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【勇往直前】我和妈妈的抗“障”之路

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亲爱的吧友们好,其实一直有默默地翻看大家的发贴,希望作为医学上的小白可以从中更快速地了解到一些知识和注意事项,更好地照顾好患病的妈妈,早日康复。在妈妈确诊再障治疗的半年里,也认识了不少为我热心解答的前辈们,在此就不一一点名了,反正后续更贴时也还是会提到几位大神们的真心感谢🌹
这条抗病之路不知何时能看到光明的那天,希望在记录的这些日子里继续和大家交流病情、互相分享心得体会,一起奔向充满阳光的未来
先介绍下我妈妈的病情吧:
16年9月发烧急诊验血,随后在瑞金医院骨穿确诊为急重型再障,造血组织10%,脂肪组织90%。因瑞金医院住院部据称没床位(大家应该都懂这啥意思)把我们转到了上海市中医医院,说是当时骨穿没做染色体异常检测所以又做了次骨穿,结果染色体正常确诊是急重型再障,开始环孢素+甲泼尼龙片药物治疗。
在住院期间,我和舅舅也一同跑了多家医院咨询专家意见,基本就是建议要么药物要么移植,当时ATG也不是很推荐。因为我妈妈兄弟姐妹比较多,所以就同步先做了亲缘之间的骨髓配型,运气比较好,有两位和我妈妈是全相合十个点配对成功。但当时还是考虑到妈妈52岁年龄有点大,所以想先保守药物治疗看看效果,当然移植费用也是其中考虑原因之一。
9月和10月在瑞金医院和中医院住院期间,有过两次大抢救情况,都是因为月经来潮加上我妈妈又有多发性子宫肌瘤所以出大量血块止不住,血色素从8克一天之内跌到3克,应该可以想象到多少的出血量吧……成人尿布那种一天8片全部满的!说到这里,一定要点名批评中医院的胡琦医生,当时入院已经跟她说了我们9月有过大出血抢救经历,希望打绝经针让10月月经停掉,她当时夸下海口说我们有办法止血的,中药止血效果很好的,相信我们。MLGB,原谅我爆粗口,真的是太憎恨这人了,出血量出成这样信你个鬼啊!当时因为国庆期间值班医生是肾脏科医生,还企图让我们自己出院送瑞金医院急诊,那个胡琦医生也在电话连线里态度超差地说要是不相信我们的治疗你就不要在这里看了去其他医院好了。出血出成那样不帮忙联系用血还赶我们走,路上出事让我们家属承担责任咯,这种无良医院医生这里曝光希望大家千万别去挑战自己的生命极限!!!回忆起这段经历时情绪还是很激动,先去平复下心情,再回来继续更贴。。。


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2017-04-01 17:37回复
    占楼关注!


    来自手机贴吧2楼2017-04-01 17:48
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      2026-03-02 14:44:56
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      阿姨怎么样了?


      来自Android客户端3楼2017-04-01 18:14
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        继续更新啦~
        估计在上海治疗的病友会更能理解用血紧张的程度,我也是后来在医生建议下第二天一早就去血液中心献血了(虹桥路那里)因为互助献血才能用得上血。本来是想献血小板的,无奈天生血管细不能献,只好听从血液中心护士姐姐的建议,献了400cc全血可以换1份血小板。献全血时也是等了一会儿,找老师傅给抽的血,真怕连全血也献不成,好在美丽的护士姐姐很帮忙,一针见血。
        其中还有个很好笑的小插曲,就是我一直以为自己是B型血,然后化验出来是A型血,我说不可能会不会验错了,然后又验一次还是A型的,于是我嘟囔着难道自己真的是从垃圾桶捡来的?!(从小我妈都是这么回答我的)护士姐姐听力很好,安慰我说你放心上海不会有捡孩子这种事的!事实证明的确是我妈搞错我血型了,我爸AB型,我妈O型,我是A或B都有可能,她自己默认我是B型了…怪不得一直有人觉得我是苛刻的处女座,其实是雷同处女座的A型血人群之一啊
        后来献完血后也收到短信,血液合格!想着自己的血也许正输注在另一个人体内,也许凑巧又可以救了他,心中有点点小自豪感和喜悦感
        当天拿到献血证后立马到医院血库登记用血了,大概献血后的第二天血小板才到的,感谢老天爷保佑那时候妈妈还能撑住!输上血小板+止血针,出血量慢慢控制住了,但这次大出血真的很伤元气,从9月到10月输了8-10个单位少白红细胞悬液,铁蛋白正常女性是10-291左右,我们输了这么多血才验出来21,当时身体真的3/4血都流光了
        ps. 这次献血后对我来说也有点影响,不是不让大家献血,是希望大家明白自己身体状况下再去热心助人。正常情况下女生月经期前后三天都不能献血的,我当时正好特殊期,但抱着侥幸心理也的确是情况比较急,所以还是献了,结果献完血第二天来例假了…那段时间本来人就很疲惫,医院单位两边跑休息不够,还撞上特殊期,于是妥妥地感冒了😷一整个冬天手脚都比以前冰凉…每个月都要感冒一次…说这些情况,我真的不是不让大家去献血啊,是希望大家在照顾好自己的前提下再进行下一步。不然自己病了,怎么照顾病人呢?还要别人照顾你,更得不偿失。所以现在我们输血小板我都是买黄牛血卡的,宁愿花这点钱,也别把自己累垮了让家人担心


        IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2017-04-01 18:28
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          十点配型全合真好,我在北京住院时遇到一个全合的,高龄移植的。他全合移植排斥了。生病前还是特种兵。


          来自iPhone客户端5楼2017-04-01 18:53
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            回复 dsfrhtjhj :嗯嗯,血小板也没输吗?身上没出血点?


            IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2017-04-01 21:01
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              加油 会好起来的


              来自Android客户端8楼2017-04-01 21:19
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                一起加油,想问你有多大??


                来自手机贴吧9楼2017-04-02 00:38
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                  2026-03-02 14:38:56
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                  有你这么悉心的照顾你妈妈一定会好起来的。


                  来自Android客户端10楼2017-04-02 07:44
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                    加油。


                    11楼2017-04-02 09:56
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                      楼主真孝顺,阿姨加油!


                      来自手机贴吧12楼2017-04-02 10:06
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                        继续更贴~
                        10月这次在中医院大出血后大概总共输了6个单位红血和2个单位血小板,住了差不多1个月就出院了。因为住院期间认识了一个免疫性血小板减少症的阿姨,她推荐我们去看看中医院一个主任医生,所以出院后我们门诊随访都是看的这个主任医生。这时候用药也就是环孢素+甲泼尼龙片(糖皮质激素)+中药,环孢素浓度不高大概在90左右。
                        出院五天后2016/10/26血常规检查:
                        白细胞2.1 血红蛋白71 血小板23 中性粒0.74
                        2016/11/29 白细胞2.83 血红蛋白56 血小板6 网织红2.12% 中性粒0.45
                        申请输血输血小板,距上次出院当中没输过血和板,这次隔40天左右才输,那时候的自己还以为是病情在好转了…
                        这次输完板后的第10天2016/12/16血常规检查:白细胞2.7 血红蛋白66 血小板5 网织红2.06% 中性粒0.6,然后阴道出血送六院急诊抢救了…


                        IP属地:上海来自iPhone客户端13楼2017-04-02 11:49
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                          回复 我真的想知道00 :你们倒是床位不紧张啊?这边想住院都没床位,血液科病房好多都是淋巴瘤一些化疗病人


                          IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2017-04-02 15:44
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                            回复 dsfrhtjhj :效果还可以的。我们是顺便买了个手指头测血氧饱和度的,低的时候输点痒,人就舒服点。我们晚上睡觉也戴着睡的


                            IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2017-04-03 22:33
                            收起回复
                              2026-03-02 14:32:56
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                              @dsfrhtjhj 我买的是这个制氧机


                              IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2017-04-03 23:10
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