我是骨髓增生异常综合征患者，之前一直没有勇气进吧，可能是有想逃避的东西吧。不过今天才发现这里满满都是正能量，所以我想细说一下我这患病一年的身心变化，以此去帮助需要看到的人，我会继承本吧意志把正能量传递下去！
我想分三个部分去写(我得病和治疗的经过、我所有的病发症以及应对方案、我的实时情况)，可能罗里吧嗦会说很多东西，如果我说到的地方你也正在经历，那我的经验就没有白费，真心希望从这些琐事中宽慰到需要的人。
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第一部分《我就这么住院了》
大家好再次介绍自己，我是山东济南人32岁的孩他爹，我是去年51节假日期间查出来的mds-u(骨髓增生异常综合征-未分型)，7号染色体异常，也就是说有很大几率会转白或者会去那边。
19年我当时工作挺忙的，平时基本没时间去查体，自己没事也在家器械健身，唉想起了我的胸肌…平时头疼脑热一年最多2次，所以从来没担心过自己的身体。记得那时候被孩子碰了一下结果搞得身上淤青了一大片，和我父亲交流的时候让我去社区查个血看看有没有事(我的父亲后续想好好说说他，我能乐观的走下来和他分不开)，趁着5.1放假就去了，我还记得当时抽血的小护士看了我的血小板数值只有17(这里说下我们这里的血小板标准数值是120-350 10^9/L)以后直接把我拉倒社区大夫那里开始登记相当详细的登记，完事问我要不要转院去齐鲁医院如果不转当场要给我下病危通知书。还有什么细节我想不起来了因为我已经懵了，我一点概念也没有，血小板？病危？转院？通知家属？我的天我就是大早上溜着弯去查个淤青原因啊怎么就这样了！社区就告诉我很危险快速齐鲁医院就让我走了，我迷迷糊糊走到家，家里没人，爸妈出去买物资了，因为我们原本今天要去郊区度假的…我拿起电话打给嫂子(表嫂山大二院化验科的)才算知道血小板的基本作用，对不起我啰嗦了，想起往事历历在目忍不住絮叨了，让我们跳过这里吧。隔日我父亲陪我去了齐鲁医院血液科门诊，血常规化验血小板7，直接被发配到急诊室。大家不要慌这里是一个必备操作，血小板低于50门诊的大夫都会把你分到急诊室先输入血小板然后住院查病因的，当然有的地医院是30。但是当时我和我父亲真慌了…病危通知-抽血-签订种种纸质协议-急诊分床-输液-住院部登记-血液科会诊。一套流程下来我躺在急诊室的东北角的病床上挂着呼吸机和监护仪，眼睛望着天花板一直在想“我这是咋了？”“不是答应儿子这周去台儿庄古城吗”“难道血小板低和缺钙不同？不是门诊看病然后开药吗” 我父亲其实那个时候表现的非常优秀了，他一直在安慰我尽管他当时也害怕了，但终究还是面带笑容的没有给我一丝紧张感，我就躺那里所有的事都是他去跑的，回想起来他那“假装”出来的镇定我有点心疼，那年我父亲60岁…
大约到了晚上7点我挂上了血小板(知识点请记录：齐鲁医院急诊血小板由急诊大夫根据患者需求紧急程度协调省血站调配，当然了齐鲁医院有省血站的办事网点，一天到货2次分别在中午11点和下午5点前后，偶尔晚上8点还有一次。再有就是血源优先急诊)，因为属地人所以亲戚来了好几波了，不得不说个人经验之谈哈，感情归感情身边亲人住院还是不要第一时间去探望，大家心是好的，但是在多种情况未知的情形下会增加患者的担忧和紧张感。(又一个知识点：因为1个单位的血小板是由8个人的血液中提取出来的所以难免输入的时候会有排异)我的排异就是皮痒，身上随机出现皮疹，不过不用紧张输完过会就好了，如果有过敏史还是提前告知护士，严重的情况也有，我见过一个阿姨过敏到口吐白沫！言归正传那晚其实输完血小板我也没觉得怎么样，因为我压根没认为自己有病，虽说大夫啊护士啊让我别下床不要动很危险种种的，但是我因为家庭式健身还是有一定体格和强度的没有一点切身不适感(好吧这事放这里说，我现在废了走几百米就开始喘，我家住5楼基本也上不去了，病魔有时会让你看不清自己)，我父亲要留宿陪我我没答应软磨硬泡让他回去休息了，我自己在医院躺了一夜，十几个人的大房间我有个小角落拉上帘子和单间一样还是不错的。
第二天
好吧，我们明天继续吧 快1点了 我明天还要去看看泌尿科，最近尿路感染一直尿血，还很痛，还好今晚吃了止痛药才能让我哒哒哒打这么多字。再不睡一会疼起来又是不眠夜了，朋友们喜欢就留下你的足迹吧，我会把我的故事分享给大家的，晚安
对了补一张当时发现淤青的照片 没事的朋友不要对号入座，不是所有淤青都是血小板低