写好的东西发不出来，有点苦恼

z9大吧和黄吧都提了几点，我在这说一点，对于aser和其他一些病友来说，贴吧主要是为病友间提供了一个可以相互交流，相互取暖的地方，相比于医院或其他的病友组织，它可以更好的保护好大家的隐私，更好的互相交流，只要病友之间才能更好的相互了解。当然欢迎有能力的病友可以更多奉献爱心！

前面有病友提到慈善和商业，有没有人深入去想过这二者的关系？

看见标题后第一反应就是蒋大为老师的那句歌词：路在（自己）脚下。首先说吧主的这个想法是好的，值得探讨！可是根据目前国家以及本吧现在的情况来说不好说，一说慈善，国人基本上就认为是捐款或捐物，物：一般都是衣服啊或生活用品，这个对于咱吧友来说就不感冒了，国家在慈善这方面来说，红十字会应该是最官方的、最权威的 ，可是出现了郭美美门、崔永元门、以及成都市红十字会捐款箱纸币发霉事件等，群众对于像这种慈善来说信任大打折扣，对于本吧目前来说，有吧友愿意捐款的吗，可能是廖廖无几，就算有，能捐多少？再说了，即使捐了，有监管吗，能监管到位吗？本人认为（可能咱吧友都这么认为）：对我们小强来说，两点最重要：一、能治好病，当然以目前的医学来说不能治愈，但是可以让大家少走弯路或不走弯路，把病情控制住，降到最低点，就了；二、就是就业，大学生以及健康的人还不好找工作呢，何况咱们小强，找政府帮忙就别做梦了。如果从以上两点着手的话对各位吧友更有意义。本人拙见：以后的发展，治疗方面：能不能在本吧内培养出咱们自己的医生，在校大学生最好，可以给予鼓励或资助，毕业后专修这方面，即使成不了国内一流，最起码也能是个二流，如果若干年后能发展成为一个团队的话，那更是极好的；就业方面，不管是开网店也好，实体店也罢，最好是我们各位吧友化零为整，打造出一个我们小强之家自己的品牌，这样才能更容易引起（媒体）关注，对发展才有利。如果以上两点做好了（那怕是一点），再做慈善的话就水到渠成了。

个人建议多做宣传吧，让我们周围的人能更多的了解一下这个病有多疼，能给一些言语上的安慰和理解。实在是周围的人都没有听说过这个病，每当说出来很疼的时候都以为是装的，现在再疼也不会再说。。。

好难，哎

我来看看。。。

我们的病不属于对生命有威胁的病种，得不到社会的广泛注意是正常的。我们当然希望得到社会的重视，可在这之前是不是应该先为社会出一分的力？我人在深圳，其实深圳的公益活动做得还行，街上很多U 站可以帮助大家解决一些问题（例如指路，提供药油、水、地图）。有的吧友可能要肩负起治疗所需的费用已经没有多余的金钱可以捐，那两周内是不是可以拿出4个小时，到U站做做义工。我们可以以本吧的名义与慈善部门商量，负责一个U站，有时间有体力的吧友去帮忙，另外U站设置专门的筹款箱，向社会筹集资金帮助困难吧友。

社会使然，无比健康的人都要为住房，生计奔波，何况我们这些as，拼命奋斗怕命没了，想养身体社会竞争真么激烈，难啊…

其实吧里的精品贴也没有很完善 有时候我们找不到我们需要的 在百度上找 答案五花八门的 各种广告参差不齐 严重的影响我们的判断力 比如 我想有人很关心自己是否驼背 正常人的背部生理曲线是如何 其实 我想更重要的是缺乏有关医务人员的解答和说明 我现在都分不清我到底属于怎么样的情况 咱们吧里的精品贴我全部看过 但是有时候找不到自己所需要的 希望有关医务人士帮忙完善 这只是我的一番见解 没有区说道什么 说错了 我道歉

先顶了

反正我就本着能帮一个是一个的信念，希望能纠正某些病友们的错误观念，
再次请各位病友们注意千万别被某些被钱蒙住眼睛的大夫们忽悠，滥用生物制剂

大的管不了那么多，先从小管起，现在的深圳病友群还是挺和谐，杜绝一切广告和推荐医院药品，定期有病友组织一起锻炼，游泳，觉得这样挺好了。。☞––––––––––––––霸气集团，老坛酱油！新配方。那酸爽。Aser你懂的！
　　

应该多普及好的治疗方法正规药物最好顶置