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【勇往直前】我和妈妈的抗“障”之路

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亲爱的吧友们好,其实一直有默默地翻看大家的发贴,希望作为医学上的小白可以从中更快速地了解到一些知识和注意事项,更好地照顾好患病的妈妈,早日康复。在妈妈确诊再障治疗的半年里,也认识了不少为我热心解答的前辈们,在此就不一一点名了,反正后续更贴时也还是会提到几位大神们的真心感谢🌹
这条抗病之路不知何时能看到光明的那天,希望在记录的这些日子里继续和大家交流病情、互相分享心得体会,一起奔向充满阳光的未来
先介绍下我妈妈的病情吧:
16年9月发烧急诊验血,随后在瑞金医院骨穿确诊为急重型再障,造血组织10%,脂肪组织90%。因瑞金医院住院部据称没床位(大家应该都懂这啥意思)把我们转到了上海市中医医院,说是当时骨穿没做染色体异常检测所以又做了次骨穿,结果染色体正常确诊是急重型再障,开始环孢素+甲泼尼龙片药物治疗。
在住院期间,我和舅舅也一同跑了多家医院咨询专家意见,基本就是建议要么药物要么移植,当时ATG也不是很推荐。因为我妈妈兄弟姐妹比较多,所以就同步先做了亲缘之间的骨髓配型,运气比较好,有两位和我妈妈是全相合十个点配对成功。但当时还是考虑到妈妈52岁年龄有点大,所以想先保守药物治疗看看效果,当然移植费用也是其中考虑原因之一。
9月和10月在瑞金医院和中医院住院期间,有过两次大抢救情况,都是因为月经来潮加上我妈妈又有多发性子宫肌瘤所以出大量血块止不住,血色素从8克一天之内跌到3克,应该可以想象到多少的出血量吧……成人尿布那种一天8片全部满的!说到这里,一定要点名批评中医院的胡琦医生,当时入院已经跟她说了我们9月有过大出血抢救经历,希望打绝经针让10月月经停掉,她当时夸下海口说我们有办法止血的,中药止血效果很好的,相信我们。MLGB,原谅我爆粗口,真的是太憎恨这人了,出血量出成这样信你个鬼啊!当时因为国庆期间值班医生是肾脏科医生,还企图让我们自己出院送瑞金医院急诊,那个胡琦医生也在电话连线里态度超差地说要是不相信我们的治疗你就不要在这里看了去其他医院好了。出血出成那样不帮忙联系用血还赶我们走,路上出事让我们家属承担责任咯,这种无良医院医生这里曝光希望大家千万别去挑战自己的生命极限!!!回忆起这段经历时情绪还是很激动,先去平复下心情,再回来继续更贴。。。


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2017-04-01 17:37回复
    继续更新啦~
    估计在上海治疗的病友会更能理解用血紧张的程度,我也是后来在医生建议下第二天一早就去血液中心献血了(虹桥路那里)因为互助献血才能用得上血。本来是想献血小板的,无奈天生血管细不能献,只好听从血液中心护士姐姐的建议,献了400cc全血可以换1份血小板。献全血时也是等了一会儿,找老师傅给抽的血,真怕连全血也献不成,好在美丽的护士姐姐很帮忙,一针见血。
    其中还有个很好笑的小插曲,就是我一直以为自己是B型血,然后化验出来是A型血,我说不可能会不会验错了,然后又验一次还是A型的,于是我嘟囔着难道自己真的是从垃圾桶捡来的?!(从小我妈都是这么回答我的)护士姐姐听力很好,安慰我说你放心上海不会有捡孩子这种事的!事实证明的确是我妈搞错我血型了,我爸AB型,我妈O型,我是A或B都有可能,她自己默认我是B型了…怪不得一直有人觉得我是苛刻的处女座,其实是雷同处女座的A型血人群之一啊
    后来献完血后也收到短信,血液合格!想着自己的血也许正输注在另一个人体内,也许凑巧又可以救了他,心中有点点小自豪感和喜悦感
    当天拿到献血证后立马到医院血库登记用血了,大概献血后的第二天血小板才到的,感谢老天爷保佑那时候妈妈还能撑住!输上血小板+止血针,出血量慢慢控制住了,但这次大出血真的很伤元气,从9月到10月输了8-10个单位少白红细胞悬液,铁蛋白正常女性是10-291左右,我们输了这么多血才验出来21,当时身体真的3/4血都流光了
    ps. 这次献血后对我来说也有点影响,不是不让大家献血,是希望大家明白自己身体状况下再去热心助人。正常情况下女生月经期前后三天都不能献血的,我当时正好特殊期,但抱着侥幸心理也的确是情况比较急,所以还是献了,结果献完血第二天来例假了…那段时间本来人就很疲惫,医院单位两边跑休息不够,还撞上特殊期,于是妥妥地感冒了😷一整个冬天手脚都比以前冰凉…每个月都要感冒一次…说这些情况,我真的不是不让大家去献血啊,是希望大家在照顾好自己的前提下再进行下一步。不然自己病了,怎么照顾病人呢?还要别人照顾你,更得不偿失。所以现在我们输血小板我都是买黄牛血卡的,宁愿花这点钱,也别把自己累垮了让家人担心


    IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2017-04-01 18:28
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      2026-03-02 20:33:04
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      回复 dsfrhtjhj :嗯嗯,血小板也没输吗?身上没出血点?


      IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2017-04-01 21:01
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        继续更贴~
        10月这次在中医院大出血后大概总共输了6个单位红血和2个单位血小板,住了差不多1个月就出院了。因为住院期间认识了一个免疫性血小板减少症的阿姨,她推荐我们去看看中医院一个主任医生,所以出院后我们门诊随访都是看的这个主任医生。这时候用药也就是环孢素+甲泼尼龙片(糖皮质激素)+中药,环孢素浓度不高大概在90左右。
        出院五天后2016/10/26血常规检查:
        白细胞2.1 血红蛋白71 血小板23 中性粒0.74
        2016/11/29 白细胞2.83 血红蛋白56 血小板6 网织红2.12% 中性粒0.45
        申请输血输血小板,距上次出院当中没输过血和板,这次隔40天左右才输,那时候的自己还以为是病情在好转了…
        这次输完板后的第10天2016/12/16血常规检查:白细胞2.7 血红蛋白66 血小板5 网织红2.06% 中性粒0.6,然后阴道出血送六院急诊抢救了…


        IP属地:上海来自iPhone客户端13楼2017-04-02 11:49
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          回复 我真的想知道00 :你们倒是床位不紧张啊?这边想住院都没床位,血液科病房好多都是淋巴瘤一些化疗病人


          IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2017-04-02 15:44
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            回复 dsfrhtjhj :效果还可以的。我们是顺便买了个手指头测血氧饱和度的,低的时候输点痒,人就舒服点。我们晚上睡觉也戴着睡的


            IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2017-04-03 22:33
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              @dsfrhtjhj 我买的是这个制氧机


              IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2017-04-03 23:10
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                继续更贴~
                上次说到去年12月份我妈妈子宫出血送六院抢救,从12月开始一直到今年3月都是每个月起码要进次六院抢救,都是这个子宫出血的问题,也看了妇科专家也解决不了,要血小板达到80才能进行手术,如果血小板能到80,也不会出血量这么大了,所以这一直是个死循环。每次急诊室会诊都是一样的说法“你这个是血液病造成的啊,我们也没办法啊”,然后就每次都是吊止血药+输血输板,那里的医生护士都认识我们了,因为每个月都要报道,而且都是抢救……
                当时呢,就有想说是不是中医院治疗方案无效,换个西医院治疗看看(六院血液科一般所以当时看门诊基本只是去配药验血的)然后又很巧,当时在贴吧里看前辈经验帖时认识了@火鹤龙 http://tieba.baidu.com/p/2919419284 就是这个贴,从我进贴吧开始就看到他照顾患病老婆的点点滴滴记录,看到他老婆恢复得很好,所以经常和他取取经验,自己练练级因为有跟他说到我们想换种治疗方案,所以推荐我可以去咨询下第一人民医院王椿主任的意见,于是乎今年元旦放假那几天就让我舅舅请假来上海陪我一起去看王椿主任的专家门诊了。
                王主任很和善,因为本人实在是看不出一点医生架子,所以请允许我这里稍稍没大没小的喊他一声小老头小老头看了我们提供的配型报告,亲缘全相合,略激动说,全和这么好当时怎么不做呢?反正当时给我的感觉就是就移植这条路,坚定不移了。过了两周吧通知我们入院做全面检查了,等骨穿报告出来后,结果医生说骨髓有恢复迹象,外周血检测出来有幼细胞在涨了(之前骨穿只有中、晚成熟细胞)造血组织升到30%,之前只有10%,但也有可能是穿刺的部位原因,下次要换个部位看看,反正意思是可以观察看看,不着急移植了(本来都排好年后就进松江移植仓了)然后就开开心心出院回家过年啦~


                IP属地:上海来自iPhone客户端18楼2017-04-11 14:30
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                  2026-03-02 20:27:04
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                  2-3月份是我觉得除了确诊再障跑医院咨询以来最累的时候了,因为基本就天天跑六院急诊,还是子宫出血那个问题…这里可以给大家看看我当时自己做的纪录,输血输板频率一下子快很多,当时也没有很好的办法,只能止血针继续吊,血和板继续输着,然后等着4月份(之前说隔三个月再骨穿看看)再去一院换部位骨穿检查。


                  IP属地:上海来自iPhone客户端19楼2017-04-11 14:39
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                    3月22日六院急诊出院时验的血常规:
                    白细胞2.3 血红蛋白64 血小板33 中性粒1.3
                    3月30日出院后第8天(输板后第11天)门诊空腹血常规:
                    白细胞3.2 血红蛋白58 血小板14 网织红2.75% 中性粒0.8
                    以往输板基本第8-10天,血小板就跌到个位数了,所以这次验出来还有14真的蛮开心的而且网织红是历史以来最高的一次。
                    4月2日急诊血常规:
                    白细胞2.3 血红蛋白61 血小板8 中性粒1.1
                    感觉门急诊验血还是有点区别的,不知道是不是跟吃了环孢素测血项和空腹测血项有关,这里验的都是静脉血。我们末梢血不准,之前在一院住院静脉验67、末梢就83了,差距还蛮大的,所以后来就近六院验血我们都是让护士帮忙抽静脉血。
                    4月5日门诊空腹血常规:
                    白细胞3.1 血红蛋白58 血小板9 网织红2.95% 中性粒0.7
                    基本和我想的一样,血小板到个位数了,网织红又涨了,身上没出血点,所以还是没申请输血输板,继续观察。
                    4月9日急诊血常规:
                    白细胞2.5 血红蛋白63 血小板8 中性粒1.3
                    至今离上次输血间隔27天未输红血、23天未输血小板,也没有出血点。心里默默觉得是不是药物起效了呢,是不是舅舅姨妈们清明扫墓时把我们的问候带给了逝去的外公外婆,他们保佑显灵了呢…想了好多好多身边亲戚朋友帮我们做的那些祈福祷告,所有的所有,让我觉得一切都在好转希望一切如我所想!妈妈,要继续加油噢~我也会加油的💓


                    IP属地:上海来自iPhone客户端20楼2017-04-11 15:05
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                      对了,忘记放图,当时还参考@火鹤龙 也做了个纪录血项表格,这样也方便自己查看,跟医生反馈近况时也一目了然。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端21楼2017-04-11 15:09
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                        继续更贴中~
                        4月15日门诊血常规:
                        白细胞2.7 血红蛋白57 血小板9 网织红3.32% 中性粒0.6
                        早上空腹抽了三罐血,还有两个雌激素水平和甲状腺功能项目结果没出来。血常规每次空腹验淋巴比例都很高75%左右。今天这个结果也基本和预计差不多,血小板没涨没跌老样子,血色素也是57-63之间徘徊。距离上次3/15输血正好一个月了,3/19输的血小板也快坚持1个月了,因为没子宫出血所以输血间隔拉长了吧。希望这个月能平安度过所谓的例假危险期,别再来啦,不然又要输血输板了,拜托拜托🙏


                        IP属地:上海来自iPhone客户端23楼2017-04-15 11:17
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                          继续更贴中~
                          4月21日门诊血常规:
                          白细胞2.4 血红蛋白58 血小板12 网织红4.01% 中性粒0.6
                          上次提到祈祷不要再子宫出血,然而验完血当天晚上就出血了,也真是无语了……不过这次冒险了次,为了想分辨看看到底是月经周期还是不规则出血,没去医院,就自己加了粒妈富隆止血用,还算管用,虽然前三天还是有大血块弄的我很紧张但妈妈还是坚持下来,今天还略微有点出血所以带她去验血了。没想到血色素没跌!血小板也没跌反而还涨了3个点,网织红也从上次的3.32%涨到4%了~
                          所以我可以认为如果不是出血的话,指标应该是蹭蹭蹭的在往上涨了吧,起码出血量还是有些的,血色素也没跌,可能正好和涨的抵消了对吧~
                          再记录下距离上次输血已间隔37天,输板间隔33天,希望指标能慢慢恢复起来,再也不用输血输板啦~这样我也好放心让妈妈出门稍稍走动锻炼下,在家呆着真的太闷了=_=


                          IP属地:上海来自iPhone客户端24楼2017-04-21 14:46
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                            再来更新下最近血象汇总图表,感觉慢慢趋于稳定了,希望接下来就是趋势向上涨啦~


                            IP属地:上海来自iPhone客户端26楼2017-04-25 20:01
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                              2026-03-02 20:21:04
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                              今天是在第一人民医院复查的血项,标准值和六院不太一样,整体指标看来和上周基本持平。
                              4月28日一院门诊血常规:白细胞3.36 中性粒0.74 血红蛋白60 血小板13 网织红比例3.55%
                              环孢素浓度:377
                              肝肾功能:
                              血清总胆汁酸11 高于标准0-10
                              氯 110 高于标准96-108
                              血清碱性磷酸酶 低于标准35-129


                              IP属地:上海来自iPhone客户端27楼2017-04-28 20:17
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