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回复:肺癌第五年脑转移第三年

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还是进展了,又来医院了。化疗➕免疫,希望有效果。大家加油!


IP属地:河北来自Android客户端803楼2024-11-22 20:09
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    12.4日晚上10点左右癫痫发作,还是右手带动全身。但是静推了一针安定没有太大效果,我又给推了一针,因为技术不熟练都扎青了。但是5日早上她又感到不舒服,因为我要上班,她怕老人忙不过来就来医院住院。这次发病的特点就是安定不太管用,总体持续时间较长,大发作虽然持续不是很长,小发作不断。


    IP属地:河北来自Android客户端804楼2024-12-06 01:28
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      2026-04-16 06:43:22
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      可能是将近一年没有犯,她减药的缘故?建议有癫痫的还是不要随意减,但是她手抖的太厉害,又觉得很长时间没有发作,就减了,每天一粒。也可能是脑部又进展了,这是最坏的情况。但是现在老是不过劲,真是太让人揪心。12点半到现在一个小时,小发作不断,就是手不听话,下午四点多注射的安定,现在又怕老注射耐药,太矛盾了。


      IP属地:河北来自Android客户端805楼2024-12-06 01:34
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        刚刚还是静推了一支,可是效果不太好,推完也睡了,过一会就自己挠后背,然后睡梦中又发作了。看来药效肯定有折扣了。


        IP属地:河北来自Android客户端806楼2024-12-06 02:15
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          这次的持续时间有点长,这都是第三天了,刚刚又较大发作一次,小发作不断,右手一直小抖动。有点害怕了,还不过去呢。


          IP属地:河北来自Android客户端807楼2024-12-06 13:12
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            到了12月7日晚上的时候,短的每隔几分钟,就一次小发作,长的隔十多分钟,打了安定也是管一会事,睡梦中也发作,后来我熬不住握着她的手睡,把我手放她手里,发作的时候让她别掐到自己。发作的我真害怕了,我怕她的手这样下去都恢复不了,也担心脑部,医院的大夫也束手无策,建议我们去北京。从网上咨询了个主任医师见不到人,也说的比较模糊,不过他建议可以联个针对小发作的药拉莫三嗪和左乙拉西坦,可是这两种药我们这里都没有,所以我俩试试联卡马西平,同时我也挂了协和医院的周祥琴的周日早上八点的特需号,找好车准备8号早上五点半就出发去北京看。早上查房的时候,她们医院的副院长也建议用用降颅压的药,给输了类似甘露醇的。但是整个上午都没有什么改变,一直在持续发作,到中午一点的时候较为剧烈,没办法又打了一支安定。结果居然打完不久就睡着了。小发作的间隔时间也延长了,等3点半最后一次发作之后,就再也没犯。也不知道哪个起效了还是也过劲了。总之是一直到晚上十点也没再犯,所以就取消了北京的号。慢慢手也回复不少,能简单拿东西。本来觉得还好,慢慢回复。结果昨天下午又开始发烧,输了液慢慢退了,夜里12点又烧上来了,刚刚量39.8,现在又开始输液。我已经没有要祈祷的了,也理解按下葫芦浮起瓢的含义,真的是,人活着什么罪都要受,而她承受的尤其多。


            IP属地:河北来自Android客户端808楼2024-12-09 02:40
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              给脑转癫痫病友的建议,不要随意减药。虽说人活着就是受罪,还是希望大家少受点罪。留下过程,给后来的病友一点帮助。


              IP属地:河北来自Android客户端809楼2024-12-09 02:42
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                又烧了一天一宿,到9号夜里这才过去。不知道是不是发作带来的身体自我保护。感觉这次发作过后,她说话都不流利了。希望慢慢好转。


                IP属地:河北来自Android客户端810楼2024-12-10 19:10
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                  2026-04-16 06:37:22
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                  怎样了?


                  IP属地:陕西来自iPhone客户端811楼2025-02-01 15:34
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                    过年了,也不知道说什么。今年做什么好像都感觉没意思。总是告诉她也告诉自己,尽自己最大的努力,珍惜现在,珍惜每一天!可是心底最深处的恐惧总是在夜深人静的时候悄悄浮上来。眼看就要满十一年了,真的超出我们自己的预期了,可是还想第二个十年,但自己的心都虚了。还是该喊一声,加油!2025!加油


                    IP属地:河北来自Android客户端812楼2025-02-02 23:47
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                      还是希望老天眷顾我们,再难都能活下去!永不放弃希望,砥砺前行!加油,2025!


                      IP属地:河北来自Android客户端813楼2025-02-02 23:49
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                        肿瘤缩小后,你见到疗效,然后才付费


                        IP属地:重庆来自Android客户端814楼2025-02-05 12:03
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                          完成十一年的征程,向着十二年出发!感恩,珍惜,努力![拳头][拳头][拳头]。ai诗一首。
                          癌魔骤降岁逢马,三春寒雨梦似沙。
                          纵隔阴霾侵肺腑,身心残损苦如麻。
                          十载浮沉医为路,屡复屡战志不斜。
                          笑对余生风雨骤,微光破雾绽繁花。


                          IP属地:河北来自Android客户端815楼2025-03-10 11:41
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                            可以试试苗药内服外用


                            IP属地:贵州来自iPhone客户端816楼2025-03-18 22:11
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                              2026-04-16 06:31:22
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                              虽然有些艰难,但还在努力。不知道说什么,告诉一下关心的朋友,我们还在。


                              IP属地:河北来自Android客户端817楼2025-06-25 22:48
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