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回复:我也说说我的经历

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北京儿童医院血液肿瘤中心,在一栋独立的小四层楼,估计建成于六七年代,已经很破旧了,但是在这里给了无数患儿和家长希望。终于到了医生办公室,接待我们的是贾晨光医生,很直接,说你家孩子是血液系统恶性疾病,治疗需要两到三年,费用也很高,家长先商量好,治就住院,要想好不要半途而废。


来自手机贴吧48楼2014-12-15 14:58
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    我当时还觉得医生怎么这样,不治我们跑过来干嘛,后来也就明白了,有些话医生说在前面是对的。我们赶紧表示治,一定要治,然后就是办手续,医生说押金先交五万,一下难住我们了,我问能少交点吗先交两万,医生说不行,五万押金是不能少的。


    来自手机贴吧49楼2014-12-15 15:02
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      2026-05-22 09:11:28
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      但是我们有的现金超不过两万,急诊三天还花掉一些。住院押金没有赶紧打电话凑,我老公在北京几个有关系特别好的同学,有个同学当时给打了五万,算是把押金交上了,后来另外两个同学到医院看孩子,每人拿了五万。我的同事们也凑了两万。


      来自手机贴吧50楼2014-12-15 15:11
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        每当想到孩子确诊的场面,都会泪流满面!


        来自iPhone客户端51楼2014-12-15 15:22
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          入院要进行很多检查,老抱着孩子根本不行,一个热心的家长问我买轮椅不,有人转让,很便宜,过一会卖轮椅的大姐出现了,她孩子今年十岁,已经在北京治疗一年了,现在该回老家了,轮椅一百块钱卖给我了,就这样,终于能推着孩子检查了。还有个山西阳泉的大姐,一直带着我们,跑前跑后的,还有好多家长过来问我们有住处不,要租房不,大家都很热心。折腾了半天终于带孩子完成了各项检查,孩子被送进病房血液病房一组。


          来自手机贴吧52楼2014-12-15 15:26
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            IP属地:江苏来自iPhone客户端53楼2014-12-15 15:31
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              加油哇。。


              来自Android客户端54楼2014-12-15 15:40
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                怎么第一次骨穿没检查出来


                来自Android客户端55楼2014-12-15 15:42
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                  2026-05-22 09:05:28
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                  加油为了宝宝


                  来自Android客户端56楼2014-12-15 16:15
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                    加油,宝宝受罪了,


                    IP属地:江苏来自Android客户端57楼2014-12-15 16:16
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                      检查都做完了,孩子终于进了病房,这个时候该轮到主任交代病情了,当天一个三个孩子住院,主任和我们三家的家长一起谈的,前面主任做了一下科普,说说什么是白血病,治疗方法什么的,然后就分析每个孩子的情况,第一个是大连的一家,他们孩子是急淋低危险,情况不错,第二家是甘肃的也是急淋低危,但是有感染。第三家是我们,急非淋,肺部有感染。主任说急淋的治疗费用基本在二十万到三十万,急非淋需要准备五十万,不算移植的费用。


                      来自手机贴吧58楼2014-12-15 17:06
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                        关于治愈率,儿童急淋主任说有百分之八十,很多孩子治好之后正常读书,上大学,工作,结婚生子都不耽误,但是急非淋治愈率就低的多,大概二十到三十。


                        来自手机贴吧59楼2014-12-15 17:10
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                          加油,祝福宝宝


                          来自Android客户端60楼2014-12-15 17:14
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                            主任谈完话,感觉心情更遭了,白血病儿童中百分之八十都是急淋,怎么我的孩子就赶上急非淋了,特别羡慕另外两家人,他们的孩子治愈机会大呀。医院的事办完,也根本见不到孩子,我们决定回家,这么多天头一次回家。回家的路上我总是感觉听到孩子在哭,产生幻听了。


                            来自手机贴吧61楼2014-12-15 17:15
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                              2026-05-22 08:59:28
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                              回到家谁也没吃东西,我老公哭了,哭的很伤心,我婆婆也难受说把孩子一个人留在那,孩子肯定以为我们不管她了。好不容易到了第二天早上,早早留去了医院,我一定要看一眼孩子,病房外有一道大门,趁乱是可以混进去的,但是孩子病房是绝对不能进的,我趴外玻璃上看了一眼孩子,孩子躺在病床上,输液架上挂着一大包液,看着好难受,我一下就哭了。


                              来自手机贴吧62楼2014-12-15 17:23
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