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回复:【勇往直前】我和妈妈的抗“障”之路

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好久没来了,这段时间工作有点忙,指标也没什么涨幅所以就一直没更新,现在补上这几个月的指标情况。
继续更贴:
2月7日六院门诊血常规:白细胞2.9中性粒1.3血红蛋白99血小板40网织红比例1.68%
3月20日六院门诊血常规:白细胞2.9中性粒0.9血红蛋白100血小板44
4月2日一院门诊血常规:白细胞3.06中性粒1.12血红蛋白99血小板45网织红比例2.21%
5月11日一院门诊血常规:白细胞3.76中性粒1.98血红蛋白94血小板42网织红比例1.45%
肝肾功能指标基本都正常,现在胆固醇也降下来了,环孢素浓度也保持在157左右,不高不低。
总体来看,这大半年血红蛋白基本没涨,一直停留在90-100之间,近五个月的血小板也一直没大变化,在40-45左右。可能还是涨血的瓶颈期了,生病前我妈妈就有贫血症状,所以估计血红蛋白就这样了吧。咨询了医生也就说这样可以生活,挺稳定的也没多的方案建议了
这次唯一明显变化的是白细胞,终于涨了些,希望不是什么炎症才高上去的
日子慢慢过,希望大家一切安好,早日恢复健康。


IP属地:上海来自iPhone客户端63楼2018-05-16 16:38
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    附上一张近半年指标记录表


    IP属地:上海来自iPhone客户端64楼2018-05-16 16:41
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      2026-03-02 20:08:59
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      三系指标趋势图


      IP属地:上海来自iPhone客户端65楼2018-05-16 16:43
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        楼主我想问问阿姨是怎么月经止血的,我妈妈也是再障,也有多发性子宫肌瘤跟腺肌病,现在一来月经跟你妈妈情况差不多,我想问一下最后怎么解决的?


        来自Android客户端66楼2018-07-25 13:52
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          老铁最近怎么样了?又两个多月不见了。我们把环加回去血象就上来了。主治医生说可能对环有依赖估计减不了药了。


          来自Android客户端67楼2018-07-26 14:25
          回复(8)
            继续更贴:
            6月19日六院门诊血常规:白细胞2.6中性粒0.8血红蛋白99血小板45网织红比例2.12%
            8月10日一院门诊血常规:白细胞3.18中性粒1.19血红蛋白101血小板54网织红比例2%
            肝肾功能正常,尿素稍高一点,医生说没事,肌酐正常就好。环孢素浓度也保持在150左右,正好。
            这半年多停留在40-45左右的血小板终于涨了!开心!兴奋!中性粒这次也涨回1以上了,血红蛋白也终于三位数回到去年10月的血准快到治疗2周年的日子了,希望跨过这个日子后,指标能快快涨,等到三周年之际可以开始减药


            IP属地:上海来自iPhone客户端68楼2018-08-15 17:51
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              哎呀,忘记说了,6月份时候我们多吃了一种药,利可君片。感觉白细胞的确涨了点,所以这次又配了一个月量,打算坚持吃到白细胞正常值就不吃了,天天吃那么多药,也是挺遭罪的。


              IP属地:上海来自iPhone客户端69楼2018-08-16 18:58
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                楼主你好,你妈妈现在恢复的怎么样?我爸爸也是这个病,现在在北京西苑医院住院做ATG治疗。能加微信吗?我想平时多咨询一下你护理和饮食方面的事情


                来自Android客户端70楼2018-08-18 09:44
                回复(2)
                  2026-03-02 20:02:59
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                  日常继续更贴:
                  9月20日六院门诊血常规:白细胞3.3中性粒1.2血红蛋白103血小板57网织红比例1.71%
                  10月30日一院门诊血常规:白细胞2.82中性粒1.05血红蛋白103血小板51网织红比例1.99%环孢素浓度220,比先前150高一点,医生说没事。肝肾功能正常,胆固醇高一点。
                  白细胞还是涨涨跌跌,看来利可君片并不如我之前预估那么奏效。血色素还是比较稳定。血小板这次略跌了点,本来还想涨到60的,看来还是不能心急慢慢再等等,终有拨云见日的那天吧。


                  IP属地:上海来自iPhone客户端71楼2018-11-06 14:44
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                    楼主,请问你妈妈现在血项有持续升高吗?我妈妈56岁,也是最近查处再障的 吃环孢素快半个月了


                    来自iPhone客户端72楼2019-04-09 13:02
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                      我们在瑞金确诊的时候也是来了一个上海市中医医院的医生要求去她们医院治疗,说话很难听,我们当场拒绝气得她脸发紫,一看就不是什🐴好鸟


                      IP属地:浙江来自Android客户端73楼2019-04-25 07:21
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                        如此孝顺的孩子,无微不致的照顾,你妈妈才恢复的快。我重型再障,ATG四个月还没脱输,你妈妈保守治疗还恢复的快!祝福你!你妈妈吃什么药?


                        来自手机贴吧74楼2019-04-25 08:20
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                          我想问问楼主,你们之前买黄牛卡输血小板怎么操作的。谢谢。家里有人再障,血小板太难申请,之前被医院搞得七荤八素。互助献血家里人也不可能一直。。。。所以烦请楼主看到告诉我一下下。如果觉得公开不好说可以私信,或微信,谢谢


                          IP属地:上海来自Android客户端75楼2020-10-15 14:26
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