


    来自Android客户端74楼2022-07-14 08:50
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      2026-01-01 19:53:31
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      楼主好,先祝你身体健康,事事顺利!我父亲今年71岁,6.26住院,6.30查出患有MDS-EB2,做了基因检测,显示是一级变异有诊疗价值,首次住了23天医院,回来了4天,手脚又水肿的厉害,又去验了下血指标,三系低的很,血小板只有15(相当于住了20几天的院,没有任何改变),随即又挂了个血小板,水肿情况隔天就好多了,8.5又要去医院化疗了(第一次住院没做化疗),医生说这次要做去甲基化治疗了,可能要配一种药物,具体名称医生还没发我,价钱是5000多一盒(一盒吃一星期,7粒还是14粒忘记了,是正版),印度产的是6000多一盒(120粒),价钱相差来去挺大的,医生说让我找找加个病友群,楼主有这方面的信息吗,或者有谁有这方面的信息,可以加下我吗,到时可以探讨一下治疗事宜。


      75楼2022-07-28 15:48
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        请问你现在还有慢排吗?


        IP属地:北京来自iPhone客户端78楼2022-11-16 10:01
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          您好,前前后后看完了您的自述,感谢您提供的这些帮助,另外想问一下您这一共花费多少?


          来自Android客户端80楼2022-11-27 23:00
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            你这个治愈率高


            来自Android客户端82楼2022-12-02 13:31
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              突然起的了很多红点,一个小时左右就不太明显,血常规正常,牙龈经常出血,咽喉出血,现在好害怕啊


              来自iPhone客户端83楼2023-07-06 13:28
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                有没有儿童MDS移植的啊?


                IP属地:江苏来自Android客户端84楼2023-07-12 18:38
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                  2026-01-01 19:47:31
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                  断更10个月了。


                  来自Android客户端85楼2023-09-08 18:24
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                    楼主分享一下现在的情况吧


                    IP属地:福建来自Android客户端87楼2024-12-02 21:38
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                      本人想捐赠骨髓


                      IP属地:江苏来自Android客户端88楼2024-12-14 22:37
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