接到了，再鼎医药的电话，他们非常理解咱们的痛苦，也正在积极的推进这个药品的上市，如果有新的消息，会第一时间通知患者

今天完成第一次放疗。目前眼睛还是最明显好转，复视除了特别斜视的时候有一点，其他时候很正常。肌力方面还是晚上好些，可以自己端杯子喝水，端碗吃饭

输完液第四天，没有复视。肌力基本正常，正常生活自理。但是比较容易累，说会话也累，也可能和放疗有关，今天放疗第三次，加油

输完液一周了，据说这时候是丙球高峰。输完之后就一直挺舒服的，是不是高峰我也没啥大感觉。右眼不复视了，稍稍感觉有点别扭。肌力改善不少，正常做事，有点欠缺持久力，力量也小点。每天睡醒都想伸懒腰，很舒服。吃东西咀嚼也有力气了，不过太费牙的肉啊什么的还是需要歇会再嚼。下颌骨有点发麻，比以前好的多。晚上十点半吃完溴吡斯的明，早上七点半起来，不会软软的没有力气，只是稍稍和白天比差一点。小明没敢减量，还是一次一片半。希望能保持一个月，让我踏实放疗结束。

我有乙肝大三阳，医生只给我开小没用过激素，现在小明吃几天了比之前有力气不少我是全身型没吃药的时候走路都困难，现在就很担心小明要是没效果了可怎么办

您好 我也是全身型肌无力患者 现在吃他克莫司一天4粒 小明4粒半 得这个病6年了 一直也没好过 能不能帮助一下去协和医院治疗 辽宁的 那个新药电话打了 能不能加您v 方便感谢我是辽宁的

半衰期23天过了，觉得身体胳膊有点皱巴，但是做事情还可以，眼睛一直没有复视，希望再坚持半个月放疗完。

您好我想问一下我一直吃他克莫司 现在感觉加重了 现在到医院输丙球蛋白可以吗 因为疫情没法去大医院只能在我当地医院

楼主怎么样了？

放疗完成！现在就是五个小时不吃小明会近处看稍微有点复视，其它都还能自理，吃上药这五个小时也能做事，但是容易累，老想躺着。感觉这种疲乏和放疗也有关系，因为我白血球一直不高，打了两次升白针了。下一阶段准备再次住院治疗，这次让干啥就干啥吧，打激素就打吧，估计量会小一点。快点好，能正常才重要，想上班了。

好好听医生的，去年十月发病，现在我已经正常上班了！

又输丙球了，这次用三天。因为白血球太低，放疗造成的损伤也确实比较大。这次输完之后一个月准备用利妥昔单抗治疗。

您好，楼主，我也是重征肌无力全身型，请问楼主在北京哪医院注疗了，我打算也准备去北京

放疗可能会加重肌无力哦，你要注意！我是两次丙球，然后激素冲击的，如果只用丙球是综合不了你体内残留的抗体

楼主在北京医院看的哪个主治医生