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丙球蛋白两个月输一次+小明

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如题,不想用激素,这样治可以不可以。能不能生效,我的胸腺瘤切除了,而且我的肌无力应该就是胸腺瘤引发的。现在丙球进医保了,我觉得花费还可以接受。大家讨论一下,有这样治疗成功的案例吗?


来自Android客户端1楼2022-03-02 16:17回复
    我争取两个月输一次,输一年看看。昨天第二次输,感觉比一月输好点,见效点。一月输完过一周做的胸腺瘤手术,所以那时候抗体大本营还在,效果一般,但是输上没有发生危象,呼吸很好。这次输完做放疗,放疗后我继续。昨天以前早上起床胳膊软的跟面条似的,今天早上明天有点力气,有效果告诉大家。


    来自Android客户端3楼2022-03-03 08:13
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      2025-07-30 01:01:42
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      我也是胸腺瘤合并重症肌无力,胸腺瘤已经切除了,现在接受激素治疗每天7片!


      来自Android客户端4楼2022-03-03 14:23
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        我是丙球冲击做的手术一直没用激素,所以导致现在大夫也不用,大夫让我放疗后才用,说要不对肿瘤不好,还会加重


        来自Android客户端5楼2022-03-03 14:27
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          今天第二天输丙球,肌力没什么感觉。但是右眼肌肉发僵发木有感觉缓解。复视还轻微存在


          来自Android客户端6楼2022-03-03 15:25
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            我在深圳这边医院治疗,医院说这个病用丙球的话,不能医保。


            IP属地:广西来自Android客户端7楼2022-03-04 07:00
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              我也嗓子发炎了,入院前白血球略低,昨天2.1,淋巴也低。嗓子红肿,啊啊啊啊,烦躁


              来自Android客户端8楼2022-03-04 13:52
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                今天第三天输,右眼感觉舒服些,复视减轻。肌无力没有那么明显好转,但是五个小时吃一次药是没有问题的。且早晨厉害点,可能是整夜不吃药。下午好些。但是今天嗓子红肿了,不发烧,白血球和淋巴低,神内开不出来药,让家里送来了蒲地蓝和咽喉清。也没别的药可吃了,希望丙球一周后高峰,也能治好这毛病


                来自Android客户端9楼2022-03-04 18:28
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                  2025-07-30 00:55:42
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                  来自Android客户端10楼2022-03-05 08:53
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                    今天查房,主任说丙球不能去根的。郁闷



                    来自Android客户端11楼2022-03-05 09:47
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                      今天第四天,变得晨重暮轻,中午过后有劲。右眼缓解比较明显。大家积极给再鼎药业打电话,推进内地上市。


                      来自Android客户端12楼2022-03-05 14:19
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                        来自Android客户端13楼2022-03-05 14:21
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                          第五天,今天感觉还是右眼麻痹缓解,复视好很多。下肢有力,晨重暮轻。发现越躺着胳膊也没力气,坐着站着反而有力些,不知道为什么。丙球高峰是输液一周后,一周后我再来汇报!


                          来自Android客户端14楼2022-03-06 13:46
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                            现在是晚上八点,从昨天开始七点到临睡我都会错觉我是个正常人,身体特别舒服,这种状态都舍不得睡。这是我第一次输丙球没有感受到的。估计还是胸腺瘤的切除起了很大的作用,抗体大本营被除掉了,我们剩下就是要清除治病的剩余部队了。


                            来自Android客户端15楼2022-03-06 20:21
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                              2025-07-30 00:49:42
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                              来自Android客户端16楼2022-03-06 21:03
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