加油孩子

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上次说到去年12月份我妈妈子宫出血送六院抢救，从12月开始一直到今年3月都是每个月起码要进次六院抢救，都是这个子宫出血的问题，也看了妇科专家也解决不了，要血小板达到80才能进行手术，如果血小板能到80，也不会出血量这么大了，所以这一直是个死循环。每次急诊室会诊都是一样的说法“你这个是血液病造成的啊，我们也没办法啊”，然后就每次都是吊止血药+输血输板，那里的医生护士都认识我们了，因为每个月都要报道，而且都是抢救……
当时呢，就有想说是不是中医院治疗方案无效，换个西医院治疗看看（六院血液科一般所以当时看门诊基本只是去配药验血的）然后又很巧，当时在贴吧里看前辈经验帖时认识了@火鹤龙 http://tieba.baidu.com/p/2919419284 就是这个贴，从我进贴吧开始就看到他照顾患病老婆的点点滴滴记录，看到他老婆恢复得很好，所以经常和他取取经验，自己练练级因为有跟他说到我们想换种治疗方案，所以推荐我可以去咨询下第一人民医院王椿主任的意见，于是乎今年元旦放假那几天就让我舅舅请假来上海陪我一起去看王椿主任的专家门诊了。
王主任很和善，因为本人实在是看不出一点医生架子，所以请允许我这里稍稍没大没小的喊他一声小老头小老头看了我们提供的配型报告，亲缘全相合，略激动说，全和这么好当时怎么不做呢？反正当时给我的感觉就是就移植这条路，坚定不移了。过了两周吧通知我们入院做全面检查了，等骨穿报告出来后，结果医生说骨髓有恢复迹象，外周血检测出来有幼细胞在涨了（之前骨穿只有中、晚成熟细胞）造血组织升到30%，之前只有10%，但也有可能是穿刺的部位原因，下次要换个部位看看，反正意思是可以观察看看，不着急移植了（本来都排好年后就进松江移植仓了）然后就开开心心出院回家过年啦～

2-3月份是我觉得除了确诊再障跑医院咨询以来最累的时候了，因为基本就天天跑六院急诊，还是子宫出血那个问题…这里可以给大家看看我当时自己做的纪录，输血输板频率一下子快很多，当时也没有很好的办法，只能止血针继续吊，血和板继续输着，然后等着4月份（之前说隔三个月再骨穿看看）再去一院换部位骨穿检查。

3月22日六院急诊出院时验的血常规：
白细胞2.3 血红蛋白64 血小板33 中性粒1.3
3月30日出院后第8天（输板后第11天）门诊空腹血常规：
白细胞3.2 血红蛋白58 血小板14 网织红2.75% 中性粒0.8
以往输板基本第8-10天，血小板就跌到个位数了，所以这次验出来还有14真的蛮开心的而且网织红是历史以来最高的一次。
4月2日急诊血常规：
白细胞2.3 血红蛋白61 血小板8 中性粒1.1
感觉门急诊验血还是有点区别的，不知道是不是跟吃了环孢素测血项和空腹测血项有关，这里验的都是静脉血。我们末梢血不准，之前在一院住院静脉验67、末梢就83了，差距还蛮大的，所以后来就近六院验血我们都是让护士帮忙抽静脉血。
4月5日门诊空腹血常规：
白细胞3.1 血红蛋白58 血小板9 网织红2.95% 中性粒0.7
基本和我想的一样，血小板到个位数了，网织红又涨了，身上没出血点，所以还是没申请输血输板，继续观察。
4月9日急诊血常规：
白细胞2.5 血红蛋白63 血小板8 中性粒1.3
至今离上次输血间隔27天未输红血、23天未输血小板，也没有出血点。心里默默觉得是不是药物起效了呢，是不是舅舅姨妈们清明扫墓时把我们的问候带给了逝去的外公外婆，他们保佑显灵了呢…想了好多好多身边亲戚朋友帮我们做的那些祈福祷告，所有的所有，让我觉得一切都在好转希望一切如我所想！妈妈，要继续加油噢～我也会加油的💓

对了，忘记放图，当时还参考@火鹤龙 也做了个纪录血项表格，这样也方便自己查看，跟医生反馈近况时也一目了然。

加油加油，希望阿姨早日康复！

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4月15日门诊血常规：
白细胞2.7 血红蛋白57 血小板9 网织红3.32% 中性粒0.6
早上空腹抽了三罐血，还有两个雌激素水平和甲状腺功能项目结果没出来。血常规每次空腹验淋巴比例都很高75%左右。今天这个结果也基本和预计差不多，血小板没涨没跌老样子，血色素也是57-63之间徘徊。距离上次3/15输血正好一个月了，3/19输的血小板也快坚持1个月了，因为没子宫出血所以输血间隔拉长了吧。希望这个月能平安度过所谓的例假危险期，别再来啦，不然又要输血输板了，拜托拜托🙏

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4月21日门诊血常规：
白细胞2.4 血红蛋白58 血小板12 网织红4.01% 中性粒0.6
上次提到祈祷不要再子宫出血，然而验完血当天晚上就出血了，也真是无语了……不过这次冒险了次，为了想分辨看看到底是月经周期还是不规则出血，没去医院，就自己加了粒妈富隆止血用，还算管用，虽然前三天还是有大血块弄的我很紧张但妈妈还是坚持下来，今天还略微有点出血所以带她去验血了。没想到血色素没跌！血小板也没跌反而还涨了3个点，网织红也从上次的3.32%涨到4%了～
所以我可以认为如果不是出血的话，指标应该是蹭蹭蹭的在往上涨了吧，起码出血量还是有些的，血色素也没跌，可能正好和涨的抵消了对吧～
再记录下距离上次输血已间隔37天，输板间隔33天，希望指标能慢慢恢复起来，再也不用输血输板啦～这样我也好放心让妈妈出门稍稍走动锻炼下，在家呆着真的太闷了=_=

加油。一定会好的。我妈刚检查出来极重型再生障碍性贫血二十天。知道你的痛苦也明白你现在开心的心情。

再来更新下最近血象汇总图表，感觉慢慢趋于稳定了，希望接下来就是趋势向上涨啦～

今天是在第一人民医院复查的血项，标准值和六院不太一样，整体指标看来和上周基本持平。
4月28日一院门诊血常规：白细胞3.36 中性粒0.74 血红蛋白60 血小板13 网织红比例3.55%
环孢素浓度：377
肝肾功能：
血清总胆汁酸11 高于标准0-10
氯 110 高于标准96-108
血清碱性磷酸酶 低于标准35-129

5月6日六院门诊血常规：白细胞3 中性粒0.7 血红蛋白58 血小板11 网织红比例3.53%
这次妈富隆一减药又出血了……血项也没涨没跌，这个出血问题真是烦死人了

现在怎么样

最新结果出炉～
5月13日六院门诊血常规：白细胞2.9 中性粒0.5 血红蛋白58 血小板12 网织红比例3.3%
血色素和血小板不跌不涨，我只当作是4/15出血出到现在也不跌血色素的好消息了，或许不出血指标就该涨上去了？不过最近几次网织红比例一直徘徊在3.3%左右，离5%的快速涨血还有很大差距……

5月22日六院门诊血常规：白细胞2.0 中性粒0.7 血红蛋白65 血小板14 网织红比例3.05%
本来是打算明天去一院复查生化和环孢素浓度时复查血常规的，但是这两天看我妈面色唇色不是太好，而且莫名眼皮有内出血所以还是就近先六院复查下血常规。真是蛮惊讶的，血色素和血小板反而涨了，不知道和平时空腹验血这次吃完药再验血常规的有没有关系。白细胞整体下降了，不过中性粒绝对值比上次涨了一丢丢，淋巴细胞比例也下来了，也算是小小的进步啦～
算起来，今天是吃药整整八个月的时间，当时觉得难熬的每一天，如今再回忆起来也不过就是日子叠着日子慢慢过…@钮祜禄甄1 看到甄姐帖子她妈妈也在慢慢涨血了，也由心为她感到开心，同为女儿的我们，还要一起继续加油噢😘愿我们的家人都能早日康复❤️