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肺癌第五年脑转移第三年

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从2014年3月开始检查治疗到现在,整整四年半了。开始治疗的时候也进过这个贴吧,当时除了各种广告推销外,没有任何实质的内容,也想过好好驻扎在这里,弄一个可以帮助同类人的平台,可是由于种种原因,当时错过了。今天进来,发现现在的环境比原来好太多了,这应该都是现在吧主的功劳,谢谢各位!
于是我也想单独建一个帖子。第一:记录一下我们的看病历程;第二:希望帮到类似病友,特别是刚开始患病不知道怎么做的病友;第三:希望我们也能得到大家的帮助,大家一起艰难的活下去。
希望老天眷顾我们,再难都能活下去。


IP属地:河北来自Android客户端1楼2018-10-04 15:55回复
    我媳妇开始咳嗽是在2013年入冬的时候。非常轻微,就是睡觉前有一两声咳嗽,嗓子不痒,当时没在回事,认为路上骑车招风了。在这里希望大家重视毫无缘由的咳嗽,既不感冒,嗓子也不痒,自己又不能控制的那种咳嗽。当时年轻没当回事,而且她自己就是医生,所以我也没在意。这样到了14年3月。她28岁,3月8号妇女节那天,他们单位女职工放假,她感觉咳嗽严重了,就去他们楼下做了一个ct,也因为觉得她年轻力壮的,他们同事差点没给忽略掉。她回家就哭着跟我说,她可能得癌症了。当时我还不是很在意,认为她想多了。后来就是去市里,去北京。做增强ct,做气管镜,气管镜取不出又建议做胸穿,后来因为一个熟人医生,建议手术,术中送病理,免得受双份罪。得亏听了他的建议,她既少受了罪,又节省了时间。等我们做完手术确定是癌症并做了一次化疗后,301医院才打电话告诉我们可以去301办理住院,他们才有床位。


    IP属地:河北来自Android客户端5楼2018-10-04 20:09
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      2026-04-16 04:45:54
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      在这里,我建议开始患病的家属:一定要争取时间。第一:可以先去相对小点的市级或省级三甲医院做检查,增强ct之类的。因为在小医院,你确定不了。去大医院,做检查都得排队。我见过一个病友,从乡里医院到县到市到省再到北京,一级一级的两个月时间还在排队等着做气管镜,你说两个月,病情得发展多少?第二:如果已经出现较大的病灶,就直接考虑手术,术中再做病理。因为病灶较大,即使良性的你也不能留着,就不要让病人多受罪了,气管镜和穿刺都很受罪的。当然病灶小的岁数大一些的可以稍微观察看看病灶有无明显发展。第三:岁数大的不适合做手术的可以考虑放粒子,伤害小。我们当初不知道,所以进行的大手术,伤害较大。


      IP属地:河北来自Android客户端6楼2018-10-04 20:22
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        我们的效率还是比较快的,第二个星期手术,恢复差不多就进行了第一次化疗,等一个月后,化疗已经结束了。我刚才也说了等我们第一次治疗结束,301才打电话通知我们可以去办理住院了。这得益于我舅舅单位有个熟人得病有经验。所以我们在北京一个较小的医院做的手术,请的潘家园的主任医师主刀,花了5000块红包。后来也是在潘家园肿瘤医院内科红包找的化疗方案,用的紫珊醇。在这里吐槽一下潘家园的那些专家的门诊是太难挂了,不花钱根本挂不上。当然这是16年以前的情况。现在不知道什么样?据说好多了。


        IP属地:河北来自Android客户端7楼2018-10-04 20:51
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          14年我们是化疗了6次,胸部放疗了20多天。都是在北京,化疗太受罪了,以至于我媳妇后来都有后遗症了,只要提到北京就烦,到了北京医院门口就吐。后来想想当初不知道什么是粒子,什么是靶向药,就相信手术和放化疗。当然后来知道靶向药后,基因检测却没有突变也很打击我们。总结14年一年的看病经历,就是无数次抱着希望到绝望的过程,我们一点点被堵到最后的死胡同,开始的时候祈祷误诊,后来祈祷是良性,后来祈祷是恶性小的,总之一步步总是希望好一点,却总是被打击的体无完肤。在301第一次被打击,知道十有八九是恶性肿瘤的时候,我一个大男人在大厅里哭的稀里哗啦的,身边有祖孙两个,孩子问爷爷说我怎么哭了,当爷爷说一个大男子汗哭什么的时候,我只能心里反驳谁的痛谁自己清楚,嘴上却什么都说不出来。为了不在她眼前落泪,不知道多少次我都在她不在的时候把眼泪哭干。笑着安慰她一切会好起来的的。


          IP属地:河北来自Android客户端14楼2018-10-05 19:01
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            最近她的病情又进展了,我工作也忙,所以一直没更新。现在又入院治疗,所以我有空更新。说说现状,上次是中秋节前一天出的院,坐火车的时候,她连犯了两次癫痫,别人帮我架下车回家后又犯了一次。因为已经犯过几次了,这次和上次隔了好几个月了,也没有很在意。到家后,她没隔两天输一次甘露醇加地塞米松缓解颅压。十一开始用网上靶向轮换使用804.180和9291,希望能管用,就这样用了大概一个月。副作用从用了没几天就开始显现,满脸疙瘩,手口都有相应的小溃疡。但一直没有正作用。我们劝她早点来医院,她非要坚持用到一个月,甘露醇发展的每隔一天。这周三我们入院,检查脑部又有发展,现在大约5.6个病灶。昨天晚上在医院又犯了两次癫痫。


            IP属地:河北来自Android客户端29楼2018-11-10 20:34
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              现在用口服替吉奥,又输了一种实验药,她从网上买了一种新的能入脑的靶向。进行最后的尝试,如果不行,只能考虑全脑放疗了。伽马刀肯定不行了,不知道射波刀行不行。


              IP属地:河北来自Android客户端30楼2018-11-10 20:38
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                从我们自己的经验给病友,如果一旦发生脑转移,先看看数量,如果少,一定要考虑伽马刀和射波刀,先把脑子里的消除,别等化疗,因为脑屏障,一般脑部效果少。就跟我们一样,开始培美曲塞很有效,我们天真的认为脑部也许会钙化,最终反而发展了。


                IP属地:河北来自Android客户端31楼2018-11-10 20:41
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                  2026-04-16 04:39:54
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                  另外,医生推荐我们用阿帕替尼,有点贵,不知道有没有病友用过,想等这个靶向无效,再试用阿帕替尼


                  IP属地:河北来自Android客户端32楼2018-11-10 20:44
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                    昨天和今天感觉要好点,昨天没输地米,希望药有效果了。


                    IP属地:河北来自Android客户端39楼2018-11-15 09:42
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                      好开心,真的有作用了,已经四天没用甘露醇加地米了。昨天和今天都出去逛街了。希望越来越好!也祝所有的病友好起来。


                      IP属地:河北来自Android客户端40楼2018-11-17 19:30
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                        跟吧友汇报一下,最近一直还好,都没输甘露醇和地米。我很知足。希望好下去。


                        IP属地:河北来自Android客户端45楼2018-11-25 17:18
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                          过去了20天,一直都在好转,一直没再用降颅内压的药,没再出现头疼症状。不知道是靶向药管事了,还是口服化疗药,或者新的生物粒子管事了。只好还都继续用下去。周四来住院,继续用新药和口服替吉奥。今天下午出去逛街,走了好一会,状态很好。最近就是睡眠质量不如原来,鼻子偶尔会流血。只愿一直保持现状,活下去就是奇迹。加油!


                          IP属地:河北来自Android客户端56楼2018-12-15 22:54
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                            今天不知道为什么就是睡不着。其实早已经适应了医院的生活。对她现在的情况也很满意。其实,在她得病反复很长的一段时间里,我都经常是过了十二点一点才睡。很多病友家属应该明白也肯定经历过那种难熬的辗转反侧。这时候我常常劝自己不要想,想太多也于事无补,兵来将挡水来土掩,最好的方法莫过于坚持。永不放弃希望。我非常认同一句话:并不是因为有了希望我们才会坚持下去,而是因为坚持下去才会有希望!共勉。也许今晚的失眠仅仅是害怕失去现在这种好转的情况,患得患失而已。不想了,想也无用。早安,所有睡不着的病友们and家属。加油!


                            IP属地:河北来自Android客户端61楼2018-12-18 00:23
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                              2026-04-16 04:33:54
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                              我说说自己对中医,西医,靶向,佛学等等的看法。说的肯定不专业,也可能不对,只不过是我自己的想法。作为一个病人家属,我认为所有有利于治病的方法都可以尝试,只为了活下去。人们通常说西医治标,中医治本。而我们追求标本兼治,同时不能忽略心理意念的巨大作用。五年治病,我们大约求医了四年,做过手术,去过广安门中医院,尝试了靶向药,也去过苗医医院。有人跟我们推荐过佛法,也有人跟我们推荐过保健药,神医听说过,神人也见识过。现在就简要说说我的观点。我认为病情危机时还是首选西医,手术,靶向都见效比较快。中医呢适合调理,病情稳定下来,常年服用调理身体,增强抵抗力,改善体内环境。佛学啊,其实学不学看自己,学的进去就学一学,学不进去不用勉强,人心即佛,善待众生,善待自己,积极治疗就是佛。主要是最大发挥出自己心理意念的巨大作用,就像积极求生的那些人创造出的奇迹一样。看仙和信佛其实一个道理,就是发挥自己的主观能动性。为了安抚老人,我曾经带着她们去过。不要忽视信仰的作用。而对于神医,我想说两个例子。第一个例子是身边一个病友,他跟我们说他们遇到一个老中医,特别神奇,几幅中药就管事了,而他的病情确实在好转,他老婆就跟我媳妇建议去看看,一个月几千块吧。我们当时就有点犹豫,不是不相信中医,就是觉得见效太快不像中药的效果。后来就商量再等一等看看,后来他确实继续越来越好,我们就商量也去试试,联系了给他买药的女儿,她女儿告诉我们其实是靶向药的作用,她的父母不信靶向药,所以她就没告诉他们吃的是靶向药,让他们错以为是中药的效果了。果然后来她爸爸停了中药,依然很好。第二个例子是我媳妇发小的姨弟得了脑瘤,很可惜的一个小孩,特别可惜。她发小的老姨的儿子,她老姨就这一个孩子,才12。也是去北京,协和,肿瘤都不收了,她们找到北京一个针灸的医院,说特别神,不吃药用针灸就可以,十万块包治好,当时她特别信,强烈建议我们去试试,我岳母都心动了,好几次提议要去,都是我不同意,我跟我媳妇说,如果真那么神奇,一夕之间他们就会火遍全国。去正规医院倾家荡产,我都愿意,但因为苗医医院的经历,我不愿意再尝试非正规的治疗手段,一是经济原因,二是怕耽误时间。我跟她们说,咱们先正规治疗,等过一段时间看那个孩子在医院检查完确定有效,我们再去。一个月后,不到两个月,那孩子就没了。她老姨哭的死去活来的,其实当时我们建议过让她带孩子来我们治疗的地方试试,她当时就信那里,不听我们劝。我们的亲人得了这个病,我们确实着急。可是再急还是要理性一点,第一,不可能有什么病都治的医院或神医。第二,不可能有立即见效的中药。为什么我没说西药呢。因为靶向药如果用对了,真的特别神奇,一天一个样,非常快的就好起来。但是就是一旦耐药就又会陷入深渊。真心祈祷天降神医,天降神药。明天就治好所有患癌的人。也治好我们家属的焦虑!祝所有人都好起来。


                              IP属地:河北来自Android客户端65楼2018-12-19 15:23
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