MDS移植成功率很高的，比白血病要好很多，拖下去就要变成白血病了

你现在什么情况

一辉你好。我快70了，也是这病中危，血小板在1-3之间，20天输一次小板和红细胞，吃中药半年了，我一直关注有没有病友，互相鼓励一下，你还小，没问题，医生说这种病靠精神疗法。

楼主，好久没更新了，现在怎么样了？

加油楼主！！！！

楼主加油，也为我的母亲加油！！！

哥，同病，我泰安的，准备移植

同病，我日照的，目前父亲正在做配型，如果配型成功打算在上海长海医院移植。

字太多 没看 这么这壮的爷们 恢复的肯定快

我老公也是mds 他28 岁 我们刚结婚 我想问问怎么治疗比较好 可以要小孩吗

说说我的情况。 19年3月份开始到冷汗，口腔溃疡，5月26号正式确诊mds-eb2。确诊后立刻前往杭州冷冻了精子。6月26号前往浙一排仓，12月8号进仓。期间三次地西他滨治疗，计量较小所以不怎么难受。基本上是在医院呆6-7天然后回家。
仓里呆了34天，半相合5个点，姐姐的。出仓没有住院，8颗激素。也没有在医院附近租房子（这个是比较危险的，不建议这样）好在我比较运气，没有出什么问题。
出仓后就差不多赶上了疫情，不让外出，好在浙一有线上问诊，其实对于我这种刚刚移植好，问题不大但体力不支的还是有好处的。87天时，激素全面叫停。
现在是移植后180天，
费用如下：移植前三次化疗：2万左右
仓内费用：6万5000
购买进仓，租房，抽干：25000左右
出仓门诊+配药+丙球：目前应该5000左右。 （丙球可以报销，一次255元。）
我可能是算不幸中的幸运儿了

群主加油！

息寥寥啦😄

我妈也是近期查出MDS 她血小板有54 但是白细胞只有0.98 医生说属于高危了 因为基础疾病太多了 只能试一下小剂量的化疗。不知道还有没有更好的治疗方法啊 66岁了 医生说不适合移植了

我就先想不明白了 我妈没有出血 没有淤青 血小板也不是太低 除了有严重的感染外 和正常人没两样啊 怎么医生就说是高危了 怎么医生就说最多活不了一年了……