标题太好了，要不也就瞎看看。我也是强直性脊柱炎。病史挺长，确诊才两年多。费了好大劲才上来。不怎么上网。偶尔上咱们的贴吧看看。贼魔能加入贴吧，一指禅累死了。

哪位好心的吧友看到，告诉我怎么加入。我注册的是百度账号。在吧里发帖还得输验证码。求帮忙。

关注本贴吧短短半年，偶尔看到一些人要死要活的，在这里的每个AS背后都有正常人体会不到的痛，可是想到有多少其它疑难杂症比我们还严重的，我们更该坚强！对于“慈善”这个词，我认为有心人就可以做到，不是非要多有钱，才能帮助他人，只要有心哪怕是“一块钱”也可积少成多，团结力量大， 中国的慈善思想源远流长，慈善是有同情心的人们之间的互助行为。怀有仁爱之心谓之慈；广行济困之举为之善，慈善是仁德与善行的统一。

08年就感觉有点不适，当时没有引起太多重视，到处求病看医直到去年才被确诊，人都有点颓废了。自暴自弃的感觉，每天都睡不着，熬夜到天亮。

我也想问，重活干不了，轻活别人又不愿意让你干。

我觉得可以让关注AS但未患的不带偏颇的专业人士加入进来，力所能及做一些专业的解答。比如中医或西医的实习生，实习生一般心地善良，思维活跃而创新，有时候也许会有很多新方法新思路被提出来，大家可以去通过不损伤自己身体的某些实践去找寻更多的解决办法。

顶

标题与内容有点脱节，而且两个都是太大的问题。引出慈善的话题可能是因为楼主的特殊经历吧。

帖子最好分一下类！

不知道说些什么。大致回忆一下贴吧在我记忆中的发展线路。
1. 2011年复发后，本人来到贴吧，有点无知，有点正义感，与楼主不约而同地抵制骗子们。
后来人越聚越多，渐成声势，但群龙无首。
2. 但有个叫纯情的妹子出人意料地成了吧主，这是一个里程碑，纯情妹子和楼主把贴吧收拾得很好，令人意外，但更大的意外也随之而至：
以纯情为核心的这群20岁左右男女骚年们，是伪成年，心思和情绪细腻多变，这些会自然表达于帖子里面，从此贴吧的性质改变了至少一半。之后贴吧变水的情形，纯情妹子已经控制不了了。
3.黄孝伟后来加入大吧主，以其难以置信的倔强，全天候心甘情愿地奉献，保证了贴吧的平稳壮大。
4. 伤不起的加盟，使得业余的我们从此有了更接近科学和临床的参照。李梦南的悲情爆发也促使我们多个人（不一一列举）主动学习并写了很多有意义的科普贴。
5. 去年新增了一批小吧主，团队更趋于稳定。
贴吧发展到现在，可以说是问心无愧的，相信帮助了很多的病友，为病友们节省的经费估计已经上千万了吧，更重要的是保住了可能被骗子残害的身体，那是千万元也买不来的。

至于说慈善，这个话题太大了。
我们集体组织帮过春哥，效果也还算可以。
另一个需要帮助的是黄孝伟，自己带着孩子领低保。爱行神州他不能加入因为他认为自己的情况没有医生敢做手术，我知道后很沮丧也很难过。但这家伙骨头太硬，是不肯随便接受帮助的，此人还一直拒绝删帖公司的业务（我还曾担心他就范）。
楼主所做的是有组织的慈善活动。
楼主的心态与坚持值得赞扬，楼主的ASchina有几年了，过去可能因为环境的问题有些人可能会对楼主存在误解，但我相信楼主心如止水。
不管楼主多有心，我感觉有时候会杯水车薪。如果全国就那么几十个患者还好。
还有，全国的大环境非常之复杂，这其中的医疗领域更为复杂，爱与正义在这个环境中显得较为稀罕，所以楼主想做这方面的事，必须要有足够的心理准备

我搞不了慈善事业，但所幸我发的帖子以及部分回复，两三年来应该节省了很多病友的钱财，没百万也有大几十万了吧。（当然不可避免地也误导了一些病友）。
当贴吧逐渐变成水吧，而不再是纯粹的病情交流平台时，我曾想呼吁禁止一切水贴，甚至准备退出贴吧。
但时间久了，毕竟这里的病友的部分陈述还是与我们有很大的共性，所以我坚持了下来，做小吧主，有空就删帖封禁，仅此而已。
至于更大的方向性问题，至于向何处去，我却未曾考虑过，有点Let it be 的感觉。

远方