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回复:肺癌第五年脑转移第三年

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今天翻到了最后一页。我阅读得慢,每天几小时,连续看了多天,其中心境不时上下翻腾,超过看小说,随贴主喜而喜,随贴主忧而忧。我是因老爹得病到网上搜阅,搜到本贴的。去年11月被确定为肺鳞癌晚期,有脑转。考虑到年龄大了(81)身体的负担,只用了免疫(K药),到目前用了半年多了,3月时肺里的病灶小了不少,5月时好像还大了些,两次CT是在不同医院做的,可比性不是太好,但总管不是好的变化,虽然身体上看来状态不错,药在继续用,K药是买2送2再买2送2,然后一直送至耐药。基于这种僵持状况,我想得提前做些准备,其实K药开始时就搜寻过一些,好像办法也不多,国内有一个依沃西头对头胜了K药,所以与医生谈时说了这个药,医生“哼”了一下嗤之以鼻,意思是国内的临床太儿戏。想着想着,又想到了靶向药,查病理前医生是说要做基因筛选,大概因为自费金额大,所以提前说说,然后病理出来是肺鳞,就说基因不用查了,说是比例太低了,可是我事后回想起来,还是觉得得做,当时说检测费用大约四千,一支K药一万八,即使肺鳞靶向概率低些,账也算得过来啊?最近一次和医生提到想做基因检测,我们这个医生很犟,不是顺着他建议的事,很难翻过去,上次因一个血指标,说有问题,让去心脏科看,心脏科医生说要几个指标一起看待的,那个指标其实没问题,可以用药,然后我们的医生让我们去心脏科医生要签字确认,这哪和哪啊!我们只好先回家休一周再去用药,这次也一样,他说现在用得好好的查什么啊!钱太多了?我们就说想先查一查常规那些基因突变,结果他就开了个全基因一万二费用的,我们普通家庭,一万二的真是没必要,多数突变查出也没用,根本没对应的药,暂时只好不了了之。其实,我还想到了盲用靶向药,主要也就那么几类,每用一个,等1月查查CT,基本也能试出结果,因为现在僵持时期,有时间有耐心也容易看出变化得出药效,这里想到一个治疗中的重要问题,就是从开始改善到僵持时的用药方案,后面想单独探讨几句,也是我看贴主刀兄贴子到十五六十七八页时心里想得最多的问题或疑虑。用了8个月药了医生一直没开脑检查单,这次还是我们提了下,检查结果很好,脑部病灶几乎看不出了。
这里单独探讨一下僵持时的用药方案。我没有任何医学知识,属于纯粹的病人家属的逻辑推理。我们的伟大领袖提过,“不要打消耗战、击溃战,而要打歼灭战。”,僵持久了,能抵抗而剩下的,往往是非常有力量的。当年,打了好多年,最后兵败如山倒,3年就胜了。治病的时候,是不是也得把持好“僵持窗口”?在僵持时,不是慢慢等待,熬到彻底耐药,而是及时投入新生力量。当然,前提是得有新生力量,肿瘤治疗时,许多药物副作用太多,无法联用,也就无法投入。在这里看帖到中后时,弟媳3药联用,很稳定,让人欣慰,慢慢地,还是没有更上一层楼,刀兄的意思是没奢望,维持已经很开心了,期望低点是对的,行动是不是一定得低?这时,楼中不时有病友提到免疫。K药是太贵,但是那时国产的已不断开始供应,价格相对可以接受些。免疫药物的一个好处是副作用相对可控,单独的作用也许也没那么大,作为新生力量,作用是不是可以放大?就如我们现在这样僵持着,如果有一种靶向有点作用,可以腾出手来把剩余的肺部病灶干掉?如果这样不行,那等免疫完全耐药,按我理解即使有靶向有作用也至多顶些有限的日子。这次治疗还有个小故事,问医生如果K药耐药了还有什么药可用?医生说有的,有个依沃西(按这医生的性格,一定忘掉了我以前提过的事。这非常正常,天天这么多病人谁会记住哪个病人提到过),然后我特意再搜查了依沃西这个药,它的第一个III期临床就是EGFR-TKI耐药通过后获批的,今年还进了医保,这公司还有一个叫卡度尼利的药也可用于肺癌,一个对应低表达一个高表达,我们的是高表达,那个L什么的达80%。贴子看到大概19页时真的着急,因为看见总共才22页,时间呢离25年还有几年,也不敢点最后一页。今天终于看到了最后一页,看到了新的回复。真心希望刀兄一家HE。


IP属地:上海818楼2025-07-20 10:59
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    感觉真的已经穷途末路,快油尽灯枯了。身体越来越消瘦,精神也越来越差。无能为力的感觉太难了,又不敢想太多,怕自己熬不住。没有人可以帮忙,也没有人能帮得上忙。只能自己安慰自己,尽力让她少痛苦一些,活着的时候尽量高兴一点。这样想想,这么多年走来,总比我们今天大雨被冲走的三十多岁的女子强多了,是吧。


    IP属地:河北来自Android客户端819楼2025-07-28 21:33
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      2026-04-15 20:32:02
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      艰难,坚持。


      IP属地:河北来自Android客户端820楼2025-07-28 21:33
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        我特别的佩服民间的老先生,我哥哥21年10月份确诊肺腺癌,在大翳院花20来万没有什么作用,被在医院放弃,后来也是经朋友介绍去找了老苗翳拿药调理,是22年2月上旬吃药,当时是死马当活马医,想不到吃了一个多月的药,记得是22年3月26去做的CT检查,肿瘤竟然从5.1cmX3.8cm缩小到3.2cmX2cm,吃两个多月药后没有了症状,老先生叫停药,直到现在为止,没有任何复发迹象,我觉得大翳院不是大病患者的唯一出路,民间老中医苗医文化不是土办法,也是一种科学的翳术!


        IP属地:贵州来自Android客户端821楼2025-07-29 09:44
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          关关难过关关过,我姨妈得肠癌,去医院检查做了手术化疗我们去探望时,她躺着好虚弱看到我们都说不来话了。后来手术化疗一年半左右去复查又发现了复发转移了我们一致决定回来看中医,现在她老人家也不痛,能正常吃喝。真的很庆幸,祝各位早日康复!


          来自iPhone客户端822楼2025-07-29 15:58
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            2025年8月4日一点多,她说她想吃老冰棍,买回来,吃了一口。然后她又说想喝雪碧,买回来喝了两口。我又鼓励她说,吃点东西,雪碧更好喝。然后她就吃了两口炒土豆丝米饭,咽的有点艰难。16点45分,她永远的离开了我和女儿。


            IP属地:河北来自Android客户端823楼2025-08-05 00:13
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              最后建议病友们,有点小问题就要重视。别等身体不行了再去解决,那可能就是无解。患癌的身体有波动就是大问题。


              IP属地:河北来自Android客户端824楼2025-08-05 00:18
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                那,就,再见吧!
                朋友们,她先下车了,后会无期。
                2025年8月4日16点45分,她永远的离开了我和女儿。
                2025年8月5日早0点20分,此贴终结。希望能用我们的经历对你们有一点点帮助。


                IP属地:河北来自Android客户端825楼2025-08-05 00:21
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                  2026-04-15 20:26:02
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                  IP属地:河北来自Android客户端827楼2025-08-06 15:01
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