你好，楼主加油，同病我也准备移植，今年44岁了，你现在什么情况了啊？看了你的帖子我很受鼓励，谢谢你！！！一起加油！！！

您在仓里住了多久？什么时候最难受？

抱歉让大家久等了 我回来了
因为一切原因之前断更了 明天开始继续和大家聊，8月20号刚刚在北京大学人民医院做完干细胞移植 现在留在北京恢复定期查体。谢谢大家的祝福和关心

看到你的回复，很替你高兴，祝福你一切顺利，早日康复！！谢谢你的正能量！！！！

好吧，既然回来了就继续给大家分享经验，8楼有个网友说MDS和白血病不是一个病，说我来错地方了。这里特意给你解释一下，MDS大部分会转白且这个病最早叫“白血病前期”，我来这里分享是因为这里有MDS的病友可能会需要我的经验，我们真的没与必要去纠结是不是一个名字，毕竟最后干细胞移植还要在同一个仓里不是吗。
开始之前我想给特别着急的病友说明大致的治疗方向（看留言应该是大家最关心的）
作为这个疾病来讲，我们的身体染色体/基因肯定是出了问题的，自我恢复也好，治疗恢复也好很难很难基本不可能，这里大部分患者就分了两个渠道。
1.《化疗/去甲基化治疗》我说直白一点希望大家看清这个问题，毕竟网上的消息鱼龙混杂。这种治疗方式是绝大多数患者的“必经之路”，但是这条路并不能根治疾病只能延缓病变（除了白血病M3这种有靶向药的和MDS长期携带不发病的），化疗缓解癌细胞扩散或者说帮助恢复血象，也只是暂时的，而且这个缓解周期会越来越短，就算是支持治疗输血红蛋白和血小板也会随着次数的增加逐渐失效（我移植前大约每10天输入一次血小板，一次大约涨40个单位，算是比较运幸运的了，我见过其他病友一次只涨10个单位的或者主要特配血小板），这里特意说一下贴吧有些号称老中医的号私聊各位病友宣传某某某多么多么厉害，这里我说一下我对中医治疗的理解，首先在化疗后的恢复以及身体情况的改善上中医可以说是功不可没，但是请大家注意只是恢复/改善，真正有血象问题和染色体问题的食疗也好中医也罢，不能完全依赖，像我这种7号染色体问题的巨细胞长出来的瞬间就被免疫系统杀掉了怎么可能会有血小板，所以吃什么都不管用，大家一定要根据自身的情况决定是否中医辅助，不然反倒是在增加了自己的胃肾负担。
2.《干细胞移植》我不太喜欢叫骨髓干细胞移植，怪吓人的，毕竟绝大多数供者现在只抽外周血不抽骨髓血。MDS在移植之前是不需要像白血病患者一样先化疗几个疗程再移植的，可以去仓里接受大化疗直接移植，所以如果选择这条路还是要抓紧时间，争取用最好的状态直接移植。移植其实是和上面说的治疗方式是完全两条路，大家都知道移植才是根治的唯一办法，相信大家和我一开始一样有很多误区，接下来我一一说明。这里不跟大家列举各类疾病移植的成功率了，我和很多病友（现实中的北人病友）谈过一个问题，那就是"统计"。我们作为信息的接收者其实有着非常大的信息差，就拿成功率这个事来说，我们接收到的是“某某疾病的移植成功率大约是XX%-XX%”，这句话太不明确了吧，测试人群的男女比率、年龄范围、疾病评分等级、供着情况、半合全合点位、术后排异情况等等都没有明确的表述和分类，要知道我们国家真正开始移植没几年半合移植时间更短，数据有误差很正常。所以大家不要被这种信息搞得焦虑害怕（关于信息差的辟谣话题我单独拿一楼给大家说吧）。再有化疗次数太多移植太夫是不接收的，所以1和2这是两条同方向但是目的地不同的道路，治疗之前请大家一定要想明白。在这里感谢齐鲁医院的宋大夫（不知道能不能提名字我就这么叫着了）他当时告诉我“如果你要移植，就不要做化疗了，以免的受两次罪”，后来证明他说的是对的我在移植前大化疗的时候身体还是抗住了的
2020年的诺贝尔化学奖不是刚刚公布嘛，给了“基因手术刀” 这件事情真的是太棒了，如果基因问题真的可以定位治疗，那么相信我们的子孙不会再像今天的我们一样为此焦虑，今天查出了EB病毒...希望自己快点恢复

楼主，为何不在齐鲁医院做移植呢，齐鲁医院移植怎么样啊？

之前自己出过不少病发症，有被自己延误白受罪的也有自己吓唬自己瞎紧张的，所以分享一下我生病以后的病发症，希望对大家有所帮助
分割线又来了
今天先来说一下出血类问题
我的情况大致分为三个阶段19.5月发病低危 20.3月中危 20.7月高危
为了不引起大家的不适我只发一些相对轻微的图片，重一点的情况就口述了，事先声明以下照片全部是我对自己症状的记录，涉及隐私请不要盗图借用。

这是我低危阶段，主要以自发性出血点为主，一般血小板低于20会出现主要集中在四肢，只要是有肢体活动就会如图，还有搓澡、蚊虫叮咬等都会出现这类情况，大约3天左右身体可以吸收完，没有疼痛的感觉，期间主要是通过吃环孢素和少量激素缓解，基本上只要不剧烈活动没有新增出血点很快就可以恢复原样，这个阶段大约维持了6个月。

上图是出现在中危阶段，出血点逐渐发展到面部，出血点直接增大颜色变深（其实就是出血量增加了），表皮的轻微磕碰或者揉搓都会导致淤青甚至大片的出血点，还是非常痛苦的，基本没脸见人了。。。 不过据说有的人也不往脸上长，我这方面悲催了一点。再就是抽血如果按压不规范也会导致大量淤青（如图）。这个阶段基本出血点老的还没吸收新的就又出来了，这个阶段我就已经开始输入血小板治疗了，大约20天一次，口服药全面叫停。作为MDS-U型病人我的最大问题就是没有巨核细胞所以自身血小板最多维持到5左右，白细胞和血红蛋白属于正常值的下限，这个阶段应尽量减少活动防止内脏和脑出血，医生当时对我最大的担心就是面部有出血点的话要防止脑出血，毕竟位置太接近了。这个阶段大约维持了3个月，期间还夹杂着牙龈渗血的问题。

这是高危阶段了看着有点恐怖了，这个阶段还是相当痛苦的。这个阶段也是我对这个疾病感受最深的时候，真的害怕了很困扰也是在这个时候下定决心移植的，之所以现在会给大家分享也是那些无数不眠之夜做出的决定，希望大家对这个疾病有所了解可以更好的照顾自己以及亲友，病人真的很痛苦，这种痛苦往往不只是身体上的。
这时候我的血小板每次低于20就会去申请，只要低于20那么上图的情况就会随机出现，比之前低位和中危严重的多，也不能只看数值了，同样的数值下出血情况越来越重，每10天就要输入血小板，输入一个单位的血小板可以达到35-50的数值，可以维持5天左右。
1.眼底大量出血，基本充斥着没有眼白了，还是双眼。
2.四肢从出血点变为淤青，自发性的
3.稍微受点外力就会成深紫色出血点且范围广，单个出血点直径大
4.口腔内长期存有血泡，生长在口腔壁、舌苔、咽喉等地，吸收特别慢
5.牙龈不再是渗血而是流血，每天起床嘴里都是血块，牙龈无时无刻都在流血，起床的时候枕巾都是血迹
6.严重的时候四肢的表皮会出现小血泡
7.一定要小心膀胱炎，我血小板低的时候得过两次，确实是直接尿血（不是血尿是尿血），而且男性的尿道口窄，一旦凝血功能好点的话在膀胱内形成血块才是最痛苦的，因为这些血块要通过尿道口挤出来...这个不多说了，我第一次发帖那晚上就是这样吃了强效止痛药也不行，每一次都像是在“自宫”，这里不说也罢，总之一定要注意多喝水，止血药家中常备，一点血小板低了不要吃消炎药。
8.再有就是比较难弄的肌肉出血了，我中过一次双膝盖内出血，毫不夸张的说两周没法睡觉，那种疼痛不是能忍住的，白天会好一点晚上就会反复，血又排不出来只能等待自己吸收，别说走路了躺着的时候都疼的翻来覆去的（如果这个情况发生了 我建议用热敷的方法 我也是后来快好的时候发现的 很管用）
基本上严重一点的情况都列举出来了，总结一下就是这些问题都是血小板低导致出血引起的并不属于其他疾病就是典型的病发症，很多情况还是因人而异的，找到病因对症下药，以自身的基础疾病作为治疗起点才是最重要的。一定不要乱用药，也不要拖着，我当时膝盖疼自己乱吃了不少东西一点作用没有，最后还是一袋血小板解决了问题。对与出血24小时内冷敷24小时后热敷还是很奏效的
用药的话就不给大家推荐了，我也不是专业的，只是一个过来的病友，其实也并没有找到真正合适自己的药物，不过医院的处方止血药和止痛药我觉得还是有必要备一点的，今天就到这里啦，祝大家安康，改天见咯

我外婆和你一样 她的血小板只有十几 可是她没有自发性皮下出血

给大家发一下上个月新出的血液病学术影响力排名

楼主，最近怎么不更了啊？期待

谢谢大哥 我是滨州人 23岁 男 大学是在长青 毕业以后工作也留济南 我也是在齐鲁医院确诊的 住的icu 我是范可尼贫血症➕骨髓增生异常综合征 我们可以独自聊一下吗？

楼主期待更新我女儿5岁也是这个病想咨询一下楼主

楼主真有心♥，顶一个！

谢谢楼主的分享，看来治疗的还不错，加油

你好，我看了你所有的帖子及评论。佩服你，佩服你的勇气和心态，感谢你的讲解。让我看到了希望，增加信心，我孩子八岁也是mds患者，20年12月14号回输在北人，出仓后一周食欲精神特别好。但有一天就头疼，恶心呕吐，随后就发热，晚上抽搐，后来做了一系列检查，都没问题。后来大夫把环孢素降低了，孩子好多了，前几天大夫又增加环孢素了。因为浓度不够，导致孩子有半个月没怎么吃东西了，今天看到饭就想吐，我们该怎么办，孩子瘦了二十多斤了，现在才66斤，急人啊