上周二入院，周三用了免疫的替雷利珠单抗，说实话，效果不是很明显，医生说免疫治疗起效比较慢。今天总算把介入做了，尽管事先预防用药用了很多，但还是避免不了出现了剧烈疼痛，傍晚六点出手术间，到现在还是疼痛难忍。哎，抗癌之路一言难尽。这次带孩子也来了，陪着我们一起打地铺一礼拜，也难为她了。

凌晨三点半了，还是痛得睡不着，只能坐一会躺一会，反反复复。哎，又是一个难熬的夜。

说加油感觉都苍白无力，
很庆幸。你爱人身边有个你！
我也很庆幸身边有个他陪伴，
努力吧，只为了无愧于心

加油啊！

LZ从开始治疗到现在总共自费花去了多少钱了，我妈妈也得了低度恶性纤维肉瘤，听说这个难治，而且我家很贫穷，我真的好怕因为没钱让我妈妈痛苦的离去

最近情绪比较低落，老婆体重持续下降，临床筛选没入组，都不知道写些什么了。

从检查最开始，就知道这样的结果，拖了大半年，却是疼痛了大半年

想说些什么，但又什么也说不出。唉

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8月13号因为血小板减少导致不能继续吃靶向药而提前住院，期间血检发现肿瘤指标明显身高，这意味着免疫治疗一旦不联合介入，效果就很差，加上靶向药断断续续服用，目前医生也有点束手无策。21号约了北京那边医院的T细胞临床，也不知道能不能入组，目前也是等通知过去面诊。16号出院，医生没让我们预约下次住院时间，我不知道这是不是意味着医生也放弃了，但是我不想放弃，我还想让老婆能尽可能的延长生存期，让我有时间多陪陪她。因为肩膀经常酸痛，导致老婆经常不能入睡。住院期间做了两次超声治疗，老婆说感觉没效果。出院回家后，反而导致背部开始酸痛而不能入眠。现在已经18号凌晨3点半了，老婆吃了一颗安眠药也睡不着，更糟糕的是，双腿有开始酸痛了，我按摩了一个小时都不见好转，看着老婆非常困想睡觉但又因为酸痛无法入眠，我心里酸酸的，鼻子也酸酸的。趁着老婆起床上厕所，我写下这段话，心里却泫然欲泣，不知道这样的日子还要持续多久。治疗费也是个大问题，这次住院又是自费两万多，钱都是东拼西凑了，不知道以后该怎么办。可是我还不想失去她，只能尽一切能力去治病，日新月异的医疗水平也是我坚持下去的一线希望

这几天因为疼痛，整夜不能安眠，肝区痛，骨痛，肩膀酸痛，后背酸痛，双腿酸痛。羟考酮加塞来昔布也止不住，安眠药吃了只能睡一两个小时，用了一些膏药也没什么好转，昨晚坐在矮凳上趴伏在床沿才能睡一会会。真的好难受

楼主不容易，长期照顾绝症病人真的很痛苦，能够理解你。我岳父今年91了，十几年前岳母摔跤生活不能自理，就要求24小时不间断要人陪护，虽然女儿多，但也是搞得人精疲力尽。

坐了十几个小时的火车来北京面诊，但入组前告知让我心里打起了退堂鼓，但想到日渐恶化的病情，又让我犹豫不决。

早上七点半下了火车，把行李寄存在火车站就直奔北肿碰碰运气，奈何消化内科和外科什么号都挂不上，医生也不肯加号，无奈只能挂了个疼痛科看看能不能缓解下疼痛，老婆已经四五天睡不着了。一番折腾下来，已经是下午三点，约好的301面诊时间也过了，急急忙忙打车去，还要排队一两个小时，轮到了，告知的风险和收益又让我犹豫。北京太大了，打车算算价格太贵，一路都是步行加地铁，就这样花在路上时间也超过三小时，晚上八点到了宾馆，楼下点餐吃饭，还没吃完老婆就不对劲了，回到房间一量体温，38°9，高烧！没带退烧药，周边也没药店，想出去买药又不放心老婆留在酒店，只好拿毛巾一遍遍擦拭。高烧稍微好点，疼痛又加剧！感觉好崩溃。

在北京呆了三天，北肿号挂不上，301的临床因为觉得我犹豫，所以没有下文了。无奈只好离开北京，本来想直接回台州，孩子说五年没来舅公这里了，所以26号晚十点四十二的绿皮车来到青岛舅舅家，一个是因为机票不划算，另一个也是因为老婆喜欢这种慢悠悠的车，睡一觉就到另一个城市的感觉很好。这两天刚好碰到青岛下雨，本来想赶海也延迟了两天，28号下午终于雨停了，可是孩子又出现身体不适，去了趟医院折腾到五点半。老婆这几天晚上还是睡不好，羟考酮迟到80毫克每天了还是止不住疼痛，后续会越来越难过。我怀疑因为没做化疗了，肿瘤进展很快，因为前几次复查的CT和血检都在提示进展。我只能眼睁睁看着，毫无办法。现在凌晨三点半，老婆靠垫了三个枕头才能斜斜躺着眯一下，背部疼痛我不敢用力揉搓，因为那个部位是一个骨转移灶，我怕太用力导致另外转移。心里说不上什么滋味，一方面想让老婆尽可能的延长生存期，可是看她这么难受又觉得长痛不如短痛，如果哪天一睡不醒，对她也是一种解脱。但我还是不想放弃，回去后打算再让医生帮我联系下副作用和危险性小点的临床，虽然希望渺茫，但不去做那是一点希望都没有。加油！！！