亲爱的吧友们好,其实一直有默默地翻看大家的发贴,希望作为医学上的小白可以从中更快速地了解到一些知识和注意事项,更好地照顾好患病的妈妈,早日康复。在妈妈确诊再障治疗的半年里,也认识了不少为我热心解答的前辈们,在此就不一一点名了,反正后续更贴时也还是会提到几位大神们的
真心感谢🌹
这条抗病之路不知何时能看到光明的那天,希望在记录的这些日子里继续和大家交流病情、互相分享心得体会,一起奔向充满阳光的未来
先介绍下我妈妈的病情吧:
16年9月发烧急诊验血,随后在瑞金医院骨穿确诊为急重型再障,造血组织10%,脂肪组织90%。因瑞金医院住院部据称没床位(大家应该都懂这啥意思)把我们转到了上海市中医医院,说是当时骨穿没做染色体异常检测所以又做了次骨穿,结果染色体正常确诊是急重型再障,开始环孢素+甲泼尼龙片药物治疗。
在住院期间,我和舅舅也一同跑了多家医院咨询专家意见,基本就是建议要么药物要么移植,当时ATG也不是很推荐。因为我妈妈兄弟姐妹比较多,所以就同步先做了亲缘之间的骨髓配型,运气比较好,有两位和我妈妈是全相合十个点配对成功。但当时还是考虑到妈妈52岁年龄有点大,所以想先保守药物治疗看看效果,当然移植费用也是其中考虑原因之一。
9月和10月在瑞金医院和中医院住院期间,有过两次大抢救情况,都是因为月经来潮加上我妈妈又有多发性子宫肌瘤所以出大量血块止不住,血色素从8克一天之内跌到3克,应该可以想象到多少的出血量吧……成人尿布那种一天8片全部满的!说到这里,一定要点名批评中医院的胡琦医生,当时入院已经跟她说了我们9月有过大出血抢救经历,希望打绝经针让10月月经停掉,她当时夸下海口说我们有办法止血的,中药止血效果很好的,相信我们。MLGB,原谅我爆粗口,真的是太憎恨这人了,出血量出成这样信你个鬼啊!当时因为国庆期间值班医生是肾脏科医生,还企图让我们自己出院送瑞金医院急诊,那个胡琦医生也在电话连线里态度超差地说要是不相信我们的治疗你就不要在这里看了去其他医院好了。出血出成那样不帮忙联系用血还赶我们走,路上出事让我们家属承担责任咯,这种无良医院医生这里曝光希望大家千万别去挑战自己的生命极限!!!回忆起这段经历时情绪还是很激动,先去平复下心情,再回来继续更贴。。。
这条抗病之路不知何时能看到光明的那天,希望在记录的这些日子里继续和大家交流病情、互相分享心得体会,一起奔向充满阳光的未来
先介绍下我妈妈的病情吧:
16年9月发烧急诊验血,随后在瑞金医院骨穿确诊为急重型再障,造血组织10%,脂肪组织90%。因瑞金医院住院部据称没床位(大家应该都懂这啥意思)把我们转到了上海市中医医院,说是当时骨穿没做染色体异常检测所以又做了次骨穿,结果染色体正常确诊是急重型再障,开始环孢素+甲泼尼龙片药物治疗。
在住院期间,我和舅舅也一同跑了多家医院咨询专家意见,基本就是建议要么药物要么移植,当时ATG也不是很推荐。因为我妈妈兄弟姐妹比较多,所以就同步先做了亲缘之间的骨髓配型,运气比较好,有两位和我妈妈是全相合十个点配对成功。但当时还是考虑到妈妈52岁年龄有点大,所以想先保守药物治疗看看效果,当然移植费用也是其中考虑原因之一。
9月和10月在瑞金医院和中医院住院期间,有过两次大抢救情况,都是因为月经来潮加上我妈妈又有多发性子宫肌瘤所以出大量血块止不住,血色素从8克一天之内跌到3克,应该可以想象到多少的出血量吧……成人尿布那种一天8片全部满的!说到这里,一定要点名批评中医院的胡琦医生,当时入院已经跟她说了我们9月有过大出血抢救经历,希望打绝经针让10月月经停掉,她当时夸下海口说我们有办法止血的,中药止血效果很好的,相信我们。MLGB,原谅我爆粗口,真的是太憎恨这人了,出血量出成这样信你个鬼啊!当时因为国庆期间值班医生是肾脏科医生,还企图让我们自己出院送瑞金医院急诊,那个胡琦医生也在电话连线里态度超差地说要是不相信我们的治疗你就不要在这里看了去其他医院好了。出血出成那样不帮忙联系用血还赶我们走,路上出事让我们家属承担责任咯,这种无良医院医生这里曝光希望大家千万别去挑战自己的生命极限!!!回忆起这段经历时情绪还是很激动,先去平复下心情,再回来继续更贴。。。












