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回复:我也说说我的经历

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不过我偷偷看孩子的行为被护士发现了,被狠狠批评了,医生护士也都是为孩子们好,人多了增加感染的机会,一旦感染孩子受罪,也烧钱。


来自手机贴吧63楼2014-12-15 17:27
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    过一会医生喊我签东西,是化疗通知书,要给孩子上化疗了,我签字前问了句,化疗有危险吗,管床大夫立马不高兴了,说你们家孩子得的就是要命的病,化疗不化疗都有危险。


    来自手机贴吧64楼2014-12-15 17:31
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      2026-05-22 09:11:27
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      签完同意书,让我办了张自费的医疗卡,开了些纯自费的药,让我去买,福立康错,预防真菌感染的,三千九一盒。然后就是说孩子血小板低,有出血的危险,要输血小板,需要家属去互助献血,孩子才能输上。在医生办公室看见了昨天一起的一家人,甘肃的,来办出院手续,他们家里商量还是放弃了,就是因为钱,有钱谁舍得放弃自己的孩子,


      来自手机贴吧65楼2014-12-15 17:41
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        天津唯一比北京好的地方,就是可以陪床。我最最痛苦的,孩子第一次在天津骨穿,坏死,抽不出来,很多很多针。孩子最后哭的都没力气了。我旁边陪着,心都碎了。
        当时真想,把孩子抱回家,不治了。太太太受罪了。
        感恩后来还算顺利,感恩孩子还能陪着我们,感恩我们还有经济继续为孩子救治。
        我们一起努力,必胜!!!
        让我们坚持,换回孩子健康,快乐的长大。和别人一样,学习、工作、结婚、生子、终老。
        祈祷中有你


        来自手机贴吧66楼2014-12-15 17:42
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          血小板,怎么弄呢,这个真没有,我和老公都不是ab型血,不去互助孩子就输不上血。最后我们找了血贩子,花钱买的献血证。


          来自手机贴吧67楼2014-12-15 17:48
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            化疗开始了,是经典方案,柔红家阿糖。真的怕孩子挺不下来,因为孩子太虚弱了,一点东西吃不进,就靠输点营养液,医生找我们谈了一次话,说孩子情况在不好转就要转lcu,而且孩子这种情况预后差,不可能跟别的孩子一样,让我们心里做好准备,谈完给了一份告知书。


            来自手机贴吧68楼2014-12-15 17:55
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              孩子得病,大人揪心啊!


              来自手机贴吧69楼2014-12-15 18:05
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                孩子得病,大人揪心啊!


                来自手机贴吧70楼2014-12-15 18:07
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                  2026-05-22 09:05:27
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                  孩子病情实在太重,主任批准可以派一个大人陪床了,因为我在外面筹钱,我婆婆就进去陪床,陪床很辛苦,二十四小时不能出来,晚上也睡不好,化疗的时候看着液,一看就是一夜。


                  来自手机贴吧71楼2014-12-15 18:12
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                    之前医生告诉我们是急非淋,但是具体型号没说,说不太明显,我们的心里就一直打鼓,虽然什么型号差不多,但是用还希望是m2,觉得这个型号似乎好一点。后来基因检查出来了,是单核细胞白血病,mll-af9融合基因,染色体有什么倒位,结果怎么样,大家都知道。老天爷你能给我的孩子留条活路吗。


                    来自手机贴吧72楼2014-12-15 18:21
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                      祝福


                      来自Android客户端73楼2014-12-15 18:26
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                        孩子在医院,每天费用很高,有时候一天一万,之前存的五万押金,三四天就花没了,医院开始催费,欠费就会停药。我老公三个同学一共拿了十五万,我老公的表弟给拿了五万,就靠这些钱,把第一疗程抗过来的,第一个疗程一共住院三十三天,住院清单上的花费是十七万多,加上我们买自费药,买血小板之类的花费,一共有二十万。我们这还是没有租房,之前我们也打算在医院附近租房,后来问了一下,费用实在太高,我们家开车到医院四十分钟,最后决定还是在家里住。


                        来自手机贴吧74楼2014-12-15 18:31
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                          儿童医院有个家长会制度,血一每周二开家长会,三大主治医生,贾大夫,元元大夫,和吴颖会给家长们交代病情,有时候张主任也参加,前面的三次,都是心情无比的压抑,到第四个家长会,孩子的主治医生说孩子的情况往好的方向发展了,在观察几天可以出院了,当时那个开心呀。


                          来自手机贴吧75楼2014-12-15 18:44
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                            终于接到电话孩子可以出院了,来万能的贴吧,问了大伙需要做什么准备,还得说说我是怎么来贴吧,孩子住院的时候,我经常坐在病房门口,没事就会搜搜关于白血病的东西,有次看了阿布的帖子,从此就常驻这里了,精品贴基本都看了,经常看的泪流满面。


                            来自手机贴吧76楼2014-12-15 18:53
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                              2026-05-22 08:59:27
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                              宝贝坚强!妈妈也坚强


                              来自手机贴吧77楼2014-12-15 18:53
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