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回复:【大讨论】强直性脊柱炎贴吧路在何方?

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等消灭了强直就关了


IP属地:广东105楼2014-05-29 11:14
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    呵呵,我就是经常上来劝新病友练八段锦。这个真的好。


    来自Android客户端106楼2014-05-29 11:22
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      2026-02-12 07:26:56
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      顶下、


      来自iPhone客户端107楼2014-05-29 13:54
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        顶下、


        来自iPhone客户端108楼2014-05-29 13:54
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          我觉得一个很大的问题是,AS患者跟社会脱离的问题。很多AS患者发病后因为疼痛等多方面的原因跟社会疏离。导致心态很不正常。我见那些控制得好的基本上在现实中很乐观,并且能在社会中找到自己位置体现自身价值的人。


          109楼2014-05-29 14:12
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            这本来就是一个没有精神信仰的年代,更何况是现在20左右的年轻人!假如我不是有家庭,有儿子,可能我也不会天天练着太极,每天哼着小曲以轻松自如的心态每天上着班,过着对有些as羡慕的普通人的生活!
            大吧门想过没有?其实这病跟我们这个社会的精神支柱有最大的关系!
            与其搞什么物质上的慈善,还不如让大家多认识精神信仰上的正能量。毕竟这病贵在坚持锻炼,而不是一定要花多少钱去打针去吃药。语文没学好不会写了楼下接上


            来自Android客户端110楼2014-05-29 14:52
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              这个什么都要讲回报的年代,我对将来的发展不太乐观。。。但真心感谢每一位吧友的付出。大小吧主的细心维护,以亲身经历和坚强来告诫吧友的兄弟,及各位水哥水妹给吧里带来的活力,全都


              IP属地:北京来自iPad111楼2014-05-29 15:38
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                现在特别犹豫 不打害怕不行 各种是怎么治疗的


                115楼2014-05-29 23:04
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                  2026-02-12 07:20:56
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                  医患问题就不谈了,国家还不好弄呢。这个贴不是讨论本吧以后怎么发展吗(我上次和这次的下半段都谈到了),怎么又病友互助了,当然互助也算是一个发展发展方向,但空间不会太大,你看,在吧内通过交流,病因、病情、用药……吧友都了解的差不多了,再还有什么,资助经济困难点的用药、手术,这个可以做,但目光应再看远点,梦想再大点


                  来自Android客户端116楼2014-05-30 00:48
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                    还有一种办法帮病友,交流什么技能适应As生存,符合条件的怎样申请地保,特殊门诊报销,更严重申请残积症,每年在社区申请闲难户,困难职工,包括每年花几十元买个平安险,这个险种适合独生子女家庭,,这些尽量去争职政府的钱,也算是一种长久福利。


                    IP属地:河南来自Android客户端117楼2014-05-30 07:13
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                      直播?


                      来自Android客户端120楼2014-05-30 13:03
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                        慈善就是谁能把我的病看好了,谁就是慈善,我已经瘫痪在家好多年了,脖子僵直,脊柱严重侧弯,双跨打不开,整个身体骨头基本上都长死了,无法活动,如果治疗,那需要很多钱的,具体能花多少钱,我也不知道,首先要换胯,接着整形脊柱和脖子,因为脊柱侧弯压的心脏,呼吸困难,找过亲爱的政府亲爱的党,终于每月能给50元的低保费了,我家很穷,说是有医保,可是我没见过,就算去医院治疗,也要自己先垫上钱,回家后能不能报,还是未知数呢,现在我就是活了一天是一天吧,如果你是位慈善家,那就帮帮我


                        121楼2014-05-30 15:30
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