如果让我去制定的医院，还要帮你们医院传名什么的，那就算了，我文盲嘴笨不会说好话，但心里明白。大恩不言谢，能帮助我的人，我估计也不需要我帮他做点什么吧，因为我什么也做不了，俗话说人情债最难还，我就一颗感恩的心了

小分子微创是骗钱的，吧里不是有说吗？精华帖里

慈善可以说是一种帮助，我有个想法：通过大数据找到AS发病的原因，帮助病友找到适合自己的康复方法。
理想很丰满，现实很骨感。那就是以下几个问题要解决：
首先，要建立一个非盈利的AS数据库，数据库的内容要多而全，每位数据提供者要提供的是患病前后的记忆性文档。比如有没有拉肚子之类的。然后将这些文字资料通过算法数据化之后，存入数据库中。
其次，AS数据库的应用。通过大数据分析，我们有可能找到AS的发病原因。不过这需要一代又一代的AS患者共同努力。我们这么做的目的，是让我们的后代减少或者避免发病，同时也为医药公司提供一份可以指导他们研发新药的途径，从而最终让我们AS患者受益。
最后，AS数据库的管理。因为数据库中的数据包括了患者的人生轨迹，有心之人能通过数据倒推出患者的详细资料。那么AS数据库的应用层面就需要严格的管理制度。
哎，这工作花费的money无比巨大，不知道最后能否实现。

没钱治病就等死吧,没有人会可怜你我

不多讨论没用的。那些吧友带病也有一份不错收入的介绍一下自己的生活，启发大家

我觉得社会对我们的了解和认识还是不够，最开始去残联时人家工作人员最开始说没听说过这病，外加医保对这病的投入不够，以前咨询过医生关于生物制剂列入医保的问题，医生的答复是就算是列入医保它也只会报销1-2针的，以后其他的还是要自费的。

只要不想死，就要坚持下去

对于AS还没有系统的方式和方法
贴吧的发声有的都是个人的心得和经验
症状有相同和不同之分，还要因人而异
体质的不同，用药和锻炼也不同
只能找到适合自己的，才是最好的
——人生就像舞台，不到谢幕，永远不知道自己有多精彩。

应该问的是强直的路在何方
1、建立各种系统的交流平台，公V号，QQ群，微信公众号等，方便大家交流，同时严格管理
2、动员大家的力量，邀请在此领域的权威，包括大家公认的各医大教授等，不定时在这些平台上科普以及提供有效的治疗方案。
3、动员大家的力量，邀请周杰伦、张嘉译等名人入驻此这些平台，同时宣传推广发动关爱强直的活动。调集更多的社会力量。
4、动员大家的力量，引发医学界对强直的关注，推动强直的国内国际医学研究，争取可以在一定时段内找到更好的治疗方案。
5、一切都需要大家一起努力，抱团才能形成力量。

有空在这里上网。不如去想想怎么赚钱。指望别人慈善你。不如你慈善别人。。脚不能动难道没手吗？？没手拿什么在上网？？有闲空的人多想想怎么去挣钱吧？指望慈善。指望施舍。。早晚饿死。

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路在脚下啊啊啊啊啊啊啊啊

慈善？……离我们其实挺远的