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回复:我也说说我的经历

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感同身受,我儿发病时十四。血泪史。不堪回首。愿孩子们都好好的。


IP属地:黑龙江来自Android客户端78楼2014-12-15 18:54
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    宝宝出院了,比之前瘦了四斤,头发也掉光了,刚进医院的时候不能走路,现在能走路了,就是走的不太稳,也不敢让她走。这三十三天呀,宝宝受了多大的罪。出来宝宝就和我说,妈妈也给我装个picc吧,天天扎我,受不了。


    来自手机贴吧79楼2014-12-15 19:01
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      2026-05-22 09:11:24
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      回到家消毒一点不敢马虎,孩子口腔消毒和屁屁护理也是天大的事,还有给孩子做什么吃,也费死脑筋,觉得一天有干不完的活。


      来自手机贴吧80楼2014-12-15 19:05
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        日他妹啊白血病轮到人家三五天就查出来了,轮到咱们就得四十多天,非拖到孩子快陷入昏迷才出出来


        来自Android客户端81楼2014-12-15 19:06
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          孩子在家呆不了几天又要接着去化疗,而且这次去就真的不让陪护了,宝宝只能一个人在医院,我们怕她闷,提前在平板里下载了很多动漫,又在网上顶订了一只儿童手机,和两个大容量移动电源。


          来自手机贴吧82楼2014-12-15 19:15
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            你真的是很不容易,伟大的母亲,你的孩子一定会治愈的……


            来自Android客户端83楼2014-12-15 19:16
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              转眼我休息也一个多月了,不能在请事假了,我也想过辞职专门照顾宝宝,可是觉得不现实,我上班收入虽然不多,但是公司给员工子女上了补充医疗险,社保报销完,属于医保范围内的,补充医疗再报销百分之五十,上不封顶。我老公有个自己小店,平时时间充裕,能带孩子看医院,我婆婆也能帮上忙,于是决定我还是去上班。再有就是把我们在通州的小房子卖出去了,除了银行贷款和给国家交税,也就剩下八十万,这是我们仅有的钱了,全部给孩子用来看病。这个房子本来是想给孩子当嫁妆或者供孩子出国读书的。


              来自手机贴吧84楼2014-12-15 19:30
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                孩子第二个疗开始之前,我就和医生要求赶紧做配型,这个但是比较快,通知我和老公抽血,到出结果也就两周,都是半相和。我考虑如果要做移植不如尽快,第三个疗程完了,直接去移植的医院最好,于是开始研究移植的事。


                来自手机贴吧85楼2014-12-15 19:44
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                  2026-05-22 09:05:24
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                  北儿这边专家对移植持比较保守的态度,认为高危的才必须移植,低危和中危建议是化疗,说移植完问题也很多。我有拿着资料到海总咨询找唐主任咨询过,她主任觉得应该把五个强化疗打完,看一下效果,在决定治疗方案,于是暂时不提移植了,专心化疗。后面四个疗都很顺利,五个疗总的费用四十万吧,我们用的自费药多,进口福立康错一直吃着,报销下来差不多二十万。


                  来自手机贴吧86楼2014-12-15 19:55
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                    病在孩子身上,痛在妈妈心里,太不容易了,一切都会好的


                    来自Android客户端87楼2014-12-15 20:05
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                      可以用我生命换她一生幸福,母爱啊


                      来自Android客户端88楼2014-12-15 20:14
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                        希望宝宝后面的治疗顺利,爸爸妈妈要坚强!


                        来自Android客户端90楼2014-12-15 20:50
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                          祝愿宝宝快快康复。


                          来自Android客户端91楼2014-12-15 20:58
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                            希望宝宝早些好,妈妈和家人辛苦了!加油


                            IP属地:黑龙江来自Android客户端92楼2014-12-15 21:33
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                              2026-05-22 08:59:24
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                              当父母真不容易


                              来自iPhone客户端93楼2014-12-15 21:50
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