重症肌无力吧 关注:15,450贴子:322,042

丙球蛋白两个月输一次+小明

取消只看楼主收藏回复

如题,不想用激素,这样治可以不可以。能不能生效,我的胸腺瘤切除了,而且我的肌无力应该就是胸腺瘤引发的。现在丙球进医保了,我觉得花费还可以接受。大家讨论一下,有这样治疗成功的案例吗?


来自Android客户端1楼2022-03-02 16:17回复
    我争取两个月输一次,输一年看看。昨天第二次输,感觉比一月输好点,见效点。一月输完过一周做的胸腺瘤手术,所以那时候抗体大本营还在,效果一般,但是输上没有发生危象,呼吸很好。这次输完做放疗,放疗后我继续。昨天以前早上起床胳膊软的跟面条似的,今天早上明天有点力气,有效果告诉大家。


    来自Android客户端3楼2022-03-03 08:13
    收起回复
      2026-05-18 23:23:44
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      我是丙球冲击做的手术一直没用激素,所以导致现在大夫也不用,大夫让我放疗后才用,说要不对肿瘤不好,还会加重


      来自Android客户端5楼2022-03-03 14:27
      回复
        今天第二天输丙球,肌力没什么感觉。但是右眼肌肉发僵发木有感觉缓解。复视还轻微存在


        来自Android客户端6楼2022-03-03 15:25
        回复
          我也嗓子发炎了,入院前白血球略低,昨天2.1,淋巴也低。嗓子红肿,啊啊啊啊,烦躁


          来自Android客户端8楼2022-03-04 13:52
          回复
            今天第三天输,右眼感觉舒服些,复视减轻。肌无力没有那么明显好转,但是五个小时吃一次药是没有问题的。且早晨厉害点,可能是整夜不吃药。下午好些。但是今天嗓子红肿了,不发烧,白血球和淋巴低,神内开不出来药,让家里送来了蒲地蓝和咽喉清。也没别的药可吃了,希望丙球一周后高峰,也能治好这毛病


            来自Android客户端9楼2022-03-04 18:28
            收起回复


              来自Android客户端10楼2022-03-05 08:53
              收起回复
                今天查房,主任说丙球不能去根的。郁闷



                来自Android客户端11楼2022-03-05 09:47
                回复
                  2026-05-18 23:17:44
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  今天第四天,变得晨重暮轻,中午过后有劲。右眼缓解比较明显。大家积极给再鼎药业打电话,推进内地上市。


                  来自Android客户端12楼2022-03-05 14:19
                  回复


                    来自Android客户端13楼2022-03-05 14:21
                    收起回复
                      第五天,今天感觉还是右眼麻痹缓解,复视好很多。下肢有力,晨重暮轻。发现越躺着胳膊也没力气,坐着站着反而有力些,不知道为什么。丙球高峰是输液一周后,一周后我再来汇报!


                      来自Android客户端14楼2022-03-06 13:46
                      回复
                        现在是晚上八点,从昨天开始七点到临睡我都会错觉我是个正常人,身体特别舒服,这种状态都舍不得睡。这是我第一次输丙球没有感受到的。估计还是胸腺瘤的切除起了很大的作用,抗体大本营被除掉了,我们剩下就是要清除治病的剩余部队了。


                        来自Android客户端15楼2022-03-06 20:21
                        回复
                          接到了,再鼎医药的电话,他们非常理解咱们的痛苦,也正在积极的推进这个药品的上市,如果有新的消息,会第一时间通知患者


                          来自Android客户端17楼2022-03-07 11:34
                          收起回复
                            今天完成第一次放疗。目前眼睛还是最明显好转,复视除了特别斜视的时候有一点,其他时候很正常。肌力方面还是晚上好些,可以自己端杯子喝水,端碗吃饭


                            来自Android客户端18楼2022-03-08 19:08
                            收起回复
                              2026-05-18 23:11:44
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              输完液第四天,没有复视。肌力基本正常,正常生活自理。但是比较容易累,说会话也累,也可能和放疗有关,今天放疗第三次,加油


                              来自Android客户端19楼2022-03-10 14:03
                              收起回复